L'effetto del modello strutturato di cura della transizione applicato agli adolescenti con cardiopatia congenita

La cardiopatia congenita è uno dei difetti congeniti più comuni con elevati tassi di mortalità e morbilità (Centri per il controllo e la prevenzione delle malattie [CDC], 2023; Chen et al., 2017; Pei et al., 2017). L’American Heart Association riferisce che almeno otto su 1000 bambini nati nascono con malattie cardiache (American Heart Association [AHA], 2024). In Turchia, ogni anno nascono in media 11.000-17.000 bambini con malattie cardiache congenite (Ministero della Salute, 2021). Le malattie cardiache congenite rappresentano un gruppo molto ampio di malattie e il livello e la prognosi dei difetti in questo gruppo variano (Hallıoğlu et al., 2018). Sebbene i difetti gravi provochino mortalità neonatale e infantile, quasi tutti i bambini con difetti lievi sopravvivono (AHA, 2024). Con il periodo adolescenziale i bambini passano dalle cure pediatriche a quelle degli adulti. Mentre la transizione all’età adulta provoca cambiamenti psicologici e sociali per un adolescente sano e la sua famiglia, la necessità di cure aggiuntive per gli adolescenti con malattie croniche e il cambiamento nell’accesso ai servizi sanitari rendono il periodo di transizione ancora più impegnativo (Blinder et al. , 2013; Heery et al., 2015). Questa situazione ha portato all’ordine del giorno l’assistenza di transizione, definita come “il movimento mirato e pianificato di adolescenti e giovani adulti con patologie fisiche e mediche croniche dai sistemi sanitari pediatrici ai sistemi sanitari orientati agli adulti” (Blum et al., 1993; Clarizia et al., 2009). Poiché gli adolescenti con cardiopatie congenite sono ad alto rischio di complicanze in età adulta, per una transizione di successo è molto importante sensibilizzare sulla necessità di un regolare follow-up medico e prepararli ai cambiamenti nell’ambiente sanitario (Billett et al., 2008). ; Clarizia et al., 2009;

Lo scopo dell’assistenza transitoria è mantenere il controllo e il benessere della malattia in età adulta e massimizzare il suo potenziale fornendo le pratiche assistenziali di qualità necessarie all’adolescente senza interruzione (Betz, 2004; Wood et al., 2014). Gli studi hanno dimostrato che sia gli adolescenti con cardiopatie congenite che i loro caregiver hanno bisogno di supporto professionale, di un'adeguata educazione e cura di transizione prima del passaggio alle cure per adulti, al fine di aumentare il loro adattamento alle cure degli adulti, acquisire capacità di autogestione e ridurre le loro preoccupazioni (Moola & Norman , 2011; Prior et al., 2014; L’American Academy of Pediatrics (APA) raccomanda che il processo di transizione inizi con la pianificazione della transizione tra i 12 e i 14 anni (AAP, 2020). Tuttavia, poiché lo sviluppo e i bisogni fisiologici e psicologici non sono legati all’età cronologica dell’individuo, l’essenza della tempistica nel processo di transizione è la flessibilità. I tempi della transizione variano in base a molte variabili individuali e ambientali quali età, sesso, maturazione fisica e psicologica, condizioni mediche attuali, compliance e aderenza al trattamento, preparazione dell’adolescente alla transizione, ricerca di un fornitore di assistenza per adulti appropriato e polizze assicurative. (Kiziler, 2016; McDonagh JE, 2005). Negli studi in cui gli adolescenti con cardiopatie congenite sono stati seguiti dopo il passaggio alle cure degli adulti, quando il processo di transizione non è stato completato con successo, si è verificato un divario tra l’ultimo controllo pediatrico e il primo controllo adulto. In conclusione, non esiste uno studio di intervento nel nostro Paese in cui il modello di cura della transizione evolutiva sia stato applicato ad adolescenti con cardiopatie congenite e ne siano stati valutati i risultati. Inoltre, sulla base di esperienze cliniche e osservazioni, è stato accertato che gli adolescenti e i loro genitori avevano difficoltà nel passaggio dalle cure pediatriche a quelle per adulti e questo influiva negativamente sull’autogestione legata alla malattia. Lo scopo di questo studio era di valutare l’effetto del modello di cura della transizione evolutiva applicato agli adolescenti con cardiopatia congenita durante la transizione dalle cure pediatriche a quelle per adulti sul livello di preparazione alla transizione, sulle capacità di autogestione e sulla soddisfazione assistenziale degli adolescenti.