鎌状赤血球症の青年および若年成人の回復力を促進する

血液疾患のある青年および若年成人（AYA）は、身体的、心理的、社会的結果が悪化するリスクがあります。 鎌状赤血球症 (SCD) は生命を制限する疾患であり、非ヒスパニック系黒人、アフリカ系アメリカ人、およびヒスパニック系/ラテン系アメリカ人のグループに不均衡に影響を及ぼす遺伝性赤血球疾患群として定義されます。 SCD を持つ AYA は、人種的偏見、病気に関連した偏見、十分に治療されていない症状を経験しており、これらすべてが病気の管理と健康の維持にさらなる課題をもたらします。 この研究は、協調的ケアモデル（CoCM）を使用したレジリエンス促進介入（PRISM）の実施を通じて、SCDを持つ若者に対するメンタルヘルスサポートのギャップに対処することを提案しています。 この研究の主な目的は、SCD を伴う AYA に対して PRISM 介入を持続的に提供するための共同ケア モデルの実現可能性と受け入れ可能性をテストすることです。 がん患者に対して実施され成功した戦略を活用し、ダナ・ファーバーがん研究所/ボストン小児病院 (DFCI/BCH) の SCD クリニックで N=25 人の AYA を対象にこのアプローチをパイロットテストします。 重要な主な結果は実現可能性であり、登録率が 50% 以上であると定義されます。 二次アウトカムには、患者が報告した実現可能性、受容性、満足度のアウトカムが含まれます。 探索的結果には、うつ病、不安、痛みの干渉の評価が含まれます。 私たちは、この患者集団ではこれが実現可能であり、受け入れられるだろうと仮説を立てています。