소아 재활의 디지털 솔루션 필요성에 대한 이해관계자의 관점 (ProChRehab)

프랑스에서는 약 300만 명의 어린이가 만성 질환을 앓고 있습니다. 이러한 어린이들은 종종 수년에 걸쳐 학제간 팀의 지원을 받는 개별화되고 고도로 전문화된 재활 치료가 필요합니다. 재활은 “건강 문제가 있는 사람들이 환경과 상호작용하면서 기능을 최적화하고 장애를 줄이기 위해 고안된 일련의 개입”으로 정의됩니다(WHO, 2017). 따라서 재활의 주요 목적은 집, 학교, 여가 등 일상생활에서 아동의 사회적 참여를 촉진하는 것입니다. 이 목표를 달성하려면 아동, 아동 및 가족과 관련된 모든 전문가 간의 파트너십이 필수적입니다. 이러한 이해관계자 간의 정보 교환은 아동 보육 전반에 걸쳐 최적이어야 합니다. 그러나 관련된 이해관계자의 다양성, 지속적인 변화(돌봄 구조, 학교 등) 및 다양한 상황(학교, 가정, 개인 실습)으로 인해 아동 주변의 정보에 접근하고 공유하는 데 많은 격차가 있습니다. , 레저, 병원). E-헬스 또는 디지털 건강은 정보에 대한 접근을 촉진하고, 아동 모니터링을 개선하며, 가족을 돌봄에 참여시키고, 주로 가족이 처리하는 정보 교환과 관련된 정신적 부담을 줄일 수 있는 다양한 기회를 제공합니다. 브레스트 대학 병원의 혁신 센터인 W.Inn이 주도하고 Deneo사와의 파트너십을 통해 진행되는 Deneo KID 프로젝트는 이러한 과제를 해결하는 것을 목표로 합니다. 이는 아동 보호에 관련된 다양한 주체 간의 정보 교환을 위한 디지털 솔루션을 개발하는 것을 목표로 합니다. 따라서 이 연구는 Deneo KID 프로젝트와 직접적으로 일치합니다.

실제로 디지털 솔루션의 초기 설계 단계부터 사용자(가족, 전문가, 어린이)의 요구와 기대를 고려하는 것이 사용자의 유용성, 수용성 및 향후 전유성을 촉진하는 데 필수적이라는 것이 문헌에서 인식되고 있습니다(Andersen 등, 2014). 그러나 이것만으로는 충분하지 않으며, 문헌에 따르면 디지털 건강 혁신 프로젝트에서 실패율이 높은 것으로 나타났습니다(Bird et al., 2019). 사용자가 솔루션을 채택하려면 다양한 수준(전문가, 의사 결정자)에서 이러한 유형의 솔루션 구현에 대한 장애물과 제동을 고려하는 것도 중요합니다(Van Gemert-Pijnen et al., 2011 ). 실제로 저자들은 조직적 지원, 팀 내 전문가의 솔루션 채택을 장려하기 위해 조직이 구현하는 설득력 있는 전략 및 기술과 같이 이러한 유형의 솔루션 채택을 방해하거나 지원할 수 있는 조직적 요인을 강조했습니다(Van Gemert-Pijnen 외, 2011; Whitelaw 외, 2021; Borges do Nascimento 외, 2023).

이러한 요소를 고려하여 우리는 솔루션 사용에 관심이 있는 사람뿐만 아니라 변화를 주도할 권한이 있는 사람, 즉 만성 질환이 있는 어린이를 환영하는 환경의 의사 결정자도 포함하기로 결정했습니다. 우리는 의사결정자를 만성질환을 앓고 있는 아동의 건강을 위해 일하는 다양한 구조에서 디지털 솔루션 구현과 관련된 의사결정에 참여하는 자로 정의할 것입니다. 그들은 병원 및 재활 센터의 건강 관리자 또는 고위 건강 관리자, 의료 사회 시설의 이사 또는 부서장 또는 협회 지도자일 수 있습니다. 이를 통해 우리는 의사 결정자와 협력하여 의료 환경에서 솔루션 채택을 장려하기 위한 적절한 구현 전략을 정의하고 Deneo KID 프로젝트의 성공을 보장할 수 있습니다.

만성 질환이 있는 어린이의 가족에 대한 질적 포커스 그룹 연구는 Ildys 재단(PITChREHAB 연구)의 지원을 받아 이미 2022년에 수행되었습니다. 그 목적은 만성 질환을 앓고 있는 어린이 가족의 디지털 솔루션에 대한 요구와 기대를 탐구하여 자녀의 재활과 관련된 정보 교환을 촉진하는 것이었습니다. 이 연구에서는 가족의 관점에서 향후 Deneo KID 솔루션에 포함될 필수 기능뿐만 아니라 가족을 위한 다양한 기회를 강조했습니다.

ProChildRehab 연구는 Deneo KID 솔루션 개발의 두 번째 단계입니다. 이는 장애 아동에 대한 정보 교환을 촉진하도록 설계된 디지털 솔루션에 대한 아동 관련 전문가 및 의사 결정자의 요구 사항에 중점을 둡니다.

ProChildRehab 연구는 Deneo KID 솔루션 개발의 두 번째 단계입니다. 이는 장애 아동에 관한 정보 교환을 촉진하기 위해 고안된 디지털 솔루션을 위해 아동 및 의사 결정자와 협력하는 전문가의 요구 사항에 중점을 둡니다.

ProChildRehab 연구는 2024년 3월 14일 CHU de Brest 지역 윤리 위원회의 승인을 받았습니다. 이후 장애아동과 함께 일하는 보건, 교육, 여가 전문가 18명(심리학자, PRM 의사, 전문교사, AESH, Handisport 리더 등)과 의사결정자 6명(보건 간부, SESSAD 이사, 핸디스포츠 매니저 등). 데이터가 아직 포화되지 않았으므로 추가 인터뷰가 계획되어 있습니다(답변에 약간의 중복이 있지만 여전히 새로운 아이디어가 제공되고 있습니다). 이러한 인터뷰에 대한 분석이 진행 중입니다(데이터 수집과 동시에 분석하는 질적 연구의 반복 프로세스). 초기 결과는 이 미래 디지털 솔루션에 관심을 갖는 환자의 견해를 고려해야 함을 시사합니다. 실제로 플랫폼을 통해 아동과 부모가 전문가와 공유할 수 있는 심리적 정보(예: 아동의 사기), 일상 사진을 공유한다는 사실, 따라서 매우 친밀한 점(예: 아동의 사기)과 같은 여러 사항에 대해서는 합의가 이루어지지 않았습니다. 예를 들어 집 사진), 플랫폼을 통해 환자에게 자가 재활 운동을 제안하는 것의 유용성(어린이를 위한 재활 과부하 vs. 서비스 연속성 보장) 또는 어린이의 "현실"이 무엇인지에 대한 인식(예: 아이를 더 잘 지원하기 위해 아이의 현실에 대해 더 많은 정보를 요구하는 전문가와 이 정보가 기밀이라고 말하는 다른 전문가. 따라서 우리는 특히 이 플랫폼을 통해 자신의 건강에 관해 교환할 수 있는 정보 측면에서 젊은이들과 함께 특정 기능의 수용 가능성을 탐구하고 싶습니다. 이제 우리는 이 미래 솔루션을 통한 정보 공유에 관심을 가질 수 있는 사람들, 즉 장애 아동의 보호를 받고 있거나 살아온 장애 청소년들에게 질문하고 싶습니다.

획득한 이러한 초기 데이터와 환자를 인터뷰하고 나가야 할 필요성은 해당 주제에 대한 문헌과 확증되며, 이는 e-헬스와 관련된 요구와 관심에 대한 환자와 임상의의 인식 사이의 격차를 강조하고 "관심의 일치"를 옹호합니다. " 양쪽에 있다(Andersen et al., 2014).