Intressenternas perspektiv på behovet av en digital lösning inom pediatrisk rehabilitering (ProChRehab)

I Frankrike är cirka 3 miljoner barn bärare av en kronisk sjukdom. Dessa barn behöver individualiserad, högspecialiserad rehabiliteringsvård med stöd av tvärvetenskapliga team, ofta under många år. Rehabilitering definieras som "en uppsättning insatser utformade för att optimera funktionen och minska funktionsnedsättningen för människor med hälsoproblem när de interagerar med sin omgivning" (WHO, 2017). Huvudsyftet med rehabiliteringen är således att främja barnets sociala delaktighet i sitt dagliga liv, oavsett om det är i hemmet, skolan eller på fritiden. För att uppnå detta mål är partnerskapet mellan alla yrkesverksamma som är involverade i barnet, barnet och hans eller hennes familj avgörande. Informationsutbytet mellan dessa intressenter ska vara optimalt under hela barnets vård. Det finns dock många luckor när det gäller tillgång till och utbyte av information kring barnet, på grund av mångfalden av berörda parter, de ständiga förändringarna (vårdstrukturer, skola, etc.) och den stora variationen av sammanhang (skola, hem, privat praktik). , fritid, sjukhus). E-hälsa eller digital hälsa ger flera möjligheter att främja tillgången till information, förbättra övervakningen av barn, involvera familjen i vården och minska den psykiska bördan i samband med informationsutbyte, som huvudsakligen hanteras av familjen. Deneo KID-projektet, som leds av W.Inn, Brest University Hospitals innovationscenter, och genomförs i samarbete med företaget Deneo, syftar till att möta dessa utmaningar. Den syftar till att utveckla en digital lösning för informationsutbyte mellan de olika aktörer som är involverade i barnets omsorg. Denna studie är därför direkt i linje med Deneo KID-projektet.

Det är faktiskt känt i litteraturen att det är viktigt att ta hänsyn till användarnas behov och förväntningar (familjer, yrkesverksamma, barn) från de tidigaste designfaserna av en digital lösning för att främja dess användbarhet, acceptans och framtida tillägnande av dess användare (Andersen et al., 2014). Men detta räcker inte, och litteraturen visar på en hög andel misslyckanden i digitala hälsoinnovationsprojekt (Bird et al., 2019). För att en lösning ska kunna antas av dess användare är det också viktigt att ta hänsyn till hindren och bromsarna för implementeringen av denna typ av lösningar på olika nivåer (proffs, beslutsfattare) (Van Gemert-Pijnen et al., 2011) ). Författarna har faktiskt lyft fram organisatoriska faktorer som sannolikt kommer att hindra eller stödja antagandet av denna typ av lösningar, såsom organisatoriskt stöd, eller de övertygande strategier och tekniker som implementeras av organisationen för att uppmuntra antagandet av en lösning av proffsen i ett team (Van Gemert-Pijnen et al., 2011; Whitelaw et al., 2021; Borges do Nascimento et al., 2023).

Med tanke på dessa faktorer har vi valt att inte bara inkludera personer som berörs av användningen av lösningen, utan också personer som har befogenhet att leda förändring, det vill säga beslutsfattare i miljöer som välkomnar barn med kroniska hälsotillstånd. Vi kommer att definiera beslutsfattare som de som är involverade i beslutsfattande kring implementering av digitala lösningar i de olika strukturer som arbetar för hälsan hos barn med kroniska hälsotillstånd. De kan vara hälsochefer eller högre hälsochefer på sjukhus och rehabiliteringscenter, direktörer eller avdelningschefer i medicinsk-sociala institutioner eller föreningsledare. Detta kommer att göra det möjligt för oss att arbeta med beslutsfattare för att definiera lämpliga implementeringsstrategier för att uppmuntra adoption av lösningen i vårdmiljöer, och därmed garantera framgången för Deneo KID-projektet.

En kvalitativ fokusgruppsstudie av familjer till barn med kroniska sjukdomar genomfördes redan 2022, med stöd av Ildys Foundation (PITChREHAB-studie). Syftet var att utforska behoven och förväntningarna hos familjer till barn med kroniska sjukdomar när det gäller digitala lösningar för att främja utbyte av information relaterad till deras barns rehabilitering. Denna studie lyfte fram flera möjligheter för familjer, såväl som väsentliga funktioner att inkluderas i den framtida Deneo KID-lösningen ur familjens synvinkel.

ProChildRehab-studien är det andra steget i utvecklingen av Deneo KID-lösningen. Den fokuserar på behoven hos yrkesverksamma och beslutsfattare som möter barn för en digital lösning utformad för att underlätta utbyte av information om barn med funktionsnedsättning.

ProChildRehab-studien är det andra steget i utvecklingen av Deneo KID-lösningen. Den fokuserar på behoven hos yrkesverksamma som arbetar med barn och beslutsfattare för en digital lösning utformad för att underlätta utbyte av information om barn med funktionsnedsättning.

ProChildRehab-studien godkändes av CHU de Brests territoriums etiska kommitté den 14/03/2024. Sedan dess har intervjuer genomförts med 18 hälso-, utbildnings- och fritidspersonal som arbetar med barn med funktionsnedsättning (psykolog, PRM-läkare, specialistlärare, AESH, Handisportledare etc.) och 6 beslutsfattare (hälsochef, SESSAD-direktör, Handisportchef etc.). Ytterligare intervjuer är planerade, eftersom datamättnad ännu inte har uppnåtts (det finns viss redundans i svaren, men nya idéer bidrar fortfarande). Analys av dessa intervjuer pågår (en iterativ process i kvalitativ forskning, med analys samtidigt med datainsamling). De första resultaten tyder på att synpunkter från patienter som berörs av denna framtida digitala lösning bör beaktas. Det finns faktiskt ingen konsensus på flera punkter, såsom den psykologiska information som kan delas av barnet och hans föräldrar med professionella via plattformen (t.ex. barnets moral), faktumet att dela foton av det dagliga livet och därför ganska intimt ( till exempel bilder på huset), nyttan av att föreslå självrehabiliteringsövningar till patienter via plattformen (rehabiliteringsöverbelastning för barn kontra att säkerställa kontinuitet i tjänsterna), eller uppfattningen om vad barnets "verklighet" är (t.ex. professionella som ber om mer information om barnets verklighet för att bättre stödja honom/henne jämfört med andra professionella som säger att denna information är konfidentiell). Vi skulle därför vilja utforska acceptansen av vissa funktioner tillsammans med unga människor, särskilt när det gäller den information som är acceptabel för dem att utbyta om sin hälsa via denna plattform. Vi vill nu ifrågasätta de personer som kan vara bekymrade över informationsutbytet genom denna framtida lösning, det vill säga unga personer med funktionsnedsättning som lever eller har levt genom vården av ett barn med funktionsnedsättning.

Dessa initiala data som erhållits och behovet av att gå ut och intervjua patienter bekräftar litteraturen om ämnet, som belyser klyftorna mellan patienters och läkares uppfattningar om deras behov och intressen med avseende på e-hälsa och förespråkar en "liknande av bekymmer". " på båda sidor (Andersen et al., 2014).