Az érintettek nézőpontjai a digitális megoldás szükségességéről a gyermekgyógyászati ​​rehabilitációban (ProChRehab)

Franciaországban körülbelül 3 millió gyermek hordozója krónikus betegséget. Ezeknek a gyerekeknek személyre szabott, magasan specializált rehabilitációs ellátásra van szükségük, amelyet interdiszciplináris csapatok támogatnak, gyakran évekig. A rehabilitációt úgy definiálják, mint "az olyan beavatkozások összességét, amelyek célja az egészségügyi problémákkal küzdő emberek működésének optimalizálása és fogyatékosságuk csökkentése a környezetükkel való interakció során" (WHO, 2017). A rehabilitáció fő célja tehát a gyermek társadalmi részvételének elősegítése a mindennapi életében, legyen szó otthonról, iskoláról vagy szabadidőről. E cél eléréséhez elengedhetetlen a partnerség a gyermekkel, a gyermekkel és családjával foglalkozó összes szakember között. Az érintettek közötti információcserének a gyermek gondozása során optimálisnak kell lennie. A gyermek körüli információkhoz való hozzáférésben és az információk megosztásában azonban sok hiányosság van az érintettek sokfélesége, az állandó változások (gondozási struktúrák, iskola stb.) és a sokféle kontextus (iskola, otthon, magánpraxis) miatt. , szabadidő, kórház). Az e-egészségügy vagy a digitális egészségügy többféle lehetőséget kínál az információhoz való hozzáférés elősegítésére, a gyermekek felügyeletének javítására, a család bevonására a gondozásba, valamint az információcserével járó lelki teher csökkentésére, amelyet elsősorban a család kezel. A W.Inn, a Bresti Egyetemi Kórház innovációs központja által vezetett Deneo KID projekt, amelyet a Deneo céggel együttműködve hajtanak végre, ezeknek a kihívásoknak kíván megfelelni. Célja egy digitális megoldás kidolgozása a gyermekgondozásban részt vevő különböző szereplők közötti információcserére. Ez a tanulmány tehát közvetlenül összhangban áll a Deneo KID projekttel.

Valójában a szakirodalom elismeri, hogy a felhasználók (családok, szakemberek, gyermekek) igényeinek és elvárásainak figyelembe vétele a digitális megoldás tervezésének legkorábbi szakaszától kezdve elengedhetetlen ahhoz, hogy elősegítsük annak használhatóságát, elfogadhatóságát és a felhasználók általi jövőbeni elsajátítását (Andersen). et al., 2014). Ez azonban nem elég, és a szakirodalom magas százalékos kudarcot mutat a digitális egészségügyi innovációs projektekben (Bird et al., 2019). Ahhoz, hogy egy megoldást alkalmazói elfogadjanak, elengedhetetlen az is, hogy figyelembe vegyék az ilyen típusú megoldások megvalósítása előtt álló akadályokat és fékeket különböző szinteken (szakemberek, döntéshozók) (Van Gemert-Pijnen et al., 2011). ). Valójában a szerzők kiemelték azokat a szervezeti tényezőket, amelyek valószínűleg akadályozzák vagy támogatják az ilyen típusú megoldások elfogadását, mint például a szervezeti támogatás, vagy a szervezet által alkalmazott meggyőző stratégiák és technikák, amelyek arra ösztönzik a megoldást, hogy a szakemberek egy csapatban elfogadják a megoldást (Van Gemert-Pijnen et al., 2011; Whitelaw és mtsai, 2021; Borges do Nascimento et al., 2023).

Ezeket az elemeket figyelembe véve úgy döntöttünk, hogy nem csak a megoldás használatában érintetteket vonjuk be, hanem a változás vezetésére felhatalmazott személyeket is, azaz döntéshozókat a krónikus betegségben szenvedő gyermekeket befogadó környezetben. Döntéshozóként fogjuk meghatározni azokat, akik részt vesznek a digitális megoldások megvalósításával kapcsolatos döntéshozatalban a krónikus egészségi állapotú gyermekek egészségéért dolgozó különböző struktúrákban. Lehetnek egészségügyi menedzserek vagy egészségügyi vezetők a kórházakban és rehabilitációs központokban, igazgatók vagy osztályvezetők egészségügyi-szociális intézményekben, vagy egyesületi vezetők. Ez lehetővé teszi számunkra, hogy a döntéshozókkal együttműködve megfelelő végrehajtási stratégiákat határozzunk meg a megoldás gondozási környezetekben való alkalmazásának ösztönzésére, és így garantáljuk a Deneo KID projekt sikerét.

A krónikus betegségben szenvedő gyermekek családjainak kvalitatív fókuszcsoportos vizsgálata már 2022-ben készült az Ildys Alapítvány támogatásával (PITChREHAB tanulmány). Célja az volt, hogy feltárja a krónikus betegségben szenvedő gyermekeket nevelő családok igényeit és elvárásait a gyermekük rehabilitációjával kapcsolatos információcserét elősegítő digitális megoldásokkal kapcsolatban. Ez a tanulmány rávilágított arra, hogy a családok szempontjából számos lehetőség van a családok számára, valamint olyan alapvető funkciókat, amelyek a jövőbeni Deneo KID megoldásba beépíthetők.

A ProChildRehab tanulmány a Deneo KID megoldás fejlesztésének második szakasza. A gyermekekkel szembesülő szakemberek és döntéshozók igényeire összpontosít egy olyan digitális megoldásra, amely megkönnyíti a fogyatékos gyerekekkel kapcsolatos információcserét.

A ProChildRehab tanulmány a Deneo KID megoldás fejlesztésének második szakasza. A gyermekekkel foglalkozó szakemberek és a döntéshozók igényeire összpontosít egy olyan digitális megoldásra, amely megkönnyíti a fogyatékos gyerekekkel kapcsolatos információcserét.

A ProChildRehab tanulmányt a CHU de Brest területi etikai bizottsága 2024.03.14-én hagyta jóvá. Azóta 18 fogyatékos gyermekekkel foglalkozó egészségügyi, oktatási és szabadidős szakemberrel (pszichológus, mozgáskorlátozott orvos, szaktanár, AESH, Handisport vezető stb.) és 6 döntéshozóval (egészségügyi ügyvezető, SESSAD igazgató, stb.) készült interjú. Kézisport menedzser stb.). További interjúkat terveznek, mivel az adatok telítettségét még nem érték el (a válaszokban van némi redundancia, de még mindig vannak új ötletek). Ezen interjúk elemzése folyamatban van (iteratív folyamat a kvalitatív kutatásban, az elemzéssel párhuzamosan az adatgyűjtés). A kezdeti eredmények azt sugallják, hogy figyelembe kell venni a jövőbeni digitális megoldás által érintett betegek véleményét. Valójában nincs konszenzus több pontban, mint például a pszichológiai információkról, amelyeket a gyermek és szülei megoszthatnak a szakemberekkel a platformon keresztül (pl. a gyermek morálja), a mindennapi életről készült fényképek megosztásának tényéről, és ezért meglehetősen intim ( például fotókat a házról), annak hasznosságát, ha a platformon keresztül önrehabilitációs gyakorlatokat ajánlanak a betegeknek (gyerekek rehabilitációs túlterhelése vs. a szolgáltatások folytonosságának biztosítása), vagy annak érzékelése, hogy mi a gyermek „valósága” (pl. szakemberek, akik több információt kérnek a gyermek valóságáról, hogy jobban támogassák őt, szemben azokkal a szakemberekkel, akik szerint ez az információ bizalmas). Ezért szeretnénk a fiatalokkal együtt megvizsgálni bizonyos jellemzők elfogadhatóságát, különös tekintettel azokra az információkra, amelyek elfogadhatóak számukra, hogy egészségükről ezen a platformon keresztül cseréljenek. Szeretnénk most megkérdőjelezni azokat, akiket érinthet a jövőbeli megoldás révén megvalósuló információmegosztás, vagyis a fogyatékossággal élő fiatalokat, akik fogyatékos gyermek gondozását élik vagy élték át.

A megszerzett kezdeti adatok és a betegek megkérdezésének szükségessége megerősíti a témával kapcsolatos szakirodalmat, amely rávilágít a különbségekre a betegek és a klinikusok e-egészségügyi szükségleteikről és érdekeiről alkotott felfogása között, és az aggodalmak összehangolását támogatja. " mindkét oldalon (Andersen et al., 2014).