Främja motståndskraft bland ungdomar och unga vuxna med sicklecellssjukdom

Ungdomar och unga vuxna (AYA) med blodsjukdomar löper risk för dåliga fysiska, psykologiska och sociala resultat. Sickle Cell Disease (SCD) är ett livsbegränsande tillstånd, definierat som en grupp av ärftliga röda blodkroppssjukdomar som oproportionerligt påverkar icke-spansktalande svarta, afroamerikanska och latinamerikanska/latinogrupper. AYA med SCD upplever rasfördomar, sjukdomsrelaterat stigma och underbehandlade symtom, vilket alla leder till ytterligare utmaningar att hantera sin sjukdom och upprätthålla sitt välbefinnande. Den här studien föreslår att man ska ta itu med bristerna i psykisk hälsostöd för ungdomar med SCD genom att tillhandahålla en resiliensfrämjande intervention (PRISM) med hjälp av en Collaborative Care Model (CoCM). Det primära syftet med denna studie är att testa genomförbarheten och acceptansen av en modell för kollaborativ vård för att på ett hållbart sätt leverera PRISM-interventionen för AYA med SCD. Genom att utnyttja framgångsrika strategier implementerade för patienter med cancer kommer vi att pilottesta detta tillvägagångssätt med N=25 AYA på Dana-Farber Cancer Institute/Boston Children's Hospital (DFCI/BCH) SCD-klinik. Det primära resultatet av intresse är genomförbarhet, definierat som >50 % registrering. Sekundära utfall inkluderar patientrapporterade resultat av genomförbarhet, acceptans och tillfredsställelse. Undersökande resultat inkluderar bedömning av depression, ångest och smärtinterferens. Vi antar att detta kommer att vara genomförbart och acceptabelt i denna patientpopulation.