Promoción de la resiliencia entre adolescentes y adultos jóvenes con anemia de células falciformes

Los adolescentes y adultos jóvenes (AYA) con trastornos sanguíneos corren el riesgo de sufrir malos resultados físicos, psicológicos y sociales. La anemia de células falciformes (SCD) es una afección que limita la vida, definida como un grupo de trastornos hereditarios de los glóbulos rojos que afectan desproporcionadamente a los grupos negros no hispanos, afroamericanos e hispanos/latinos. Los AYA con ECF experimentan prejuicios raciales, estigma relacionado con la enfermedad y síntomas mal tratados, todo lo cual se traduce en desafíos adicionales para controlar su enfermedad y mantener su bienestar. Este estudio propone abordar las brechas de apoyo a la salud mental para jóvenes con ECF mediante la implementación de una intervención que promueva la resiliencia (PRISM) utilizando un modelo de atención colaborativa (CoCM). El objetivo principal de este estudio es probar la viabilidad y aceptabilidad de un modelo de atención colaborativa para implementar de manera sostenible la intervención PRISM para AYA con ECF. Aprovechando las estrategias exitosas implementadas para pacientes con cáncer, realizaremos una prueba piloto de este enfoque con N = 25 AYA en la clínica SCD del Dana-Farber Cancer Institute/Boston Children's Hospital (DFCI/BCH). El principal resultado de interés es la viabilidad, definida como >50% de inscripción. Los resultados secundarios incluyen resultados de viabilidad, aceptabilidad y satisfacción informados por los pacientes. Los resultados exploratorios incluyen la evaluación de la depresión, la ansiedad y la interferencia del dolor. Presumimos que esto será factible y aceptable en esta población de pacientes.