Повышение устойчивости среди подростков и молодых людей с серповидноклеточной анемией

Подростки и молодые люди (AYA) с заболеваниями крови подвергаются риску плохих физических, психологических и социальных последствий. Серповидно-клеточная анемия (СКБ) — это состояние, ограничивающее жизнь, определяемое как группа наследственных заболеваний эритроцитов, непропорционально поражающих группы неиспаноязычных чернокожих, афроамериканцев и латиноамериканцев/латиноамериканцев. AYA с SCD испытывают расовую предвзятость, стигму, связанную с заболеванием, и недостаточное лечение симптомов, и все это приводит к дополнительным проблемам в управлении их болезнью и поддержании их благополучия. В этом исследовании предлагается устранить пробелы в поддержке психического здоровья молодежи с ВСС посредством проведения мероприятий по повышению устойчивости (PRISM) с использованием модели совместной помощи (CoCM). Основная цель этого исследования — проверить осуществимость и приемлемость модели совместного ухода для устойчивого осуществления вмешательства PRISM для AYA с SCD. Используя успешные стратегии, реализованные для пациентов с раком, мы проведем пилотное тестирование этого подхода с N = 25 AYA в клинике SCD Института рака Дана-Фарбер/Бостонской детской больницы (DFCI/BCH). Основным результатом, представляющим интерес, является осуществимость, определяемая как охват >50%. Вторичные исходы включают результаты осуществимости, приемлемости и удовлетворенности, сообщаемые пациентами. Исследовательские результаты включают оценку депрессии, тревоги и боли. Мы предполагаем, что это будет осуществимо и приемлемо для этой группы пациентов.