Interessenters perspektiv på behovet for en digital løsning innen pediatrisk rehabilitering (ProChRehab)

I Frankrike er rundt 3 millioner barn bærere av en kronisk sykdom. Disse barna trenger individualisert, høyspesialisert rehabiliteringsomsorg støttet av tverrfaglige team, ofte over mange år. Rehabilitering er definert som "et sett med intervensjoner designet for å optimalisere funksjonen og redusere funksjonshemmingen til mennesker med helseproblemer når de samhandler med omgivelsene" (WHO, 2017). Hovedmålet med rehabilitering er dermed å fremme barnets sosiale deltakelse i det daglige, enten det er hjemme, på skolen eller på fritiden. For å nå dette målet er partnerskapet mellom alle fagpersonene som er involvert i barnet, barnet og dets familie avgjørende. Informasjonsutvekslingen mellom disse interessentene skal være optimal gjennom hele barnets omsorg. Imidlertid er det mange hull i tilgang til og deling av informasjon rundt barnet, på grunn av mangfoldet av involverte interessenter, de konstante endringene (omsorgsstrukturer, skole osv.) og det store utvalget av kontekster (skole, hjem, privat praksis) , fritid, sykehus). E-helse eller digital helse gir flere muligheter for å fremme tilgang til informasjon, forbedre overvåking av barn, involvere familien i omsorgen og redusere den psykiske belastningen knyttet til informasjonsutveksling, som hovedsakelig håndteres av familien. Deneo KID-prosjektet, ledet av W.Inn, Brest Universitetssykehus sitt innovasjonssenter, og utført i samarbeid med Deneo-selskapet, har som mål å møte disse utfordringene. Den har som mål å utvikle en digital løsning for informasjonsutveksling mellom de ulike aktørene som er involvert i barnets omsorg. Denne studien er derfor direkte i tråd med Deneo KID-prosjektet.

Faktisk er det anerkjent i litteraturen at det å ta hensyn til behovene og forventningene til brukere (familier, profesjonelle, barn) fra de tidligste designfasene av en digital løsning er avgjørende for å fremme brukbarheten, akseptabiliteten og fremtidig tilegnelse av dens brukere (Andersen et al., 2014). Men dette er ikke nok, og litteraturen viser en høy prosentandel av feil i digitale helseinnovasjonsprosjekter (Bird et al., 2019). For at en løsning skal tas i bruk av brukerne, er det også viktig å ta hensyn til hindringer og bremser for implementeringen av denne typen løsninger på ulike nivåer (profesjonelle, beslutningstakere) (Van Gemert-Pijnen et al., 2011 ). Faktisk har forfattere fremhevet organisatoriske faktorer som sannsynligvis vil hindre eller støtte bruken av denne typen løsninger, for eksempel organisasjonsstøtte, eller de overbevisende strategiene og teknikkene implementert av organisasjonen for å oppmuntre til å ta i bruk en løsning av fagfolk i et team (Van Gemert-Pijnen et al., 2011; Whitelaw et al., 2021; Borges do Nascimento et al., 2023).

Tatt i betraktning disse elementene har vi valgt å inkludere ikke bare personer som er opptatt av bruken av løsningen, men også personer som har myndighet til å lede endring, det vil si beslutningstakere i miljøer som ønsker barn med kroniske helsetilstander velkommen. Vi vil definere beslutningstakere som de som er involvert i beslutninger om implementering av digitale løsninger i de ulike strukturene som arbeider for helsen til barn med kroniske helsetilstander. De kan være helseledere eller overordnede helseledere i sykehus og rehabiliteringssentre, direktører eller avdelingsledere i medisinsk-sosiale virksomheter, eller foreningsledere. Dette vil gjøre oss i stand til å samarbeide med beslutningstakere for å definere hensiktsmessige implementeringsstrategier for å oppmuntre til bruk av løsningen i omsorgsmiljøer, og dermed garantere suksessen til Deneo KID-prosjektet.

En kvalitativ fokusgruppestudie av familier til barn med kroniske sykdommer ble allerede gjennomført i 2022, støttet av Ildys Foundation (PITChREHAB-studien). Målet var å utforske behovene og forventningene til familier til barn med kroniske sykdommer med hensyn til digitale løsninger for å fremme utveksling av informasjon knyttet til deres barns rehabilitering. Denne studien fremhevet flere muligheter for familier, så vel som essensielle funksjoner som skal inkluderes i fremtidens Deneo KID-løsning fra familiens synspunkt.

ProChildRehab-studien er andre trinn i utviklingen av Deneo KID-løsningen. Den fokuserer på behovene til fagpersoner og beslutningstakere som møter barn for en digital løsning designet for å lette utveksling av informasjon om barn med funksjonshemming.

ProChildRehab-studien er andre trinn i utviklingen av Deneo KID-løsningen. Den fokuserer på behovene til fagfolk som jobber med barn og beslutningstakere for en digital løsning designet for å lette utveksling av informasjon om barn med funksjonshemming.

ProChildRehab-studien ble godkjent av CHU de Brests territoriums etiske komité 14.03.2024. Siden den gang har det blitt gjennomført intervjuer med 18 helse-, utdannings- og fritidspersonell som arbeider med barn med funksjonsnedsettelser (psykolog, PRM-lege, spesiallærer, AESH, Handisportleder, etc.) og 6 beslutningstakere (helseleder, SESSAD-direktør, Handisportleder osv.). Ytterligere intervjuer er planlagt, da datametning ennå ikke er nådd (det er noe overflødighet i svarene, men nye ideer kommer fortsatt med). Analyse av disse intervjuene er i gang (en iterativ prosess i kvalitativ forskning, med analyse samtidig med datainnsamling). De første resultatene tyder på at synspunktene til pasienter som er bekymret for denne fremtidige digitale løsningen bør tas i betraktning. Det er faktisk ingen konsensus på flere punkter, for eksempel den psykologiske informasjonen som kan deles av barnet og foreldrene hans med profesjonelle via plattformen (f.eks. barnets moral), det faktum å dele bilder av dagliglivet og derfor ganske intimt ( f.eks. bilder av huset), nytten av å foreslå selvrehabiliteringsøvelser til pasienter via plattformen (rehabiliteringsoverbelastning for barn vs. sikre kontinuitet i tjenestene), eller oppfatningen av hva barnets «virkelighet» er (f.eks. fagpersoner som ber om mer informasjon om barnets virkelighet for bedre å støtte ham/henne kontra andre fagpersoner som sier at denne informasjonen er konfidensiell). Vi ønsker derfor å utforske akseptabiliteten av visse funksjoner sammen med unge mennesker, spesielt når det gjelder informasjonen som er akseptabelt for dem å utveksle om deres helse via denne plattformen. Vi ønsker nå å stille spørsmål ved de personene som kan være bekymret for deling av informasjon gjennom denne fremtidige løsningen, det vil si unge mennesker med nedsatt funksjonsevne som lever eller har gjennomlevd omsorgen for et barn med nedsatt funksjonsevne.

Disse innledende dataene som er innhentet og behovet for å gå ut og intervjue pasienter, bekrefter litteraturen om emnet, som fremhever gapet mellom pasienters og klinikeres oppfatning av deres behov og interesser med hensyn til e-helse og tar til orde for en "sammenstilling av bekymringer " på begge sider (Andersen et al., 2014).