Perspectivas de las partes interesadas sobre la necesidad de una solución digital en rehabilitación pediátrica (ProChRehab)

En Francia, alrededor de 3 millones de niños son portadores de una enfermedad crónica. Estos niños requieren atención de rehabilitación individualizada y altamente especializada respaldada por equipos interdisciplinarios, a menudo durante muchos años. La rehabilitación se define como "un conjunto de intervenciones diseñadas para optimizar el funcionamiento y reducir la discapacidad de las personas con problemas de salud en su interacción con su entorno" (OMS, 2017). El principal objetivo de la rehabilitación es, pues, promover la participación social del niño en su vida diaria, ya sea en el hogar, la escuela o el tiempo libre. Para lograr este objetivo, es fundamental la colaboración entre todos los profesionales implicados con el niño, el niño y su familia. El intercambio de información entre estos actores debe ser óptimo durante todo el cuidado del niño. Sin embargo, existen muchas brechas en el acceso y el intercambio de información sobre el niño, debido a la multiplicidad de partes interesadas involucradas, los cambios constantes (estructuras de cuidado, escuela, etc.) y la amplia variedad de contextos (escuela, hogar, práctica privada). , ocio, hospital). La e-salud o salud digital presenta múltiples oportunidades para promover el acceso a la información, mejorar el seguimiento de los niños, involucrar a la familia en los cuidados y reducir la carga mental asociada a los intercambios de información, que son manejados principalmente por la familia. El proyecto Deneo KID, liderado por W.Inn, el centro de innovación del Hospital Universitario de Brest, y realizado en colaboración con la empresa Deneo, pretende afrontar estos retos. Su objetivo es desarrollar una solución digital para el intercambio de información entre los distintos actores implicados en el cuidado del niño. Por lo tanto, este estudio está directamente en línea con el proyecto Deneo KID.

De hecho, se reconoce en la literatura que tener en cuenta las necesidades y expectativas de los usuarios (familias, profesionales, niños) desde las primeras fases de diseño de una solución digital es esencial para fomentar su usabilidad, aceptabilidad y apropiación futura por parte de sus usuarios (Andersen et al., 2014). Pero esto no es suficiente, y la literatura muestra un alto porcentaje de fracaso en proyectos de innovación en salud digital (Bird et al., 2019). Para que una solución sea adoptada por sus usuarios, también es fundamental tener en cuenta los obstáculos y frenos a la implementación de este tipo de soluciones en diferentes niveles (profesionales, tomadores de decisiones) (Van Gemert-Pijnen et al., 2011 ). De hecho, los autores han destacado factores organizacionales que pueden obstaculizar o apoyar la adopción de este tipo de solución, como el apoyo organizacional, o las estrategias y técnicas persuasivas implementadas por la organización para alentar la adopción de una solución por parte de los profesionales de un equipo (Van Gemert-Pijnen et al., 2011; Whitelaw et al., 2021; Borges do Nascimento et al., 2023).

Teniendo en cuenta estos elementos, hemos optado por incluir no solo a las personas interesadas en el uso de la solución, sino también a las personas empoderadas para liderar el cambio, es decir, los tomadores de decisiones en entornos que acogen a niños con enfermedades crónicas. Definiremos a los tomadores de decisiones como aquellos involucrados en la toma de decisiones relativas a la implementación de soluciones digitales en las diversas estructuras que trabajan por la salud de los niños con condiciones de salud crónicas. Pueden ser directores sanitarios o altos directivos sanitarios de hospitales y centros de rehabilitación, directores o jefes de departamento de establecimientos médico-sociales o dirigentes de asociaciones. Esto nos permitirá trabajar con los tomadores de decisiones para definir estrategias de implementación adecuadas para fomentar la adopción de la solución en entornos asistenciales y así garantizar el éxito del proyecto Deneo KID.

En 2022 ya se llevó a cabo un estudio cualitativo de grupo focal de familias de niños con enfermedades crónicas, con el apoyo de la Fundación Ildys (estudio PITChREHAB). Su objetivo era explorar las necesidades y expectativas de las familias de niños con enfermedades crónicas con respecto a las soluciones digitales para promover el intercambio de información relacionada con la rehabilitación de sus hijos. Este estudio destacó múltiples oportunidades para las familias, así como funcionalidades esenciales a incluir en la futura solución Deneo KID desde el punto de vista de las familias.

El estudio ProChildRehab es la segunda etapa en el desarrollo de la solución Deneo KID. Se centra en las necesidades de los profesionales y tomadores de decisiones que trabajan con niños para una solución digital diseñada para facilitar el intercambio de información sobre niños con discapacidades.

El estudio ProChildRehab es la segunda etapa en el desarrollo de la solución Deneo KID. Se centra en las necesidades de los profesionales que trabajan con niños y de los tomadores de decisiones de una solución digital diseñada para facilitar el intercambio de información sobre niños con discapacidades.

El estudio ProChildRehab fue aprobado por el comité de ética del territorio del CHU de Brest el 14/03/2024. Desde entonces, se han entrevistado a 18 profesionales de la salud, la educación y el ocio que trabajan con niños con discapacidad (psicólogo, médico de PRM, profesor especialista, AESH, dirigente de Handisport, etc.) y 6 tomadores de decisiones (directivo sanitario, director de SESSAD, responsable de Handisport, etc.). Están previstas más entrevistas, ya que aún no se ha alcanzado la saturación de datos (hay cierta redundancia en las respuestas, pero se siguen aportando nuevas ideas). El análisis de estas entrevistas está en marcha (un proceso iterativo en la investigación cualitativa, cuyo análisis coincide con la recopilación de datos). Los resultados iniciales sugieren que se deben tener en cuenta las opiniones de los pacientes preocupados por esta futura solución digital. De hecho, no hay consenso sobre varios puntos, como la información psicológica que el niño y sus padres podrían compartir con los profesionales a través de la plataforma (por ejemplo, la moral del niño), el hecho de compartir fotografías de la vida cotidiana y, por tanto, bastante íntimas ( p.ej. fotos de la casa), la utilidad de proponer ejercicios de autorrehabilitación a los pacientes a través de la plataforma (sobrecarga de rehabilitación para niños vs. garantizar la continuidad de los servicios), o la percepción de cuál es la "realidad" del niño (p. ej. profesionales que piden más información sobre la realidad del niño para apoyarlo mejor versus otros profesionales que dicen que esta información es confidencial). Por lo tanto, nos gustaría explorar con los jóvenes la aceptabilidad de ciertas características, particularmente en términos de la información que pueden intercambiar sobre su salud a través de esta plataforma. Ahora nos gustaría preguntar a las personas a las que podría interesarles el intercambio de información a través de esta futura solución, es decir, los jóvenes con discapacidad que viven o han vivido el cuidado de un niño con discapacidad.

Estos datos iniciales obtenidos y la necesidad de salir a entrevistar a los pacientes corroboran la literatura sobre el tema, que destaca las brechas entre las percepciones de los pacientes y los médicos sobre sus necesidades e intereses con respecto a la e-salud y aboga por una "alineación de preocupaciones " en ambos lados (Andersen et al., 2014).