L'effet du modèle de soins de transition structurés appliqué aux adolescents atteints de cardiopathie congénitale

Les cardiopathies congénitales sont l'une des malformations congénitales les plus courantes, avec des taux de mortalité et de morbidité élevés (Centers for Disease Control and Prevention [CDC], 2023 ; Chen et al., 2017 ; Pei et al., 2017). L’American Heart Association rapporte qu’au moins huit bébés sur 1 000 naissent avec une maladie cardiaque (American Heart Association [AHA], 2024). En Turquie, entre 11 000 et 17 000 bébés naissent chaque année avec une cardiopathie congénitale (Ministère de la Santé, 2021). Les cardiopathies congénitales constituent un très grand groupe de maladies et le niveau et le pronostic des anomalies dans ce groupe varient (Hallıoğlu et al., 2018). Même si des malformations graves entraînent une mortalité néonatale et infantile, presque tous les enfants présentant des malformations légères survivent (AHA, 2024). Avec l’adolescence, les enfants passent des soins pédiatriques aux soins pour adultes. Alors que la transition vers l'âge adulte entraîne des changements psychologiques et sociaux pour un adolescent en bonne santé et sa famille, le besoin de soins supplémentaires pour les adolescents atteints de maladies chroniques et le changement dans l'accès aux services de santé rendent la période de transition encore plus difficile (Blinder et al. , 2013 ; Heery et coll., 2015). Cette situation a mis à l'ordre du jour les soins de transition, définis comme « le déplacement intentionnel et planifié des adolescents et des jeunes adultes souffrant de maladies physiques et médicales chroniques des systèmes de santé pédiatriques vers des systèmes de santé destinés aux adultes » (Blum et al., 1993 ; Clarizia et al., 2009). Étant donné que les adolescents atteints d’une cardiopathie congénitale courent un risque élevé de complications à l’âge adulte, les sensibiliser à la nécessité d’un suivi médical régulier et les préparer aux changements dans l’environnement des soins de santé est très important pour une transition réussie (Billett et al., 2008). ; Clarizia et al., 2009 ; Rosen et al., 2003).

L’objectif des soins de transition est de maintenir le contrôle et le bien-être de la maladie à l’âge adulte et de maximiser son potentiel en fournissant sans interruption les pratiques de soins de qualité dont l’adolescent a besoin (Betz, 2004 ; Wood et al., 2014). Des études ont montré que les adolescents atteints d'une cardiopathie congénitale et leurs soignants ont besoin d'un soutien professionnel, d'une éducation et de soins de transition appropriés avant la transition vers les soins pour adultes afin d'accroître leur adaptation aux soins pour adultes, d'acquérir des compétences d'autogestion et de réduire leurs inquiétudes (Moola et Norman , 2011 ; Prior et coll., 2014 ; Reid et coll., 2004). L'American Academy of Pediatrics (APA) recommande que le processus de transition commence par une planification de la transition entre 12 et 14 ans (AAP, 2020). Cependant, étant donné que le développement et les besoins physiologiques et psychologiques ne sont pas liés à l’âge chronologique de l’individu, l’essence du timing dans le processus de transition est la flexibilité. Le moment de la transition varie en fonction de nombreuses variables individuelles et environnementales telles que l'âge, le sexe, la maturation physique et psychologique, l'état de santé actuel, l'observance et l'observance du traitement, la préparation de l'adolescent à la transition, la recherche d'un prestataire de soins pour adultes approprié et les polices d'assurance. (Kızıler, 2016 ; McDonagh JE, 2005). Dans les études dans lesquelles des adolescents atteints de cardiopathie congénitale étaient suivis après leur transition vers les soins pour adultes, lorsque le processus de transition n'était pas mené à bien, il existait un écart entre le dernier contrôle pédiatrique et le premier contrôle adulte. En conclusion, il n'existe aucune étude d'intervention dans notre pays dans laquelle le modèle de soins de transition développementale a été appliqué à des adolescents atteints de cardiopathie congénitale et les résultats ont été évalués. De plus, sur la base d'expériences et d'observations cliniques, il a été déterminé que les adolescents et leurs parents éprouvaient des difficultés lors de la transition des soins pédiatriques aux soins pour adultes, ce qui affectait négativement l'autogestion liée à la maladie. Le but de cette étude était d'évaluer l'effet du modèle de soins de transition développemental appliqué aux adolescents atteints de cardiopathie congénitale pendant la transition des soins pédiatriques aux soins pour adultes sur le niveau de préparation à la transition, les compétences d'autogestion et la satisfaction des adolescents en matière de soins.