Förderung der Widerstandsfähigkeit bei Jugendlichen und jungen Erwachsenen mit Sichelzellenanämie

Jugendliche und junge Erwachsene (AYAs) mit Bluterkrankungen sind dem Risiko schlechter körperlicher, psychischer und sozialer Folgen ausgesetzt. Die Sichelzellenanämie (SCD) ist eine lebensverkürzende Erkrankung, die als eine Gruppe erblicher Erkrankungen der roten Blutkörperchen definiert ist und von der nicht-hispanische schwarze, afroamerikanische und hispanische/lateinamerikanische Gruppen überproportional betroffen sind. AYAs mit SCD erleben rassistische Vorurteile, krankheitsbedingte Stigmatisierung und unzureichend behandelte Symptome, was alles zu zusätzlichen Herausforderungen bei der Bewältigung ihrer Krankheit und der Aufrechterhaltung ihres Wohlbefindens führt. Diese Studie schlägt vor, die Lücken bei der Unterstützung der psychischen Gesundheit von Jugendlichen mit SCD durch die Bereitstellung einer resilienzfördernden Intervention (PRISM) unter Verwendung eines Collaborative Care Model (CoCM) zu schließen. Das Hauptziel dieser Studie besteht darin, die Machbarkeit und Akzeptanz eines kollaborativen Pflegemodells zu testen, um die PRISM-Intervention für AYAs mit SCD nachhaltig durchzuführen. Unter Nutzung erfolgreicher Strategien für Krebspatienten werden wir diesen Ansatz mit N=25 AYAs in der SCD-Klinik des Dana-Farber Cancer Institute/Boston Children's Hospital (DFCI/BCH) im Pilotversuch testen. Das primäre Ergebnis des Interesses ist die Machbarkeit, definiert als >50 % Einschreibung. Zu den sekundären Ergebnissen zählen vom Patienten berichtete Ergebnisse hinsichtlich Machbarkeit, Akzeptanz und Zufriedenheit. Zu den explorativen Ergebnissen gehört die Beurteilung von Depressionen, Angstzuständen und Schmerzstörungen. Wir gehen davon aus, dass dies bei dieser Patientenpopulation machbar und akzeptabel sein wird.