小児リハビリテーションにおけるデジタル ソリューションの必要性に関する関係者の視点 (ProChRehab)

フランスでは、約 300 万人の子供が慢性疾患の保因者です。 これらの子供たちは、多くの場合、長年にわたる学際的なチームによる個別化された高度に専門化されたリハビリテーションケアを必要とします。 リハビリテーションは、「健康上の問題を抱える人々が環境と相互作用する際に、その機能を最適化し、障害を軽減することを目的とした一連の介入」と定義されています（WHO、2017）。 したがって、リハビリテーションの主な目的は、家庭、学校、レジャーなど、日常生活における子供の社会参加を促進することです。 この目標を達成するには、子どもに関わるすべての専門家、子どもとその家族のパートナーシップが不可欠です。 これらの利害関係者間の情報交換は、子供の世話を通じて最適なものでなければなりません。 しかし、関与する利害関係者の多さ、絶え間ない変化（ケア構造、学校など）、および多種多様な状況（学校、家庭、個人診療所など）により、子どもの周りの情報へのアクセスと情報の共有には多くのギャップがあります。 、レジャー、病院）。 E-ヘルスまたはデジタル ヘルスは、情報へのアクセスを促進し、子供の監視を改善し、家族をケアに参加させ、主に家族が担当する情報交換に伴う精神的負担を軽減する複数の機会を提供します。 Deneo KID プロジェクトは、ブレスト大学病院のイノベーション センターである W.Inn が主導し、Deneo 社と提携して実施されており、これらの課題に対処することを目的としています。 保育に関わるさまざまな関係者間で情報を交換するためのデジタル ソリューションを開発することを目的としています。 したがって、この研究は Deneo KID プロジェクトと直接一致しています。

実際、文献では、デジタル ソリューションの初期設計段階からユーザー (家族、専門家、子供) のニーズと期待を考慮に入れることが、ユーザーによる使いやすさ、受け入れやすさ、将来の利用を促進するために不可欠であることが認識されています (Andersen)ら、2014)。 しかし、これでは十分ではなく、文献によると、デジタル医療イノベーション プロジェクトでは高い割合で失敗していることが示されています (Bird et al., 2019)。 ソリューションがユーザーに採用されるためには、さまざまなレベル (専門家、意思決定者) でのこのタイプのソリューションの実装に対する障害とブレーキを考慮することも不可欠です (Van Gemert-Pijnen et al., 2011) ）。 実際、著者らは、組織的サポートや、チームの専門家によるソリューションの採用を促すために組織が導入する説得的な戦略や手法など、この種のソリューションの採用を妨げたり支援したりする可能性のある組織的要因を強調しています (Van Gemert-Pijnen ら、2011; Whitelaw ら、2021; Borges do Nascimento ら、2023)。

これらの要素を考慮して、私たちはソリューションの使用に関係する人々だけでなく、変化を主導する権限を与えられた人々、つまり慢性的な健康状態にある子供たちを受け入れる施設の意思決定者も含めることを選択しました。 意思決定者とは、慢性的な健康状態にある子どもたちの健康のために働くさまざまな組織におけるデジタル ソリューションの導入に関する意思決定に関与する者と定義します。 彼らは、病院やリハビリテーションセンターの健康管理者や上級健康管理者、医療社会施設の役員や部門長、協会のリーダーなどである可能性があります。 これにより、意思決定者と協力して適切な導入戦略を定義し、介護環境でのソリューションの採用を促進し、Deneo KID プロジェクトの成功を保証できるようになります。

慢性疾患を持つ子どもの家族を対象とした定性的なフォーカスグループ研究は、イルディス財団の支援を受けて、すでに2022年に実施されている（PITChREHAB研究）。 その目的は、慢性疾患を持つ子供の家族のデジタル ソリューションに関するニーズと期待を調査し、子供のリハビリテーションに関連する情報交換を促進することでした。 この調査では、家族にとっての複数の機会と、家族の観点から将来の Deneo KID ソリューションに含まれる重要な機能が浮き彫りになりました。

ProChildRehab 研究は、Deneo KID ソリューション開発の第 2 段階です。 これは、障害のある子どもに関する情報交換を促進するために設計されたデジタル ソリューションに対する、子どもに関わる専門家や意思決定者のニーズに焦点を当てています。

ProChildRehab 研究は、Deneo KID ソリューション開発の第 2 段階です。 これは、障害のある子供たちに関する情報交換を促進するために設計されたデジタル ソリューションを求める、子供たちと関わる専門家や意思決定者のニーズに焦点を当てています。

ProChildRehab 研究は、2024 年 3 月 14 日に CHU デブレスト準州倫理委員会によって承認されました。 それ以来、障害のある子どもたちと関わる保健、教育、レジャーの専門家18名（心理学者、PRM医師、専門教師、AESH、ハンディススポーツのリーダーなど）と6人の意思決定者（保健幹部、SESSADディレクター、ハンディスポーツマネージャーなど）。 データがまだ飽和状態に達していないため、さらなるインタビューが計画されています (回答には多少の重複がありますが、新しいアイデアはまだ提供されています)。 これらのインタビューの分析が進行中です (データ収集と同時に分析を行う、質的研究における反復プロセス)。 初期の結果は、この将来のデジタル ソリューションに懸念を持つ患者の意見を考慮する必要があることを示唆しています。 実際、プラットフォームを介して子供とその両親が専門家と共有できる心理的情報（子供の士気など）、日常生活の写真を共有するため非常に親密な写真を共有するという事実など、いくつかの点で合意はありません（例えば 家の写真）、プラットフォームを介して患者に自己リハビリテーションの練習を提案することの有用性（子供に対するリハビリの過負荷とサービスの継続性の確保）、または子供の「現実」が何であるかについての認識（例: 子どもをより良くサポートするために、子どもの現実についてさらに詳しい情報を求める専門家と、この情報は機密であると主張する他の専門家です。) したがって、私たちは若者たちとともに、特定の機能が受け入れられるかどうか、特にこのプラットフォームを通じて自分たちの健康について交換できる情報について、若者たちと検討していきたいと考えています。 ここで、この将来のソリューションを通じて情報を共有することに関心を持つ可能性のある人々、つまり、障害のある子供の世話をしている、または障害のある子供の世話を経験している障害のある若者に質問したいと思います。

得られたこれらの初期データと、患者に出かけて面接する必要性は、このテーマに関する文献と裏付けられており、e-ヘルスに関するニーズと関心についての患者と臨床医の認識のギャップが浮き彫りになり、「懸念事項の調整」が提唱されています。 」（Andersen et al.、2014）。