Stakeholder-Perspektiven zur Notwendigkeit einer digitalen Lösung in der pädiatrischen Rehabilitation (ProChRehab)

In Frankreich sind rund 3 Millionen Kinder Träger einer chronischen Krankheit. Diese Kinder benötigen eine individuelle, hochspezialisierte Rehabilitationsbetreuung, die oft über viele Jahre hinweg von interdisziplinären Teams unterstützt wird. Rehabilitation ist definiert als „eine Reihe von Interventionen, die darauf abzielen, die Funktionsfähigkeit von Menschen mit gesundheitlichen Problemen zu optimieren und ihre Behinderung bei der Interaktion mit ihrer Umwelt zu verringern“ (WHO, 2017). Das Hauptziel der Rehabilitation besteht daher darin, die soziale Teilhabe des Kindes an seinem täglichen Leben zu fördern, sei es zu Hause, in der Schule oder in der Freizeit. Um dieses Ziel zu erreichen, ist die Partnerschaft zwischen allen Fachkräften, die mit dem Kind, dem Kind und seiner Familie zu tun haben, unerlässlich. Der Informationsaustausch zwischen diesen Akteuren muss während der gesamten Betreuung des Kindes optimal sein. Aufgrund der Vielfalt der beteiligten Interessengruppen, der ständigen Veränderungen (Betreuungsstrukturen, Schule usw.) und der großen Vielfalt an Kontexten (Schule, Zuhause, Privatpraxis) gibt es jedoch viele Lücken beim Zugang zu und beim Austausch von Informationen rund um das Kind , Freizeit, Krankenhaus). E-Health oder digitale Gesundheit bietet vielfältige Möglichkeiten, den Zugang zu Informationen zu fördern, die Überwachung von Kindern zu verbessern, die Familie in die Pflege einzubeziehen und die psychische Belastung im Zusammenhang mit dem Informationsaustausch zu verringern, der hauptsächlich von der Familie übernommen wird. Das Deneo KID-Projekt, das von W.Inn, dem Innovationszentrum des Universitätsklinikums Brest, geleitet und in Zusammenarbeit mit dem Unternehmen Deneo durchgeführt wird, zielt darauf ab, diese Herausforderungen zu meistern. Ziel ist es, eine digitale Lösung für den Informationsaustausch zwischen den verschiedenen an der Kinderbetreuung beteiligten Akteuren zu entwickeln. Diese Studie steht daher in direkter Linie mit dem Deneo KID-Projekt.

Tatsächlich wird in der Literatur anerkannt, dass die Berücksichtigung der Bedürfnisse und Erwartungen der Benutzer (Familien, Berufstätige, Kinder) bereits in den frühesten Entwurfsphasen einer digitalen Lösung von entscheidender Bedeutung ist, um deren Benutzerfreundlichkeit, Akzeptanz und zukünftige Aneignung durch ihre Benutzer zu fördern (Andersen). et al., 2014). Dies reicht jedoch nicht aus, und die Literatur zeigt einen hohen Prozentsatz an Misserfolgen bei Innovationsprojekten im Bereich der digitalen Gesundheit (Bird et al., 2019). Damit eine Lösung von ihren Benutzern angenommen wird, ist es auch wichtig, die Hindernisse und Bremsen für die Implementierung dieser Art von Lösung auf verschiedenen Ebenen (Fachkräfte, Entscheidungsträger) zu berücksichtigen (Van Gemert-Pijnen et al., 2011). ). Tatsächlich haben die Autoren organisatorische Faktoren hervorgehoben, die die Einführung dieser Art von Lösung wahrscheinlich behindern oder unterstützen, wie z. B. die organisatorische Unterstützung oder die überzeugenden Strategien und Techniken, die von der Organisation implementiert werden, um die Annahme einer Lösung durch die Fachleute in einem Team zu fördern (Van Gemert-Pijnen et al., 2011; Whitelaw et al., 2021; Borges do Nascimento et al., 2023).

Unter Berücksichtigung dieser Elemente haben wir uns entschieden, nicht nur Menschen einzubeziehen, die von der Nutzung der Lösung betroffen sind, sondern auch Menschen, die befähigt sind, Veränderungen herbeizuführen, d. h. Entscheidungsträger in Einrichtungen, die Kinder mit chronischen Gesundheitsproblemen aufnehmen. Wir definieren Entscheidungsträger als diejenigen, die an der Entscheidungsfindung über die Implementierung digitaler Lösungen in den verschiedenen Strukturen beteiligt sind, die sich für die Gesundheit von Kindern mit chronischen Erkrankungen einsetzen. Dies können Gesundheitsmanager oder leitende Gesundheitsmanager in Krankenhäusern und Rehabilitationszentren, Direktoren oder Abteilungsleiter in medizinisch-sozialen Einrichtungen oder Vereinsleiter sein. Dadurch können wir mit Entscheidungsträgern zusammenarbeiten, um geeignete Implementierungsstrategien zu definieren, um die Einführung der Lösung in Pflegeumgebungen zu fördern und so den Erfolg des Deneo KID-Projekts zu gewährleisten.

Bereits 2022 wurde mit Unterstützung der Ildys Foundation eine qualitative Fokusgruppenstudie von Familien chronisch erkrankter Kinder durchgeführt (PITChREHAB-Studie). Ziel war es, die Bedürfnisse und Erwartungen von Familien chronisch erkrankter Kinder im Hinblick auf digitale Lösungen zu erforschen, um den Informationsaustausch rund um die Rehabilitation ihres Kindes zu fördern. In dieser Studie wurden zahlreiche Möglichkeiten für Familien sowie wesentliche Funktionen hervorgehoben, die aus Sicht der Familien in die zukünftige Deneo KID-Lösung integriert werden sollen.

Die ProChildRehab-Studie ist die zweite Stufe in der Entwicklung der Deneo KID-Lösung. Es konzentriert sich auf die Bedürfnisse von Fachkräften und Entscheidungsträgern, die mit Kindern zu tun haben, nach einer digitalen Lösung, die den Austausch von Informationen über Kinder mit Behinderungen erleichtern soll.

Die ProChildRehab-Studie ist die zweite Stufe in der Entwicklung der Deneo KID-Lösung. Es konzentriert sich auf die Bedürfnisse von Fachkräften, die mit Kindern arbeiten, und Entscheidungsträgern nach einer digitalen Lösung, die den Austausch von Informationen über Kinder mit Behinderungen erleichtern soll.

Die ProChildRehab-Studie wurde am 14.03.2024 von der Ethikkommission des CHU de Brest genehmigt. Seitdem wurden Interviews mit 18 Gesundheits-, Bildungs- und Freizeitfachkräften geführt, die mit Kindern mit Behinderungen arbeiten (Psychologe, PRM-Arzt, Fachlehrer, AESH, Handisport-Leiter usw.) und 6 Entscheidungsträgern (Gesundheitsmanager, SESSAD-Direktor, Handisportmanager usw.). Weitere Interviews sind geplant, da die Datensättigung noch nicht erreicht ist (es gibt einige Redundanzen in den Antworten, aber es werden immer noch neue Ideen eingebracht). Die Analyse dieser Interviews ist im Gange (ein iterativer Prozess in der qualitativen Forschung, bei dem die Analyse gleichzeitig mit der Datenerhebung erfolgt). Erste Ergebnisse legen nahe, dass die Ansichten der Patienten, die von dieser zukünftigen digitalen Lösung betroffen sind, berücksichtigt werden sollten. Tatsächlich besteht in mehreren Punkten kein Konsens, wie z. B. die psychologischen Informationen, die das Kind und seine Eltern über die Plattform mit Fachleuten teilen könnten (z. B. die Moral des Kindes), die Tatsache, dass Fotos des täglichen Lebens und daher recht intim geteilt werden ( z.B. Fotos des Hauses), die Nützlichkeit, Patienten über die Plattform Selbstrehabilitationsübungen vorzuschlagen (Rehabilitationsüberlastung für Kinder vs. Sicherstellung der Kontinuität der Dienstleistungen) oder die Wahrnehmung der „Realität“ des Kindes (z. B. Fachkräfte, die mehr Informationen über die Realität des Kindes verlangen, um es besser unterstützen zu können, im Vergleich zu anderen Fachkräften, die sagen, dass diese Informationen vertraulich sind). Wir möchten daher mit jungen Menschen die Akzeptanz bestimmter Merkmale erkunden, insbesondere im Hinblick auf die Informationen, die sie über diese Plattform über ihre Gesundheit austauschen können. Wir möchten nun die Menschen befragen, die von der Weitergabe von Informationen durch diese zukünftige Lösung betroffen sein könnten, d. h. junge Menschen mit Behinderungen, die in der Betreuung eines Kindes mit einer Behinderung leben oder dies erlebt haben.

Diese ersten gewonnenen Daten und die Notwendigkeit, Patienten zu befragen, stimmen mit der Fachliteratur zu diesem Thema überein, die die Lücken zwischen der Wahrnehmung ihrer Bedürfnisse und Interessen im Hinblick auf E-Health durch Patienten und Ärzte hervorhebt und eine „Angleichung der Bedenken“ befürwortet " auf beiden Seiten (Andersen et al., 2014).