Názory zúčastněných stran na potřebu digitálního řešení v pediatrické rehabilitaci (ProChRehab)

Ve Francii jsou asi 3 miliony dětí přenašeči chronického onemocnění. Tyto děti vyžadují individualizovanou, vysoce specializovanou rehabilitační péči podporovanou mezioborovými týmy, často po mnoho let. Rehabilitace je definována jako „soubor intervencí navržených k optimalizaci fungování a snížení invalidity lidí se zdravotními problémy při jejich interakci se svým prostředím“ (WHO, 2017). Hlavním cílem rehabilitace je tedy podpora sociální participace dítěte na jeho každodenním životě, ať už doma, ve škole nebo ve volném čase. K dosažení tohoto cíle je zásadní partnerství mezi všemi odborníky, kteří se zabývají dítětem, dítětem a jeho rodinou. Výměna informací mezi těmito zainteresovanými stranami musí být optimální po celou dobu péče o dítě. Existuje však mnoho mezer v přístupu k informacím kolem dítěte a jejich sdílení, a to kvůli velkému počtu zúčastněných stran, neustálým změnám (struktury péče, škola atd.) a široké škále kontextů (škola, domov, soukromá praxe). , volný čas, nemocnice). E-health neboli digitální zdraví představuje mnoho příležitostí, jak podpořit přístup k informacím, zlepšit monitorování dětí, zapojit rodinu do péče a snížit psychickou zátěž spojenou s výměnou informací, kterou zajišťuje především rodina. Projekt Deneo KID, vedený W.Innem, inovačním centrem Fakultní nemocnice v Brestu, a realizovaný ve spolupráci se společností Deneo, si klade za cíl tyto výzvy splnit. Jeho cílem je vyvinout digitální řešení pro výměnu informací mezi různými hráči, kteří se podílejí na péči o dítě. Tato studie je tedy přímo v souladu s projektem Deneo KID.

V literatuře se skutečně uznává, že zohlednění potřeb a očekávání uživatelů (rodin, profesionálů, dětí) od nejranějších fází návrhu digitálního řešení je zásadní pro podporu jeho použitelnosti, přijatelnosti a budoucího osvojení ze strany uživatelů (Andersen a kol., 2014). To však nestačí a literatura ukazuje vysoké procento neúspěšných projektů inovací v oblasti digitálního zdraví (Bird et al., 2019). Aby bylo řešení přijato jeho uživateli, je také nezbytné vzít v úvahu překážky a brzdy implementace tohoto typu řešení na různých úrovních (odborníci, osoby s rozhodovací pravomocí) (Van Gemert-Pijnen et al., 2011 ). Autoři skutečně zdůraznili organizační faktory, které pravděpodobně brání nebo podporují přijetí tohoto typu řešení, jako je organizační podpora nebo přesvědčovací strategie a techniky implementované organizací s cílem povzbudit přijetí řešení profesionály v týmu (Van Gemert-Pijnen et al., 2011; Whitelaw et al., 2021;

S ohledem na tyto prvky jsme se rozhodli zahrnout nejen lidi, kterých se použití řešení týká, ale také lidi, kteří mají pravomoc vést změnu, tedy osoby s rozhodovací pravomocí v prostředích, která vítají děti s chronickými zdravotními problémy. Definujeme osoby s rozhodovací pravomocí jako osoby podílející se na rozhodování o implementaci digitálních řešení v různých strukturách pracujících pro zdraví dětí s chronickými zdravotními stavy. Mohou to být zdravotničtí manažeři nebo vyšší zdravotničtí manažeři v nemocnicích a rehabilitačních centrech, ředitelé nebo vedoucí oddělení v zdravotně-sociálních zařízeních nebo vedoucí sdružení. To nám umožní spolupracovat s osobami s rozhodovací pravomocí na definování vhodných implementačních strategií, které podpoří přijetí řešení v pečovatelském prostředí, a tím zaručí úspěch projektu Deneo KID.

Kvalitativní fokusní skupinová studie rodin dětí s chronickým onemocněním proběhla již v roce 2022 za podpory Ildys Foundation (studie PITChREHAB). Jeho cílem bylo prozkoumat potřeby a očekávání rodin dětí s chronickým onemocněním s ohledem na digitální řešení na podporu výměny informací souvisejících s rehabilitací jejich dítěte. Tato studie zdůraznila rozmanité příležitosti pro rodiny a také základní funkce, které mají být zahrnuty do budoucího řešení Deneo KID z pohledu rodin.

Studie ProChildRehab je druhou fází vývoje řešení Deneo KID. Zaměřuje se na potřeby profesionálů a osob s rozhodovací pravomocí v oblasti digitálního řešení určeného k usnadnění výměny informací o dětech s postižením.

Studie ProChildRehab je druhou fází vývoje řešení Deneo KID. Zaměřuje se na potřeby profesionálů pracujících s dětmi a osob s rozhodovací pravomocí na digitální řešení určené k usnadnění výměny informací o dětech s postižením.

Studie ProChildRehab byla schválena teritoriální etickou komisí CHU de Brest dne 14.03.2024. Od té doby byly provedeny rozhovory s 18 odborníky z oblasti zdravotnictví, vzdělávání a volného času, kteří pracují s dětmi se zdravotním postižením (psycholog, lékař PRM, odborný učitel, AESH, vedoucí Handisportu atd.) a 6 osobami s rozhodovací pravomocí (výkonný pracovník ve zdravotnictví, ředitel SESSAD, manažer handisportu atd.). Plánují se další rozhovory, protože ještě nebylo dosaženo saturace dat (odpovědi jsou přebytečné, ale stále se přidávají nové nápady). Probíhá analýza těchto rozhovorů (opakovaný proces v kvalitativním výzkumu s analýzou souběžnou se sběrem dat). Prvotní výsledky naznačují, že by se měly vzít v úvahu názory pacientů, kterých se toto budoucí digitální řešení týká. Ve skutečnosti neexistuje konsensus v několika bodech, jako jsou psychologické informace, které by dítě a jeho rodiče mohli sdílet s odborníky prostřednictvím platformy (např. morálka dítěte), skutečnost sdílení fotografií z každodenního života, a tudíž docela intimní ( např. fotografie domu), užitečnost navrhování autorehabilitačních cvičení pacientům prostřednictvím platformy (rehabilitační přetížení dětí vs. zajištění kontinuity služeb), nebo vnímání toho, jaká je „realita“ dítěte (např. odborníci, kteří žádají více informací o realitě dítěte, aby ho lépe podpořili, oproti jiným odborníkům, kteří tvrdí, že tyto informace jsou důvěrné). Rádi bychom proto s mladými lidmi prozkoumali přijatelnost určitých vlastností, zejména pokud jde o informace, které si mohou prostřednictvím této platformy vyměňovat o svém zdraví. Nyní bychom se rádi zeptali lidí, kterých by se sdílení informací prostřednictvím tohoto budoucího řešení mohlo týkat, tedy mladých lidí se zdravotním postižením, kteří žijí nebo prožili péči o dítě se zdravotním postižením.

Tato získaná počáteční data a potřeba jít ven a vést rozhovory s pacienty potvrzují literaturu na toto téma, která zdůrazňuje rozdíly mezi vnímáním jejich potřeb a zájmů pacientů a lékařů s ohledem na elektronické zdravotnictví a obhajuje „srovnání obav“. “ na obou stranách (Andersen et al., 2014).