Fremme motstandskraft blant ungdom og unge voksne med sigdcellesykdom

Ungdom og unge voksne (AYA) med blodsykdommer er i faresonen for dårlige fysiske, psykologiske og sosiale utfall. Sigdcellesykdom (SCD) er en livsbegrensende tilstand, definert som en gruppe av arvelige røde blodlegemer som uforholdsmessig påvirker ikke-spanske svarte, afroamerikanske og latinamerikanske/latinogrupper. AYAer med SCD opplever rasemessige skjevheter, sykdomsrelatert stigma og underbehandlede symptomer, som alle oversettes til ytterligere utfordringer med å håndtere sin sykdom og opprettholde deres velvære. Denne studien foreslår å adressere hull i psykisk helsestøtte for ungdom med SCD gjennom levering av en motstandsfremmende intervensjon (PRISM) ved bruk av en Collaborative Care Model (CoCM). Hovedmålet med denne studien er å teste gjennomførbarheten og akseptabiliteten av en samarbeidsmodell for å bærekraftig levere PRISM-intervensjonen for AYAer med SCD. Ved å utnytte vellykkede strategier implementert for pasienter med kreft, vil vi pilotteste denne tilnærmingen med N=25 AYAer i Dana-Farber Cancer Institute/Boston Children's Hospital (DFCI/BCH) SCD-klinikk. Det primære resultatet av interesse er gjennomførbarhet, definert som >50 % påmelding. Sekundære utfall inkluderer pasientrapporterte utfall av gjennomførbarhet, akseptabilitet og tilfredshet. Utforskende resultater inkluderer vurdering av depresjon, angst og smerteinterferens. Vi antar at dette vil være gjennomførbart og akseptabelt i denne pasientpopulasjonen.