Effekten af ​​en struktureret overgangsplejemodel anvendt på unge med medfødt hjertesygdom

Medfødt hjertesygdom er en af ​​de mest almindelige medfødte defekter med høj dødelighed og sygelighed (Centers for Disease Control and Prevention [CDC], 2023; Chen et al., 2017; Pei et al., 2017). American Heart Association rapporterer, at mindst otte ud af hver 1000 fødte babyer er født med hjertesygdom (American Heart Association [AHA], 2024). I Tyrkiet bliver der i gennemsnit født 11.000-17.000 babyer med medfødt hjertesygdom hvert år (Sundhedsministeriet, 2021). Medfødte hjertesygdomme er en meget stor gruppe af sygdomme, og niveauet og prognosen for defekter i denne gruppe varierer (Hallıoğlu et al., 2018). Mens alvorlige defekter resulterer i neonatal og spædbørnsdødelighed, overlever næsten alle børn med milde defekter (AHA, 2024). Med ungdomsperioden går børn fra pædiatrisk pleje til voksenpleje. Mens overgangen til voksenlivet forårsager psykologiske og sociale ændringer for en sund teenager og hans/hendes familie, gør behovet for yderligere pleje til unge med kroniske sygdomme og ændringen i adgangen til sundhedsydelser overgangsperioden endnu mere udfordrende (Blinder et al. , 2013; Heery et al., 2015). Denne situation har bragt overgangspleje, defineret som "den målrettede og planlagte bevægelse af unge og unge voksne med kroniske fysiske og medicinske tilstande fra pædiatriske sundhedssystemer til voksenorienterede sundhedssystemer" på dagsordenen (Blum et al., 1993; Clarizia et al. al., 2009). Da unge med medfødt hjertesygdom har høj risiko for komplikationer i voksenalderen, er det meget vigtigt at øge bevidstheden om behovet for regelmæssig medicinsk opfølgning og forberede dem på ændringer i sundhedsmiljøet for en vellykket overgang (Billett et al., 2008) ; Clarizia et al., 2009; Rosen et al., 2003).

Formålet med overgangspleje er at bevare sygdommens kontrol og velvære i voksenalderen og maksimere dens potentiale ved at levere den kvalitetspleje, som den unge har brug for uden afbrydelse (Betz, 2004; Wood et al., 2014). Undersøgelser har vist, at både unge med medfødt hjertesygdom og deres pårørende har brug for professionel støtte, passende overgangsuddannelse og pleje før overgang til voksenpleje for at øge deres tilpasning til voksenpleje, opnå selvledelsesevner og reducere deres bekymringer (Moola & Norman , 2011; Prior et al., 2014; Reid et al., 2004). American Academy of Pediatrics (APA) anbefaler, at overgangsprocessen begynder med overgangsplanlægning i alderen 12-14 år (AAP, 2020). Men da fysiologisk og psykologisk udvikling og behov ikke er relateret til individets kronologiske alder, er essensen af ​​timing i overgangsprocessen fleksibilitet. Tidspunktet for overgangen varierer afhængigt af mange individuelle og miljømæssige variabler såsom alder, køn, fysisk og psykisk modning, nuværende medicinsk tilstand, compliance og overholdelse af behandling, den unges parathed til overgang, at finde en passende voksenplejeudbyder og forsikringspolicer. (Kızıler, 2016; McDonagh JE, 2005). I undersøgelser, hvor unge med medfødt hjertesygdom blev fulgt op efter overgang til voksenpleje, hvor overgangsprocessen ikke var vellykket gennemført, var der et hul mellem den sidste pædiatriske kontrol og den første voksenkontrol. Som konklusion er der ingen interventionsundersøgelse i vores land, hvor udviklingsovergangsplejemodellen blev anvendt på unge med medfødt hjertesygdom, og resultaterne blev evalueret. Derudover blev det baseret på kliniske erfaringer og observationer fastslået, at unge og deres forældre havde vanskeligheder med overgangen fra pædiatrisk pleje til voksenpleje, og dette påvirkede selvledelse i forbindelse med sygdommen negativt. Formålet med denne undersøgelse var at evaluere effekten af ​​den udviklingsmæssige overgangsplejemodel anvendt på unge med medfødt hjertesygdom under overgangen fra pædiatrisk pleje til voksenpleje på overgangsberedskabsniveauet, selvledelsesevner og plejetilfredshed hos unge.