Perspectivas das partes interessadas sobre a necessidade de uma solução digital em reabilitação pediátrica (ProChRehab)

Em França, cerca de 3 milhões de crianças são portadoras de uma doença crónica. Estas crianças necessitam de cuidados de reabilitação individualizados e altamente especializados, apoiados por equipas interdisciplinares, muitas vezes durante muitos anos. A reabilitação é definida como “um conjunto de intervenções destinadas a otimizar o funcionamento e reduzir a incapacidade de pessoas com problemas de saúde à medida que interagem com o seu ambiente” (OMS, 2017). O principal objetivo da reabilitação é, assim, promover a participação social da criança na sua vida quotidiana, seja em casa, na escola ou no lazer. Para atingir esse objetivo é fundamental a parceria entre todos os profissionais envolvidos com a criança, a criança e sua família. A troca de informações entre estas partes interessadas deve ser otimizada durante todo o cuidado da criança. No entanto, existem muitas lacunas no acesso e partilha de informação em torno da criança, devido à multiplicidade de partes interessadas envolvidas, às constantes mudanças (estruturas de acolhimento, escola, etc.) e à grande variedade de contextos (escola, casa, consultório particular). , lazer, hospital). A e-saúde ou saúde digital apresenta múltiplas oportunidades para promover o acesso à informação, melhorar o acompanhamento das crianças, envolver a família nos cuidados e reduzir a carga mental associada às trocas de informações, que são principalmente geridas pela família. O projeto Deneo KID, liderado pelo W.Inn, centro de inovação do Hospital Universitário de Brest, e realizado em parceria com a empresa Deneo, pretende dar resposta a estes desafios. Tem como objetivo desenvolver uma solução digital para troca de informação entre os vários intervenientes no cuidado da criança. Este estudo está, portanto, diretamente alinhado com o projeto Deneo KID.

Com efeito, é reconhecido na literatura que ter em conta as necessidades e expectativas dos utilizadores (famílias, profissionais, crianças) desde as primeiras fases de concepção de uma solução digital é essencial para promover a sua usabilidade, aceitabilidade e apropriação futura pelos seus utilizadores (Andersen e outros, 2014). Mas isto não é suficiente, e a literatura mostra uma elevada percentagem de fracasso em projetos de inovação digital em saúde (Bird et al., 2019). Para que uma solução seja adotada pelos seus utilizadores, é também essencial ter em conta os obstáculos e travões à implementação deste tipo de solução a diferentes níveis (profissionais, decisores) (Van Gemert-Pijnen et al., 2011 ). Com efeito, os autores destacaram factores organizacionais susceptíveis de dificultar ou apoiar a adopção deste tipo de solução, tais como o suporte organizacional, ou as estratégias e técnicas persuasivas implementadas pela organização para encorajar a adopção de uma solução pelos profissionais de uma equipa (Van Gemert-Pijnen et al., 2011; Whitelaw et al., 2021;

Considerando estes elementos, optámos por incluir não apenas pessoas preocupadas com a utilização da solução, mas também pessoas capacitadas para liderar a mudança, ou seja, decisores em ambientes que acolhem crianças com condições crónicas de saúde. Definiremos os decisores como aqueles envolvidos na tomada de decisões relativas à implementação de soluções digitais nas diversas estruturas que trabalham na saúde das crianças com condições crónicas de saúde. Podem ser gestores de saúde ou gestores superiores de saúde em hospitais e centros de reabilitação, diretores ou chefes de departamento em estabelecimentos médico-sociais ou dirigentes de associações. Isto permitir-nos-á trabalhar com os decisores para definir estratégias de implementação adequadas para incentivar a adoção da solução em ambientes de cuidados e, assim, garantir o sucesso do projeto Deneo KID.

Um estudo qualitativo de grupos focais de famílias de crianças com doenças crónicas já foi realizado em 2022, apoiado pela Fundação Ildys (estudo PITChREHAB). O seu objetivo era explorar as necessidades e expectativas das famílias de crianças com doenças crónicas no que diz respeito a soluções digitais para promover a troca de informações relacionadas com a reabilitação dos seus filhos. Este estudo destacou múltiplas oportunidades para as famílias, bem como funcionalidades essenciais a serem incluídas na futura solução Deneo KID do ponto de vista das famílias.

O estudo ProChildRehab é a segunda etapa do desenvolvimento da solução Deneo KID. Centra-se nas necessidades dos profissionais e decisores que lidam com crianças relativamente a uma solução digital concebida para facilitar a troca de informações sobre crianças com deficiência.

O estudo ProChildRehab é a segunda etapa do desenvolvimento da solução Deneo KID. Centra-se nas necessidades dos profissionais que trabalham com crianças e dos decisores para uma solução digital concebida para facilitar a troca de informações sobre crianças com deficiência.

O estudo ProChildRehab foi aprovado pelo comitê de ética do território CHU de Brest em 14/03/2024. Desde então, foram realizadas entrevistas a 18 profissionais de saúde, educação e lazer que trabalham com crianças com deficiência (psicóloga, médica da PRM, professora especialista, AESH, dirigente Handisport, etc.) e 6 decisores (executivo de saúde, diretor da SESSAD, Gerente de esportes manuais, etc.). Estão planeadas mais entrevistas, uma vez que a saturação dos dados ainda não foi atingida (há alguma redundância nas respostas, mas novas ideias ainda estão a ser contribuídas). A análise destas entrevistas está em curso (um processo iterativo na investigação qualitativa, com análise concomitante com a recolha de dados). Os resultados iniciais sugerem que as opiniões dos pacientes preocupados com esta futura solução digital devem ser tidas em conta. Com efeito, não há consenso sobre vários pontos, como a informação psicológica que poderia ser partilhada pela criança e pelos seus pais com os profissionais através da plataforma (por exemplo, o moral da criança), o facto de partilhar fotos da vida quotidiana e, portanto, bastante íntimas ( por exemplo fotos da casa), a utilidade de propor exercícios de auto-reabilitação aos pacientes através da plataforma (sobrecarga de reabilitação para crianças vs. garantia de continuidade dos serviços), ou a percepção de qual é a “realidade” da criança (ex. profissionais que solicitam mais informações sobre a realidade da criança para melhor apoiá-la versus outros profissionais que afirmam que essas informações são confidenciais). Gostaríamos, portanto, de explorar com os jovens a aceitabilidade de certas características, particularmente em termos da informação que é aceitável para eles trocarem sobre a sua saúde através desta plataforma. Gostaríamos agora de questionar as pessoas que poderiam estar preocupadas com a partilha de informação através desta solução futura, ou seja, os jovens com deficiência que vivem ou viveram ao cuidado de uma criança com deficiência.

Estes dados iniciais obtidos e a necessidade de sair para entrevistar os pacientes corroboram com a literatura sobre o assunto, que destaca as lacunas entre as percepções dos pacientes e dos médicos sobre as suas necessidades e interesses no que diz respeito à e-saúde e defende um "alinhamento de preocupações " em ambos os lados (Andersen et al., 2014).