Points de vue des parties prenantes sur la nécessité d'une solution numérique en réadaptation pédiatrique (ProChRehab)

En France, environ 3 millions d'enfants sont porteurs d'une maladie chronique. Ces enfants nécessitent des soins de réadaptation individualisés et hautement spécialisés soutenus par des équipes interdisciplinaires, souvent sur de nombreuses années. La réadaptation est définie comme « un ensemble d'interventions conçues pour optimiser le fonctionnement et réduire le handicap des personnes ayant des problèmes de santé lorsqu'elles interagissent avec leur environnement » (OMS, 2017). L'objectif principal de la réadaptation est ainsi de favoriser la participation sociale de l'enfant dans sa vie quotidienne, que ce soit à la maison, à l'école ou dans ses loisirs. Pour atteindre cet objectif, le partenariat entre tous les professionnels impliqués auprès de l'enfant, l'enfant et sa famille est essentiel. L'échange d'informations entre ces acteurs doit être optimal tout au long de la prise en charge de l'enfant. Cependant, il existe de nombreuses lacunes dans l'accès et le partage de l'information autour de l'enfant, en raison de la multiplicité des acteurs impliqués, des changements constants (structures d'accueil, école, etc.) et de la grande variété des contextes (école, foyer, cabinet privé). , loisirs, hôpital). La e-santé ou santé numérique présente de multiples opportunités pour favoriser l'accès à l'information, améliorer le suivi des enfants, impliquer la famille dans les soins et réduire la charge mentale liée aux échanges d'informations, qui sont principalement assurés par la famille. Le projet Deneo KID, porté par W.Inn, le centre d'innovation du CHU de Brest, et réalisé en partenariat avec la société Deneo, vise à répondre à ces enjeux. Il vise à développer une solution numérique d'échange d'informations entre les différents acteurs impliqués dans la prise en charge de l'enfant. Cette étude s’inscrit donc directement dans le projet Deneo KID.

En effet, il est reconnu dans la littérature que la prise en compte des besoins et des attentes des utilisateurs (familles, professionnels, enfants) dès les premières phases de conception d'une solution numérique est essentielle pour favoriser son usabilité, son acceptabilité et son appropriation future par ses utilisateurs (Andersen et al., 2014). Mais cela ne suffit pas, et la littérature montre un pourcentage élevé d’échec dans les projets d’innovation en santé numérique (Bird et al., 2019). Pour qu'une solution soit adoptée par ses utilisateurs, il est également essentiel de prendre en compte les obstacles et les freins à la mise en œuvre de ce type de solution aux différents niveaux (professionnels, décideurs) (Van Gemert-Pijnen et al., 2011 ). En effet, des auteurs ont mis en évidence des facteurs organisationnels susceptibles de freiner ou de favoriser l'adoption de ce type de solution, comme le soutien organisationnel, ou encore les stratégies et techniques de persuasion mises en œuvre par l'organisation pour favoriser l'adoption d'une solution par les professionnels d'une équipe (Van Gemert-Pijnen et al., 2011 ; Whitelaw et al., 2021 ; Borges do Nascimento et al., 2023).

Compte tenu de ces éléments, nous avons choisi d'inclure non seulement les personnes concernées par l'utilisation de la solution, mais également les personnes habilitées à conduire le changement, c'est-à-dire les décideurs des milieux accueillant des enfants atteints de maladies chroniques. Nous définirons les décideurs comme ceux impliqués dans la prise de décision concernant la mise en œuvre de solutions numériques dans les différentes structures œuvrant pour la santé des enfants atteints de maladies chroniques. Il peut s'agir de responsables de santé ou de cadres supérieurs de santé dans des hôpitaux et centres de rééducation, de directeurs ou chefs de service dans des établissements médico-sociaux, ou encore de dirigeants d'associations. Cela nous permettra de travailler avec les décideurs pour définir des stratégies de mise en œuvre appropriées pour favoriser l'adoption de la solution dans les milieux de soins, et ainsi garantir le succès du projet Deneo KID.

Une étude qualitative focus group auprès de familles d’enfants atteints de maladies chroniques a déjà été réalisée en 2022, soutenue par la Fondation Ildys (étude PITChREHAB). Son objectif était d'explorer les besoins et les attentes des familles d'enfants atteints de maladies chroniques en matière de solutions numériques pour favoriser l'échange d'informations liées à la réadaptation de leur enfant. Cette étude a mis en évidence de multiples opportunités pour les familles, ainsi que les fonctionnalités essentielles à inclure dans la future solution Deneo KID du point de vue des familles.

L'étude ProChildRehab est la deuxième étape du développement de la solution Deneo KID. Il se concentre sur les besoins des professionnels et des décideurs en contact avec les enfants en matière de solution numérique conçue pour faciliter l'échange d'informations sur les enfants handicapés.

L'étude ProChildRehab est la deuxième étape du développement de la solution Deneo KID. Il se concentre sur les besoins des professionnels travaillant avec des enfants et des décideurs pour une solution numérique conçue pour faciliter l'échange d'informations sur les enfants handicapés.

L'étude ProChildRehab a été approuvée par le comité d'éthique du territoire du CHU de Brest le 14/03/2024. Depuis, des entretiens ont été réalisés auprès de 18 professionnels de la santé, de l'éducation et des loisirs travaillant auprès des enfants en situation de handicap (psychologue, médecin PRM, enseignant spécialisé, AESH, animateur handisport, etc.) et 6 décideurs (cadre de santé, directeur du SESSAD, Responsable handisport, etc.). D'autres entretiens sont prévus, car la saturation des données n'est pas encore atteinte (il y a une certaine redondance dans les réponses, mais de nouvelles idées continuent d'être apportées). L'analyse de ces entretiens est en cours (un processus itératif en recherche qualitative, l'analyse étant concomitante à la collecte de données). Les premiers résultats suggèrent que l’avis des patients concernés par cette future solution numérique devrait être pris en compte. En effet, il n'y a pas de consensus sur plusieurs points, comme les informations psychologiques qui pourraient être partagées par l'enfant et ses parents avec des professionnels via la plateforme (par exemple le moral de l'enfant), le fait de partager des photos de la vie quotidienne et donc assez intimes ( par ex. photos de la maison), l'utilité de proposer des exercices d'auto-rééducation aux patients via la plateforme (surcharge de rééducation pour les enfants vs assurer la continuité des services), ou encore la perception de ce qu'est la « réalité » de l'enfant (ex. professionnels qui demandent plus d'informations sur la réalité de l'enfant pour mieux l'accompagner vs d'autres professionnels qui disent que ces informations sont confidentielles). Nous souhaitons donc explorer avec les jeunes l'acceptabilité de certaines fonctionnalités, notamment en termes d'informations qu'il leur est acceptable d'échanger sur leur santé via cette plateforme. Nous souhaitons maintenant interroger les personnes qui pourraient être concernées par le partage d'informations à travers cette future solution, c'est-à-dire les jeunes en situation de handicap qui vivent ou ont vécu la garde d'un enfant en situation de handicap.

Ces premières données obtenues et la nécessité d'aller interroger les patients corroborent la littérature sur le sujet, qui met en évidence les écarts entre les perceptions des patients et des cliniciens sur leurs besoins et leurs intérêts en matière de e-santé et prône un « alignement des préoccupations ». " des deux côtés (Andersen et al., 2014).