利益相关者对儿科康复数字解决方案需求的看法 (ProChRehab)

在法国，大约有 300 万儿童是慢性病的携带者。 这些儿童需要由跨学科团队支持的个性化、高度专业化的康复护理，通常需要多年的支持。 康复被定义为“一系列旨在优化患有健康问题的人与环境互动时的功能并减少残疾的干预措施”（世界卫生组织，2017）。 因此，康复的主要目标是促进儿童在日常生活中的社会参与，无论是在家里、学校还是休闲时。 为了实现这一目标，所有与儿童相关的专业人士、儿童及其家人之间的合作至关重要。 在整个儿童护理过程中，这些利益相关者之间的信息交流必须是最佳的。 然而，由于涉及的利益相关者众多、不断变化（照料结构、学校等）以及环境的多样性（学校、家庭、私人诊所），在获取和分享儿童周围的信息方面存在许多差距。 、休闲、医院）。 电子医疗或数字医疗提供了多种机会来促进信息获取、改善对儿童的监测、让家庭参与护理以及减少与信息交换相关的精神负担（这些信息主要由家庭处理）。 由布雷斯特大学医院创新中心 W.Inn 领导并与 Deneo 公司合作开展的 Deneo KID 项目旨在应对这些挑战。 它旨在开发一种数字解决方案，用于在参与儿童护理的各个参与者之间交换信息。 因此，这项研究与 Deneo KID 项目直接相关。

事实上，文献认识到，从数字解决方案的最早设计阶段就考虑到用户（家庭、专业人士、儿童）的需求和期望对于促进其可用性、可接受性和用户未来的使用至关重要（Andersen等人，2014）。 但这还不够，文献显示数字健康创新项目的失败率很高（Bird et al., 2019）。 对于用户采用的解决方案，还必须考虑到在不同级别（专业人士、决策者）实施此类解决方案的障碍和阻碍（Van Gemert-Pijnen 等，2011） ）。 事实上，作者强调了可能阻碍或支持采用此类解决方案的组织因素，例如组织支持，或组织为鼓励团队中的专业人员采用解决方案而实施的有说服力的策略和技术（Van Gemert-Pijnen 等人，2011；Whitelaw 等人，2021；Borges do Nascimento 等人，2023）。

考虑到这些因素，我们选择不仅包括关心解决方案使用的人，还包括有权领导变革的人，即欢迎患有慢性疾病的儿童的环境中的决策者。 我们将决策者定义为参与在致力于慢性病儿童健康的各种机构中实施数字解决方案的决策的人员。 他们可能是医院和康复中心的健康管理人员或高级健康管理人员，医疗社会机构的主任或部门负责人，或协会领导。 这将使我们能够与决策者合作，制定适当的实施策略，鼓励在护理环境中采用该解决方案，从而保证 Deneo KID 项目的成功。

在 Ildys 基金会的支持下，一项针对慢性病儿童家庭的定性焦点小组研究已于 2022 年开展（PITCHhREHAB 研究）。 其目的是探索慢性病儿童家庭对数字解决方案的需求和期望，以促进与儿童康复相关的信息交流。 这项研究强调了家庭的多种机会，以及从家庭的角度来看未来 Deneo KID 解决方案中包含的基本功能。

ProChildRehab 研究是 Deneo KID 解决方案开发的第二阶段。 它重点关注面向儿童的专业人员和决策者对旨在促进残疾儿童信息交流的数字解决方案的需求。

ProChildRehab 研究是 Deneo KID 解决方案开发的第二阶段。 它重点关注与儿童打交道的专业人员和决策者对旨在促进残疾儿童信息交流的数字解决方案的需求。

ProChildRehab 研究于 2024 年 3 月 14 日获得了 CHU de Brest 地区伦理委员会的批准。 此后，我们对 18 名从事残疾儿童工作的健康、教育和休闲专业人士（心理学家、PRM 医生、专科教师、AESH、Handisport 领导者等）和 6 名决策者（健康主管、SESSAD 主任、手运动经理等）。 由于数据尚未达到饱和（答案中有一些冗余，但仍在贡献新的想法），因此计划进行进一步的采访。 对这些访谈的分析正在进行中（定性研究的迭代过程，分析与数据收集同时进行）。 初步结果表明，应考虑对这种未来数字解决方案感兴趣的患者的意见。 事实上，在一些问题上还没有达成共识，例如孩子及其父母可以通过平台与专业人士分享的心理信息（例如孩子的士气）、分享日常生活照片因此相当亲密（例如 房子的照片）、通过平台向患者提出自我康复锻炼的有用性（儿童的康复超负荷与确保服务的连续性），或者对孩子的“现实”是什么的看法（例如， 要求提供更多关于孩子现实情况的信息以更好地支持他/她的专业人士与其他声称此信息是保密的专业人士）。 因此，我们希望与年轻人一起探讨某些功能的可接受性，特别是他们可以通过这个平台交换健康信息的可接受性。 我们现在想询问那些可能对通过这一未来解决方案共享信息感到担忧的人，即正在或曾经生活在残疾儿童照顾中的残疾年轻人。

获得的这些初步数据以及出去采访患者的必要性与有关该主题的文献相证实，这些文献凸显了患者和临床医生对其电子健康需求和兴趣的看法之间的差距，并提倡“关注问题的一致性” ” 两侧（Andersen 等，2014）。