Perspectieven van belanghebbenden op de noodzaak van een digitale oplossing voor kinderrevalidatie (ProChRehab)

In Frankrijk zijn ongeveer 3 miljoen kinderen drager van een chronische ziekte. Deze kinderen hebben geïndividualiseerde, zeer gespecialiseerde revalidatiezorg nodig, ondersteund door interdisciplinaire teams, vaak gedurende vele jaren. Rehabilitatie wordt gedefinieerd als “een reeks interventies die zijn ontworpen om het functioneren te optimaliseren en de handicap te verminderen van mensen met gezondheidsproblemen in de interactie met hun omgeving” (WHO, 2017). Het belangrijkste doel van revalidatie is dus het bevorderen van de sociale participatie van het kind in zijn of haar dagelijks leven, zowel thuis, op school als in de vrije tijd. Om dit doel te bereiken is de samenwerking tussen alle professionals die betrokken zijn bij het kind, het kind en zijn of haar familie essentieel. De uitwisseling van informatie tussen deze belanghebbenden moet tijdens de gehele zorg voor het kind optimaal zijn. Er zijn echter veel hiaten in de toegang tot en het delen van informatie over het kind, als gevolg van de veelheid aan betrokken belanghebbenden, de voortdurende veranderingen (zorgstructuren, school, enz.) en de grote verscheidenheid aan contexten (school, thuis, privépraktijken). , vrije tijd, ziekenhuis). E-gezondheid of digitale gezondheidszorg biedt meerdere mogelijkheden om de toegang tot informatie te bevorderen, de monitoring van kinderen te verbeteren, het gezin bij de zorg te betrekken en de mentale last te verminderen die gepaard gaat met informatie-uitwisseling, die voornamelijk door het gezin wordt afgehandeld. Het Deneo KID-project, geleid door W.Inn, het innovatiecentrum van het Universitair Ziekenhuis van Brest, en uitgevoerd in samenwerking met het bedrijf Deneo, heeft tot doel deze uitdagingen aan te gaan. Het heeft tot doel een digitale oplossing te ontwikkelen voor het uitwisselen van informatie tussen de verschillende spelers die betrokken zijn bij de zorg voor het kind. Deze studie sluit dan ook rechtstreeks aan bij het Deneo KID-project.

In de literatuur wordt erkend dat het in aanmerking nemen van de behoeften en verwachtingen van gebruikers (gezinnen, professionals, kinderen) vanaf de vroegste ontwerpfasen van een digitale oplossing essentieel is om de bruikbaarheid, aanvaardbaarheid en toekomstige toe-eigening ervan door de gebruikers te bevorderen (Andersen et al., 2014). Maar dit is niet genoeg, en de literatuur laat een hoog percentage mislukkingen zien bij digitale gezondheidszorginnovatieprojecten (Bird et al., 2019). Om een ​​oplossing door de gebruikers te laten adopteren, is het ook essentieel om rekening te houden met de obstakels en remmen voor de implementatie van dit soort oplossingen op verschillende niveaus (professionals, besluitvormers) (Van Gemert-Pijnen et al., 2011 ). Auteurs hebben inderdaad de nadruk gelegd op organisatorische factoren die de adoptie van dit soort oplossingen waarschijnlijk belemmeren of ondersteunen, zoals organisatorische ondersteuning, of de overtuigende strategieën en technieken die door de organisatie worden geïmplementeerd om de adoptie van een oplossing door de professionals in een team aan te moedigen (Van Gemert-Pijnen et al., 2011; Whitelaw et al., 2021; Borges do Nascimento et al., 2023).

Met het oog op deze elementen hebben we ervoor gekozen om niet alleen mensen te betrekken die betrokken zijn bij het gebruik van de oplossing, maar ook mensen die in staat zijn leiding te geven aan veranderingen, d.w.z. besluitvormers in omgevingen die kinderen met chronische gezondheidsproblemen verwelkomen. We zullen besluitvormers definiëren als degenen die betrokken zijn bij de besluitvorming over de implementatie van digitale oplossingen in de verschillende structuren die werken voor de gezondheid van kinderen met chronische gezondheidsproblemen. Het kunnen gezondheidsmanagers of senior gezondheidsmanagers in ziekenhuizen en revalidatiecentra zijn, directeuren of afdelingshoofden in medisch-sociale instellingen, of verenigingsleiders. Dit zal ons in staat stellen om met besluitvormers samen te werken om geschikte implementatiestrategieën te definiëren om de adoptie van de oplossing in zorgomgevingen aan te moedigen, en zo het succes van het Deneo KID-project te garanderen.

In 2022 werd al een kwalitatief focusgroeponderzoek uitgevoerd onder gezinnen van kinderen met chronische ziekten, ondersteund door de Ildys Foundation (PITChREHAB-studie). Het doel was om de behoeften en verwachtingen van gezinnen van kinderen met chronische ziekten te onderzoeken met betrekking tot digitale oplossingen om de uitwisseling van informatie met betrekking tot de revalidatie van hun kind te bevorderen. Deze studie bracht meerdere mogelijkheden voor gezinnen aan het licht, evenals essentiële functionaliteiten die vanuit het perspectief van gezinnen in de toekomstige Deneo KID-oplossing moeten worden opgenomen.

De ProChildRehab-studie is de tweede fase in de ontwikkeling van de Deneo KID-oplossing. Het richt zich op de behoeften van op kinderen gerichte professionals en besluitvormers aan een digitale oplossing die is ontworpen om de uitwisseling van informatie over kinderen met een handicap te vergemakkelijken.

De ProChildRehab-studie is de tweede fase in de ontwikkeling van de Deneo KID-oplossing. Het richt zich op de behoeften van professionals die met kinderen werken en besluitvormers aan een digitale oplossing die is ontworpen om de uitwisseling van informatie over kinderen met een handicap te vergemakkelijken.

De ProChildRehab-studie werd op 14/03/2024 goedgekeurd door de ethische commissie van het CHU de Brest. Sindsdien zijn er interviews gehouden met 18 gezondheidszorg-, onderwijs- en vrijetijdsprofessionals die werken met kinderen met een handicap (psycholoog, PRM-arts, gespecialiseerde leraar, AESH, Handisport-leider, etc.) en 6 besluitvormers (gezondheidsmanager, SESSAD-directeur, Handisportmanager, enz.). Er zijn verdere interviews gepland, omdat de dataverzadiging nog niet is bereikt (er is enige redundantie in de antwoorden, maar er worden nog steeds nieuwe ideeën aangedragen). Er wordt gewerkt aan de analyse van deze interviews (een iteratief proces in kwalitatief onderzoek, waarbij de analyse gelijktijdig plaatsvindt met het verzamelen van gegevens). De eerste resultaten suggereren dat er rekening moet worden gehouden met de standpunten van patiënten die betrokken zijn bij deze toekomstige digitale oplossing. Er bestaat inderdaad geen consensus over verschillende punten, zoals de psychologische informatie die het kind en zijn ouders via het platform met professionals zouden kunnen delen (bijvoorbeeld het moreel van het kind), het feit dat foto’s uit het dagelijks leven worden gedeeld en daarom vrij intiem zijn ( bijv. foto's van het huis), het nut van het voorstellen van zelfrevalidatieoefeningen aan patiënten via het platform (overbelasting van rehabilitatie voor kinderen vs. het garanderen van de continuïteit van de dienstverlening), of de perceptie van wat de "realiteit" van het kind is (bijv. professionals die om meer informatie vragen over de realiteit van het kind om hem/haar beter te kunnen ondersteunen versus andere professionals die zeggen dat deze informatie vertrouwelijk is). Wij willen daarom graag met jongeren onderzoeken of bepaalde kenmerken acceptabel zijn, vooral als het gaat om de informatie die zij via dit platform acceptabel kunnen uitwisselen over hun gezondheid. We willen nu een vraag stellen aan de mensen die bezorgd zouden kunnen zijn over het delen van informatie via deze toekomstige oplossing, dat wil zeggen jongeren met een handicap die de zorg van een kind met een handicap moeten of hebben meegemaakt.

Deze eerste gegevens die zijn verkregen en de noodzaak om erop uit te gaan en patiënten te interviewen, bevestigen de literatuur over dit onderwerp, die de kloof benadrukt tussen de percepties van patiënten en artsen over hun behoeften en interesses met betrekking tot e-gezondheid en pleit voor een ‘afstemming van de zorgen’. " aan beide kanten (Andersen et al., 2014).