Perspektywy interesariuszy dotyczące potrzeby rozwiązań cyfrowych w rehabilitacji dzieci (ProChRehab)

We Francji około 3 miliony dzieci jest nosicielami chorób przewlekłych. Dzieci te wymagają zindywidualizowanej, wysokospecjalistycznej opieki rehabilitacyjnej, wspieranej przez zespoły interdyscyplinarne, często przez wiele lat. Rehabilitację definiuje się jako „zestaw interwencji mających na celu optymalizację funkcjonowania i zmniejszenie niepełnosprawności osób z problemami zdrowotnymi w interakcjach z otoczeniem” (WHO, 2017). Głównym celem resocjalizacji jest zatem sprzyjanie społecznemu uczestnictwu dziecka w jego codziennym życiu, zarówno w domu, szkole, jak i czasie wolnym. Aby osiągnąć ten cel, niezbędne jest partnerstwo pomiędzy wszystkimi profesjonalistami zajmującymi się dzieckiem, dzieckiem i jego rodziną. Wymiana informacji pomiędzy tymi stronami zainteresowanymi musi przebiegać optymalnie przez cały okres opieki nad dzieckiem. Istnieje jednak wiele luk w dostępie do informacji o dziecku i wymianie informacji na temat dziecka ze względu na wielość zaangażowanych stron, ciągłe zmiany (struktury opieki, szkoła itp.) oraz dużą różnorodność kontekstów (szkoła, dom, prywatna praktyka , czas wolny, szpital). E-zdrowie, czyli zdrowie cyfrowe, stwarza wiele możliwości promowania dostępu do informacji, poprawy monitorowania dzieci, angażowania rodziny w opiekę i zmniejszania obciążenia psychicznego związanego z wymianą informacji, którymi zajmuje się głównie rodzina. Projekt Deneo KID, prowadzony przez W.Inn, centrum innowacji Szpitala Uniwersyteckiego w Brześciu i realizowany we współpracy z firmą Deneo, ma na celu sprostać tym wyzwaniom. Ma na celu opracowanie cyfrowego rozwiązania umożliwiającego wymianę informacji pomiędzy różnymi podmiotami zaangażowanymi w opiekę nad dzieckiem. Badanie to jest zatem bezpośrednio powiązane z projektem Deneo KID.

Rzeczywiście, w literaturze uznaje się, że uwzględnienie potrzeb i oczekiwań użytkowników (rodzin, specjalistów, dzieci) od najwcześniejszych faz projektowania rozwiązania cyfrowego jest niezbędne, aby zwiększyć jego użyteczność, akceptowalność i przyszłe zawłaszczenie przez jego użytkowników (Andersen i in., 2014). Ale to nie wystarczy, a literatura wskazuje na wysoki odsetek niepowodzeń w projektach innowacyjnych w zakresie cyfrowego zdrowia (Bird i in., 2019). Aby rozwiązanie zostało przyjęte przez jego użytkowników, konieczne jest również uwzględnienie przeszkód i hamulców we wdrażaniu tego typu rozwiązania na różnych poziomach (profesjonaliści, decydenci) (Van Gemert-Pijnen i in., 2011). ). Rzeczywiście, autorzy podkreślili czynniki organizacyjne, które mogą utrudniać lub wspierać przyjęcie tego typu rozwiązania, takie jak wsparcie organizacyjne lub strategie i techniki perswazyjne wdrażane przez organizację, aby zachęcić do przyjęcia rozwiązania przez profesjonalistów w zespole (Van Gemert-Pijnen i in., 2011; Whitelaw i in., 2021; Borges do Nascimento i in., 2023).

Biorąc pod uwagę te elementy, zdecydowaliśmy się uwzględnić nie tylko osoby zainteresowane wykorzystaniem rozwiązania, ale także osoby uprawnione do przewodzenia zmianom, czyli decydentów w placówkach przyjmujących dzieci z chorobami przewlekłymi. Decydentów będziemy definiować jako osoby zaangażowane w podejmowanie decyzji dotyczących wdrażania rozwiązań cyfrowych w różnych strukturach działających na rzecz zdrowia dzieci z chorobami przewlekłymi. Mogą to być menedżerowie ds. zdrowia lub starsi menedżerowie ds. zdrowia w szpitalach i ośrodkach rehabilitacyjnych, dyrektorzy lub kierownicy oddziałów w placówkach medyczno-społecznych lub liderzy stowarzyszeń. Umożliwi nam to współpracę z decydentami w celu zdefiniowania odpowiednich strategii wdrożeniowych, które zachęcą do przyjęcia rozwiązania w środowiskach opieki, a tym samym zagwarantują powodzenie projektu Deneo KID.

Jakościowe badanie fokusowe rodzin dzieci przewlekle chorych przeprowadzono już w 2022 roku przy wsparciu Fundacji Ildys (badanie PITChREHAB). Jego celem było poznanie potrzeb i oczekiwań rodzin dzieci przewlekle chorych w zakresie rozwiązań cyfrowych wspierających wymianę informacji związanych z rehabilitacją ich dziecka. Badanie to podkreśliło wiele możliwości dla rodzin, a także niezbędne funkcjonalności, które z punktu widzenia rodzin należy uwzględnić w przyszłym rozwiązaniu Deneo KID.

Badanie ProChildRehab to drugi etap rozwoju rozwiązania Deneo KID. Koncentruje się na potrzebach specjalistów mających kontakt z dzieckiem i decydentów w zakresie rozwiązania cyfrowego zaprojektowanego w celu ułatwienia wymiany informacji o dzieciach niepełnosprawnych.

Badanie ProChildRehab to drugi etap rozwoju rozwiązania Deneo KID. Koncentruje się na potrzebach profesjonalistów pracujących z dziećmi i decydentów w zakresie cyfrowego rozwiązania ułatwiającego wymianę informacji o dzieciach niepełnosprawnych.

Badanie ProChildRehab zostało zatwierdzone przez komisję etyczną na terenie CHU de Brest w dniu 14.03.2024. Od tego czasu przeprowadzono wywiady z 18 specjalistami w dziedzinie zdrowia, edukacji i rekreacji pracującymi z dziećmi niepełnosprawnymi (psycholog, lekarz PRM, nauczyciel specjalista, AESH, lider Handisport itp.) i 6 decydentami (dyrektor ds. zdrowia, dyrektor SESSAD, Menedżer handisportu itp.). Planowane są dalsze wywiady, ponieważ nie osiągnięto jeszcze nasycenia danymi (występują pewne powtórzenia w odpowiedziach, ale wciąż zgłaszane są nowe pomysły). Trwa analiza tych wywiadów (proces iteracyjny w badaniach jakościowych, z analizą zbiegającą się z gromadzeniem danych). Wstępne wyniki sugerują, że należy wziąć pod uwagę opinie pacjentów, których dotyczy to przyszłe rozwiązanie cyfrowe. Rzeczywiście nie ma zgody w kilku kwestiach, takich jak informacje psychologiczne, którymi dziecko i jego rodzice mogliby udostępniać profesjonalistom za pośrednictwem platformy (np. morale dziecka), fakt udostępniania zdjęć z życia codziennego, a zatem dość intymnych ( np. zdjęcia domu), przydatność proponowania pacjentom za pośrednictwem platformy ćwiczeń samorehabilitacyjnych (przeciążenie rehabilitacyjne dzieci vs zapewnienie ciągłości świadczeń), czy postrzeganie tego, czym jest „rzeczywistość” dziecka (np. profesjonaliści, którzy proszą o więcej informacji na temat rzeczywistości dziecka, aby lepiej je wesprzeć vs. inni profesjonaliści, którzy twierdzą, że te informacje są poufne). Dlatego też chcielibyśmy zbadać z młodymi ludźmi dopuszczalność niektórych funkcji, szczególnie w zakresie informacji, jakie mogą wymieniać na temat swojego zdrowia za pośrednictwem tej platformy. Chcielibyśmy teraz zadać pytania osobom, których wymiana informacji w ramach tego przyszłego rozwiązania mogłaby dotyczyć, tj. młodym osobom niepełnosprawnym, które żyją lub przeżyły opiekę nad niepełnosprawnym dzieckiem.

Te uzyskane wstępne dane oraz konieczność przeprowadzania wywiadów z pacjentami potwierdzają literaturę przedmiotu, która podkreśla rozbieżności pomiędzy postrzeganiem przez pacjentów i klinicystów ich potrzeb i zainteresowań w odniesieniu do e-zdrowia oraz zaleca „zbieżność obaw ” po obu stronach (Andersen i in., 2014).