Promowanie odporności wśród młodzieży i młodych dorosłych chorych na anemię sierpowatokrwinkową

Młodzież i młodzi dorośli (AYA) z chorobami krwi są narażeni na ryzyko złych wyników fizycznych, psychicznych i społecznych. Anemia sierpowatokrwinkowa (SCD) to choroba ograniczająca życie, definiowana jako grupa dziedzicznych zaburzeń krwinek czerwonych, które w nieproporcjonalny sposób dotykają grupy rasy czarnej niebędącej Latynosami, Afroamerykanów oraz Latynosów/Latynosów. AYA z SCD doświadczają uprzedzeń rasowych, piętna związanego z chorobą i niedostatecznie leczonych objawów, co przekłada się na dodatkowe wyzwania związane z radzeniem sobie z chorobą i utrzymaniem dobrego samopoczucia. W niniejszym badaniu zaproponowano uzupełnienie braków w zakresie wsparcia w zakresie zdrowia psychicznego młodzieży z SCD poprzez wprowadzenie interwencji promującej odporność (PRISM) z wykorzystaniem modelu opieki opartej na współpracy (CoCM). Głównym celem tego badania jest sprawdzenie wykonalności i akceptowalności modelu opieki opartej na współpracy w celu trwałego zapewnienia interwencji PRISM dla AYA z SCD. Wykorzystując skuteczne strategie wdrożone dla pacjentów chorych na raka, przeprowadzimy pilotażowe testy tego podejścia z N=25 AYA w klinice SCD Dana-Farber Cancer Institute/Boston Children's Hospital (DFCI/BCH). Głównym przedmiotem zainteresowania jest wykonalność, zdefiniowana jako >50% liczby uczestników. Drugorzędne wyniki obejmują zgłaszane przez pacjentów wyniki dotyczące wykonalności, akceptowalności i satysfakcji. Wyniki eksploracji obejmują ocenę wpływu depresji, lęku i bólu. Zakładamy, że będzie to wykonalne i akceptowalne w tej populacji pacjentów.