Promouvoir la résilience chez les adolescents et les jeunes adultes atteints de drépanocytose

Les adolescents et les jeunes adultes (AYA) atteints de troubles sanguins risquent de connaître de mauvais résultats physiques, psychologiques et sociaux. La drépanocytose (SCD) est une maladie potentiellement mortelle, définie comme un groupe de troubles héréditaires des globules rouges affectant de manière disproportionnée les groupes noirs non hispaniques, afro-américains et hispaniques/latinos. Les AYA atteints de drépanocytose sont confrontés à des préjugés raciaux, à une stigmatisation liée à la maladie et à des symptômes sous-traités, qui se traduisent tous par des défis supplémentaires dans la gestion de leur maladie et dans le maintien de leur bien-être. Cette étude propose de combler les lacunes du soutien en santé mentale pour les jeunes atteints de drépanocytose grâce à la prestation d'une intervention favorisant la résilience (PRISM) à l'aide d'un modèle de soins collaboratifs (CoCM). L'objectif principal de cette étude est de tester la faisabilité et l'acceptabilité d'un modèle de soins collaboratifs pour fournir durablement l'intervention PRISM pour les AYA atteints de drépanocytose. En tirant parti des stratégies réussies mises en œuvre pour les patients atteints de cancer, nous testerons cette approche avec N=25 AYA dans la clinique SCD du Dana-Farber Cancer Institute/Boston Children's Hospital (DFCI/BCH). Le principal résultat d'intérêt est la faisabilité, définie comme une inscription > 50 %. Les critères de jugement secondaires comprennent les résultats de faisabilité, d'acceptabilité et de satisfaction rapportés par les patients. Les résultats exploratoires comprennent l'évaluation de la dépression, de l'anxiété et de l'interférence de la douleur. Nous émettons l'hypothèse que cela sera réalisable et acceptable dans cette population de patients.