Sidosryhmien näkemykset digitaalisen ratkaisun tarpeesta lasten kuntoutuksessa (ProChRehab)

Ranskassa noin 3 miljoonaa lasta on kroonisen sairauden kantajia. Nämä lapset tarvitsevat yksilöllistä, pitkälle erikoistunutta kuntoutushoitoa monialaisten tiimien tukemana, usein useiden vuosien ajan. Kuntoutus määritellään "joukoksi toimenpiteitä, jotka on suunniteltu optimoimaan terveysongelmista kärsivien ihmisten toimintakykyä ja vähentämään vammaisuutta heidän ollessaan vuorovaikutuksessa ympäristönsä kanssa" (WHO, 2017). Kuntoutuksen päätavoitteena on siis edistää lapsen sosiaalista osallistumista jokapäiväiseen elämään, olipa se sitten kotona, koulussa tai vapaa-ajalla. Tämän tavoitteen saavuttamiseksi on olennaista kumppanuus kaikkien lapsen, lapsen ja hänen perheensä kanssa tekemisissä olevien ammattilaisten välillä. Tiedonvaihdon näiden sidosryhmien välillä tulee olla optimaalista koko lapsen hoidon ajan. Tietojen saatavuudessa ja jakamisessa lapsen ympärillä on kuitenkin monia aukkoja, jotka johtuvat monista sidosryhmistä, jatkuvista muutoksista (hoitorakenteet, koulu jne.) ja erilaisista konteksteista (koulu, koti, yksityinen vastaanotto). , vapaa-aika, sairaala). Sähköinen terveys eli digiterveys tarjoaa monia mahdollisuuksia edistää tiedonsaantia, parantaa lasten seurantaa, ottaa perheen mukaan hoitoon ja vähentää tiedonvaihtoon liittyvää henkistä taakkaa, jota pääosin perhe hoitaa. Brestin yliopistollisen sairaalan innovaatiokeskuksen W.Innin vetämä Deneo KID -projekti, joka toteutetaan yhteistyössä Deneo-yhtiön kanssa, tähtää näihin haasteisiin. Tavoitteena on kehittää digitaalinen ratkaisu tiedonvaihtoon lapsen hoitoon osallistuvien eri toimijoiden välillä. Tämä tutkimus on siis suoraan Deneo KID -projektin mukainen.

Itse asiassa kirjallisuudessa tunnustetaan, että käyttäjien (perheet, ammattilaiset, lapset) tarpeiden ja odotusten huomioon ottaminen digitaalisen ratkaisun varhaisimmista suunnitteluvaiheista lähtien on olennaista sen käytettävyyden, hyväksyttävyyden ja käyttäjien omaksumisen edistämiseksi tulevaisuudessa (Andersen). et ai., 2014). Mutta tämä ei riitä, ja kirjallisuus osoittaa suuren prosenttiosuuden epäonnistumisista digitaalisissa terveysinnovaatioprojekteissa (Bird et al., 2019). Ratkaisun omaksumiseksi sen käyttäjien keskuudessa on myös olennaista ottaa huomioon esteet ja jarrut tämäntyyppisen ratkaisun toteuttamiselle eri tasoilla (ammattilaiset, päättäjät) (Van Gemert-Pijnen ym., 2011). ). Kirjoittajat ovatkin korostaneet organisatorisia tekijöitä, jotka todennäköisesti estävät tai tukevat tämän tyyppisten ratkaisujen omaksumista, kuten organisaation tuki tai organisaation toteuttamat vakuuttavat strategiat ja tekniikat kannustaakseen ryhmän ammattilaisia ​​ottamaan käyttöön ratkaisun (Van Gemert-Pijnen et ai., 2011; Whitelaw et ai., 2021; Borges do Nascimento et ai., 2023;

Nämä tekijät huomioiden olemme päättäneet ottaa mukaan paitsi ratkaisun käytöstä kiinnostuneet ihmiset, myös muutoksen johtamiseen valtuutetut ihmiset eli päättäjät ympäristöissä, jotka toivottavat tervetulleiksi kroonisista sairauksista kärsiviä lapsia. Määrittelemme päättäjiksi ne, jotka osallistuvat digitaalisten ratkaisujen käyttöönottoa koskevaan päätöksentekoon erilaisissa kroonisesti sairaiden lasten terveyden puolesta toimivissa rakenteissa. He voivat olla sairaaloiden ja kuntoutuskeskusten terveyspäälliköitä tai vanhempia terveysjohtajia, lääketieteellisten ja sosiaalisten laitosten johtajia tai osastojen päälliköitä tai yhdistysten johtajia. Näin voimme yhdessä päättäjien kanssa määritellä sopivat toteutusstrategiat, jotka kannustavat ratkaisun käyttöönottoon hoitoympäristöissä ja takaavat näin Deneo KID -projektin onnistumisen.

Kroonisia sairauksia sairastavien lasten perheistä tehtiin jo vuonna 2022 laadullinen fokusryhmätutkimus Ildys-säätiön tukemana (PITChREHAB-tutkimus). Sen tavoitteena oli selvittää kroonista sairautta sairastavien lasten perheiden tarpeita ja odotuksia digitaalisten ratkaisujen suhteen edistämään lapsen kuntoutukseen liittyvää tiedonvaihtoa. Tämä tutkimus nosti esille monia perheiden mahdollisuuksia sekä oleellisia toimintoja tulevaan Deneo KID -ratkaisuun perheiden näkökulmasta.

ProChildRehab-tutkimus on toinen vaihe Deneo KID -ratkaisun kehittämisessä. Se keskittyy lasten edessä olevien ammattilaisten ja päättäjien tarpeisiin digitaalisesta ratkaisusta, joka on suunniteltu helpottamaan tiedonvaihtoa vammaisista lapsista.

ProChildRehab-tutkimus on toinen vaihe Deneo KID -ratkaisun kehittämisessä. Se keskittyy lasten kanssa työskentelevien ammattilaisten ja päättäjien tarpeisiin digitaalisen ratkaisun luomiseksi, joka on suunniteltu helpottamaan vammaisia ​​lapsia koskevan tiedon vaihtoa.

CHU de Brestin alueen eettinen komitea hyväksyi ProChildRehab-tutkimuksen 14.3.2024. Sen jälkeen on haastateltu 18 vammaisten lasten parissa työskentelevää terveydenhuolto-, koulutus- ja vapaa-ajan ammattilaista (psykologi, liikuntarajoitteisten henkilöiden lääkäri, erikoisopettaja, AESH, Handisport-johtaja jne.) ja 6 päättäjää (terveysjohtaja, SESSADin johtaja, Käsiurheilupäällikkö jne.). Lisähaastatteluja on suunnitteilla, koska datakylläisyyttä ei ole vielä saavutettu (vastauksissa on redundanssia, mutta uusia ideoita tuodaan edelleen). Näiden haastattelujen analysointi on meneillään (iteratiivinen prosessi kvalitatiivisessa tutkimuksessa, analyysi rinnakkain tiedonkeruun kanssa). Alustavat tulokset viittaavat siihen, että tästä tulevasta digitaalisesta ratkaisusta kiinnostuneiden potilaiden näkemykset tulisi ottaa huomioon. Itse asiassa ei ole yksimielisyyttä useista kohdista, kuten psykologisista tiedoista, joita lapsi ja hänen vanhempansa voisivat jakaa ammattilaisten kanssa alustan kautta (esim. lapsen moraali), kuvien jakamisesta jokapäiväisestä elämästä ja siksi melko intiimi ( esim. valokuvat talosta), hyödyllisyys ehdottaa potilaille itsekuntoutusharjoituksia alustan kautta (lasten kuntoutusylikuormitus vs. palvelujen jatkuvuuden varmistaminen) tai käsitys siitä, mikä lapsen "todellisuus" on (esim. ammattilaiset, jotka pyytävät lisätietoja lapsen todellisuudesta tukeakseen häntä paremmin, verrattuna muihin ammattilaisiin, jotka sanovat tämän tiedon olevan luottamuksellista). Haluaisimme siksi tutkia nuorten kanssa tiettyjen ominaisuuksien hyväksyttävyyttä, erityisesti mitä tulee tietoon, jonka he voivat vaihtaa terveydestään tämän foorumin kautta. Haluamme nyt kyseenalaistaa ihmisiä, joita tämän tulevaisuuden ratkaisun kautta tapahtuva tiedon jakaminen voisi kiinnostaa, eli vammaisia ​​nuoria, jotka elävät tai ovat eläneet vammaisen lapsen hoidossa.

Nämä saadut alustavat tiedot ja tarve haastatella potilaita tukevat aihetta käsittelevää kirjallisuutta, joka korostaa kuiluja potilaiden ja lääkäreiden käsitysten välillä heidän tarpeistaan ​​ja kiinnostuksen kohteistaan ​​sähköisen terveydenhuollon suhteen ja puoltaa "huolenaiheiden yhdenmukaistamista" " molemmin puolin (Andersen et al., 2014).