Prospettive delle parti interessate sulla necessità di una soluzione digitale nella riabilitazione pediatrica (ProChRehab)

In Francia, circa 3 milioni di bambini sono portatori di una malattia cronica. Questi bambini necessitano di cure riabilitative individualizzate e altamente specializzate, supportate da team interdisciplinari, spesso per molti anni. La riabilitazione è definita come “un insieme di interventi progettati per ottimizzare il funzionamento e ridurre la disabilità delle persone con problemi di salute mentre interagiscono con il loro ambiente” (OMS, 2017). L'obiettivo principale della riabilitazione è quindi quello di promuovere la partecipazione sociale del bambino nella sua vita quotidiana, sia a casa, a scuola o nel tempo libero. Per raggiungere questo obiettivo è essenziale la collaborazione tra tutti i professionisti coinvolti con il bambino, il bambino e la sua famiglia. Lo scambio di informazioni tra queste parti interessate deve essere ottimale durante tutta la cura del bambino. Tuttavia, esistono molte lacune nell’accesso e nella condivisione delle informazioni sul bambino, a causa della molteplicità dei soggetti coinvolti, dei continui cambiamenti (strutture di cura, scuola, ecc.) e dell’ampia varietà di contesti (scuola, casa, studio privato). , tempo libero, ospedale). L’e-health o salute digitale offre molteplici opportunità per promuovere l’accesso alle informazioni, migliorare il monitoraggio dei bambini, coinvolgere la famiglia nelle cure e ridurre il carico mentale associato agli scambi di informazioni, che sono gestiti principalmente dalla famiglia. Il progetto Deneo KID, guidato da W.Inn, il centro di innovazione dell'Ospedale universitario di Brest, e realizzato in collaborazione con l'azienda Deneo, mira a raccogliere queste sfide. L'obiettivo è sviluppare una soluzione digitale per lo scambio di informazioni tra i diversi attori coinvolti nella cura del bambino. Questo studio è quindi direttamente in linea con il progetto Deneo KID.

È infatti riconosciuto in letteratura che tenere conto dei bisogni e delle aspettative degli utenti (famiglie, professionisti, bambini) fin dalle prime fasi di progettazione di una soluzione digitale è essenziale per favorirne l’usabilità, l’accettabilità e la futura appropriazione da parte dei suoi utenti (Andersen et al., 2014). Ma questo non basta, e la letteratura evidenzia un’elevata percentuale di fallimento nei progetti di innovazione in sanità digitale (Bird et al., 2019). Affinché una soluzione possa essere adottata dai suoi utenti, è anche essenziale tenere conto degli ostacoli e dei freni all’implementazione di questo tipo di soluzione a diversi livelli (professionisti, decisori) (Van Gemert-Pijnen et al., 2011 ). Gli autori, infatti, hanno evidenziato fattori organizzativi che potrebbero ostacolare o supportare l’adozione di questo tipo di soluzioni, come il supporto organizzativo, oppure le strategie e le tecniche persuasive implementate dall’organizzazione per incoraggiare l’adozione di una soluzione da parte dei professionisti di un team (Van Gemert-Pijnen et al., 2011; Whitelaw et al., 2021; Borges do Nascimento et al., 2023;

Considerando questi elementi, abbiamo scelto di includere non solo le persone interessate dall’uso della soluzione, ma anche le persone autorizzate a guidare il cambiamento, vale a dire i decisori in strutture che accolgono bambini con patologie croniche. Definiremo decisori come coloro che sono coinvolti nel processo decisionale relativo all'implementazione di soluzioni digitali nelle varie strutture che lavorano per la salute dei bambini affetti da patologie croniche. Possono essere dirigenti sanitari o dirigenti sanitari di ospedali e centri di riabilitazione, direttori o capi dipartimento di istituti medico-sociali o leader di associazioni. Ciò ci consentirà di collaborare con i decisori per definire strategie di implementazione adeguate per incoraggiare l’adozione della soluzione negli ambienti di cura e garantire così il successo del progetto Deneo KID.

Già nel 2022 è stato condotto uno studio qualitativo focus group su famiglie di bambini affetti da malattie croniche, sostenuto dalla Fondazione Ildys (studio PITChREHAB). L'obiettivo era esplorare i bisogni e le aspettative delle famiglie di bambini affetti da malattie croniche riguardo alle soluzioni digitali per promuovere lo scambio di informazioni relative alla riabilitazione dei loro figli. Questo studio ha evidenziato molteplici opportunità per le famiglie, nonché funzionalità essenziali da includere nella futura soluzione Deneo KID dal punto di vista delle famiglie.

Lo studio ProChildRehab è la seconda fase nello sviluppo della soluzione Deneo KID. Si concentra sulle esigenze dei professionisti e dei decisori a contatto con i bambini per una soluzione digitale progettata per facilitare lo scambio di informazioni sui bambini con disabilità.

Lo studio ProChildRehab è la seconda fase nello sviluppo della soluzione Deneo KID. Si concentra sulle esigenze dei professionisti che lavorano con i bambini e dei decisori per una soluzione digitale progettata per facilitare lo scambio di informazioni sui bambini con disabilità.

Lo studio ProChildRehab è stato approvato dal comitato etico del territorio del CHU de Brest il 14/03/2024. Da allora, sono state condotte interviste con 18 professionisti sanitari, educativi e ricreativi che lavorano con bambini con disabilità (psicologo, medico PRM, insegnante specialista, AESH, leader Handisport, ecc.) e 6 decisori (dirigente sanitario, direttore SESSAD, Responsabile dell'handisport, ecc.). Sono previste ulteriori interviste, poiché la saturazione dei dati non è stata ancora raggiunta (c'è una certa ridondanza nelle risposte, ma continuano ad arrivare nuove idee). È in corso l'analisi di queste interviste (un processo iterativo nella ricerca qualitativa, con analisi concomitante alla raccolta dei dati). I risultati iniziali suggeriscono che si dovrebbe tenere conto delle opinioni dei pazienti interessati da questa futura soluzione digitale. Non c'è infatti consenso su diversi punti, come ad esempio le informazioni psicologiche che il bambino e i suoi genitori potrebbero condividere con i professionisti tramite la piattaforma (ad esempio il morale del bambino), il fatto di condividere foto di vita quotidiana e quindi piuttosto intime ( per esempio. foto della casa), l'utilità di proporre esercizi di autoriabilitazione ai pazienti attraverso la piattaforma (sovraccarico riabilitativo per i bambini vs garanzia di continuità dei servizi), o la percezione di quale sia la "realtà" del bambino (es. professionisti che chiedono maggiori informazioni sulla realtà del bambino per meglio supportarlo rispetto ad altri professionisti che affermano che queste informazioni sono riservate). Vorremmo quindi esplorare con i giovani l'accettabilità di alcune funzionalità, in particolare in termini di informazioni accettabili che possono scambiare sulla loro salute tramite questa piattaforma. Vorremmo ora interrogare le persone che potrebbero essere interessate dalla condivisione delle informazioni attraverso questa soluzione futura, ovvero i giovani con disabilità che vivono o hanno vissuto la cura di un bambino con disabilità.

Questi primi dati ottenuti e la necessità di intervistare i pazienti confermano la letteratura sull'argomento, che evidenzia il divario tra la percezione dei pazienti e dei medici riguardo ai loro bisogni e interessi riguardo all'e-health e sostiene un "allineamento delle preoccupazioni" " su entrambi i lati (Andersen et al., 2014).