Interessenters perspektiver på behovet for en digital løsning i pædiatrisk rehabilitering (ProChRehab)

I Frankrig er omkring 3 millioner børn bærere af en kronisk sygdom. Disse børn har behov for individualiseret, højt specialiseret rehabiliteringspleje støttet af tværfaglige teams, ofte over mange år. Rehabilitering er defineret som "et sæt af interventioner designet til at optimere funktionen og reducere handicappet hos mennesker med helbredsproblemer, når de interagerer med deres omgivelser" (WHO, 2017). Hovedformålet med rehabilitering er således at fremme barnets sociale deltagelse i dets dagligdag, hvad enten det er i hjemmet, skolen eller fritiden. For at nå dette mål er partnerskabet mellem alle de professionelle involveret i barnet, barnet og dets familie afgørende. Udvekslingen af ​​information mellem disse interessenter skal være optimal gennem hele barnets pleje. Der er dog mange huller i adgang til og deling af information omkring barnet på grund af mangfoldigheden af ​​involverede interessenter, de konstante ændringer (omsorgsstrukturer, skole osv.) og de mange forskellige sammenhænge (skole, hjem, privat praksis) , fritid, hospital). E-sundhed eller digital sundhed giver flere muligheder for at fremme adgangen til information, forbedre overvågningen af ​​børn, inddrage familien i plejen og reducere den psykiske byrde forbundet med informationsudveksling, som hovedsageligt varetages af familien. Deneo KID-projektet, ledet af W.Inn, Brest University Hospitals innovationscenter, og udført i partnerskab med Deneo-virksomheden, har til formål at imødekomme disse udfordringer. Det har til formål at udvikle en digital løsning til informationsudveksling mellem de forskellige aktører, der er involveret i barnets omsorg. Denne undersøgelse er derfor direkte i tråd med Deneo KID-projektet.

Faktisk er det anerkendt i litteraturen, at det er afgørende at tage hensyn til brugernes behov og forventninger (familier, professionelle, børn) fra de tidligste designfaser af en digital løsning for at fremme dens anvendelighed, accept og fremtidige tilegnelse af dens brugere (Andersen et al., 2014). Men det er ikke nok, og litteraturen viser en høj procentdel af fejl i digitale sundhedsinnovationsprojekter (Bird et al., 2019). For at en løsning kan vedtages af dens brugere, er det også vigtigt at tage højde for forhindringer og bremser for implementeringen af ​​denne type løsning på forskellige niveauer (professionelle, beslutningstagere) (Van Gemert-Pijnen et al., 2011 ). Faktisk har forfattere fremhævet organisatoriske faktorer, der sandsynligvis vil hindre eller understøtte vedtagelsen af ​​denne type løsninger, såsom organisatorisk støtte eller de overbevisende strategier og teknikker, som organisationen implementerer for at tilskynde til vedtagelsen af ​​en løsning af de professionelle i et team (Van Gemert-Pijnen et al., 2011; Whitelaw et al., 2021; Borges do Nascimento et al., 2023).

I betragtning af disse elementer har vi valgt at inkludere ikke kun personer, der er bekymrede for brugen af ​​løsningen, men også personer, der er bemyndiget til at lede forandring, dvs. beslutningstagere i omgivelser, der byder børn med kroniske helbredstilstande velkommen. Vi vil definere beslutningstagere som dem, der er involveret i beslutningstagning vedrørende implementering af digitale løsninger i de forskellige strukturer, der arbejder for sundheden for børn med kroniske helbredstilstande. Det kan være sundhedschefer eller ledende sundhedschefer på hospitaler og rehabiliteringscentre, direktører eller afdelingsledere i medico-sociale institutioner eller foreningsledere. Dette vil gøre os i stand til at arbejde sammen med beslutningstagere om at definere passende implementeringsstrategier for at tilskynde til adoption af løsningen i plejemiljøer og dermed garantere succesen af ​​Deneo KID-projektet.

Allerede i 2022 blev der gennemført en kvalitativ fokusgruppeundersøgelse af familier til børn med kroniske sygdomme, støttet af Ildys Fonden (PITChREHAB undersøgelse). Formålet var at udforske behov og forventninger hos familier til børn med kroniske sygdomme med hensyn til digitale løsninger for at fremme udveksling af information relateret til deres barns rehabilitering. Denne undersøgelse fremhævede flere muligheder for familier, såvel som væsentlige funktioner, der skal inkluderes i den fremtidige Deneo KID-løsning fra familiernes synspunkt.

ProChildRehab-undersøgelsen er anden fase i udviklingen af ​​Deneo KID-løsningen. Den fokuserer på behovene hos fagfolk og beslutningstagere, der vender mod børn, for en digital løsning designet til at lette udvekslingen af ​​information om børn med handicap.

ProChildRehab-undersøgelsen er anden fase i udviklingen af ​​Deneo KID-løsningen. Den fokuserer på behovene hos fagfolk, der arbejder med børn, og beslutningstagere for en digital løsning designet til at lette udvekslingen af ​​information om børn med handicap.

ProChildRehab-undersøgelsen blev godkendt af CHU de Brests etiske udvalg den 14/03/2024. Siden da er der gennemført interviews med 18 sundheds-, uddannelses- og fritidsprofessionelle, der arbejder med børn med handicap (psykolog, PRM-læge, speciallærer, AESH, Handisport-leder osv.) og 6 beslutningstagere (sundhedschef, SESSAD-direktør, Handisportleder mv.). Yderligere interviews er planlagt, da datamætning endnu ikke er nået (der er en vis redundans i svarene, men der kommer stadig nye ideer). Analyse af disse interviews er i gang (en iterativ proces i kvalitativ forskning, med analyse sideløbende med dataindsamling). De første resultater tyder på, at synspunkter fra patienter, der er berørt af denne fremtidige digitale løsning, bør tages i betragtning. Der er faktisk ingen konsensus om flere punkter, såsom den psykologiske information, der kunne deles af barnet og dets forældre med professionelle via platformen (f.eks. barnets moral), det faktum at dele fotos af dagligdagen og derfor ret intime ( f.eks. billeder af huset), nytten af ​​at foreslå selvrehabiliteringsøvelser til patienter via platformen (rehabiliteringsoverbelastning for børn vs. sikring af kontinuitet i ydelserne), eller opfattelsen af, hvad barnets "virkelighed" er (f.eks. professionelle, der beder om mere information om barnets virkelighed for bedre at støtte ham/hende i forhold til andre professionelle, der siger, at disse oplysninger er fortrolige). Vi vil derfor gerne undersøge accepten af ​​visse funktioner sammen med unge mennesker, især med hensyn til den information, som er acceptabel for dem at udveksle om deres helbred via denne platform. Vi vil nu gerne stille spørgsmålstegn ved de mennesker, der kunne være bekymrede over deling af information gennem denne fremtidige løsning, det vil sige unge mennesker med handicap, der lever eller har levet gennem plejen af ​​et barn med handicap.

Disse indledende indhentede data og behovet for at gå ud og interviewe patienter bekræfter litteraturen om emnet, som fremhæver kløfterne mellem patienters og klinikeres opfattelse af deres behov og interesser med hensyn til e-sundhed og går ind for en "sammenstilling af bekymringer " på begge sider (Andersen et al., 2014).