Взгляды заинтересованных сторон на необходимость цифровых решений в детской реабилитации (ProChRehab)

Во Франции около 3 миллионов детей являются носителями хронических заболеваний. Этим детям требуется индивидуальная, высокоспециализированная реабилитационная помощь, поддерживаемая междисциплинарными командами, часто на протяжении многих лет. Реабилитация определяется как «комплекс мер, направленных на оптимизацию функционирования и снижение инвалидности людей с проблемами со здоровьем при их взаимодействии с окружающей средой» (ВОЗ, 2017). Таким образом, основная цель реабилитации заключается в содействии социальному участию ребенка в его повседневной жизни, будь то дома, в школе или на досуге. Для достижения этой цели необходимо партнерство между всеми специалистами, работающими с ребенком, ребенком и его или ее семьей. Обмен информацией между этими заинтересованными сторонами должен быть оптимальным на протяжении всего ухода за ребенком. Однако существует множество пробелов в доступе к информации о ребенке и обмене ею из-за множества вовлеченных заинтересованных сторон, постоянных изменений (структуры ухода, школа и т. д.) и широкого разнообразия контекстов (школа, дом, частная практика). , отдых, больница). Электронное здравоохранение или цифровое здравоохранение предоставляют многочисленные возможности для расширения доступа к информации, улучшения наблюдения за детьми, привлечения семьи к уходу и снижения психического бремени, связанного с обменом информацией, которым в основном занимается семья. Проект Deneo KID, возглавляемый инновационным центром Брестской университетской больницы W.Inn и реализуемый в партнерстве с компанией Deneo, направлен на решение этих задач. Целью проекта является разработка цифрового решения для обмена информацией между различными участниками, участвующими в уходе за ребенком. Таким образом, данное исследование напрямую соответствует проекту Deneo KID.

Действительно, в литературе признается, что учет потребностей и ожиданий пользователей (семей, специалистов, детей) на самых ранних этапах проектирования цифрового решения имеет важное значение для содействия его удобству использования, приемлемости и будущему присвоению его пользователями (Андерсен и др., 2014). Но этого недостаточно, и в литературе отмечается высокий процент неудач в инновационных проектах в области цифрового здравоохранения (Bird et al., 2019). Чтобы решение было принято его пользователями, также важно учитывать препятствия и тормоза на пути реализации этого типа решения на разных уровнях (специалисты, лица, принимающие решения) (Ван Гемерт-Пийнен и др., 2011). ). Действительно, авторы выделили организационные факторы, которые могут препятствовать или способствовать принятию такого типа решения, такие как организационная поддержка или убедительные стратегии и методы, реализуемые организацией для поощрения принятия решения профессионалами в команде (Ван Gemert-Pijnen et al., 2011; Whitelaw et al., 2021; Borges do Nascimento et al., 2023).

Принимая во внимание эти элементы, мы решили включить не только людей, заинтересованных в использовании решения, но и людей, уполномоченных руководить изменениями, то есть лиц, принимающих решения в условиях, принимающих детей с хроническими заболеваниями. Мы будем определять лиц, принимающих решения, как лиц, участвующих в принятии решений, касающихся внедрения цифровых решений в различных структурах, работающих в области здоровья детей с хроническими заболеваниями. Это могут быть менеджеры здравоохранения или старшие менеджеры здравоохранения в больницах и реабилитационных центрах, директора или заведующие отделениями медико-социальных учреждений или руководители ассоциаций. Это позволит нам работать с лицами, принимающими решения, для определения соответствующих стратегий внедрения, чтобы стимулировать внедрение решения в учреждениях ухода и, таким образом, гарантировать успех проекта Deneo KID.

Качественное фокус-групповое исследование семей детей с хроническими заболеваниями уже проводилось в 2022 году при поддержке Фонда Ildys (исследование PITChREHAB). Его цель заключалась в изучении потребностей и ожиданий семей детей с хроническими заболеваниями в отношении цифровых решений для содействия обмену информацией, связанной с реабилитацией их ребенка. Это исследование выявило множество возможностей для семей, а также основные функции, которые с точки зрения семей должны быть включены в будущее решение Deneo KID.

Исследование ProChildRehab — это второй этап разработки решения Deneo KID. Основное внимание уделяется потребностям специалистов, работающих с детьми, и лиц, принимающих решения, в цифровом решении, предназначенном для облегчения обмена информацией о детях с ограниченными возможностями.

Исследование ProChildRehab — это второй этап разработки решения Deneo KID. Основное внимание уделяется потребностям специалистов, работающих с детьми, и лиц, принимающих решения, в цифровом решении, предназначенном для облегчения обмена информацией о детях с ограниченными возможностями.

Исследование ProChildRehab одобрено краевым комитетом по этике CHU de Brest 03.14.2024. С тех пор были проведены интервью с 18 специалистами в области здравоохранения, образования и досуга, работающими с детьми с ограниченными возможностями (психолог, врач ФРМ, преподаватель-специалист, AESH, руководитель Handisport и т. д.) и 6 лицами, принимающими решения (руководитель здравоохранения, директор SESSAD, Менеджер по хэндиспорту и др.). Планируются дальнейшие интервью, поскольку насыщение данными еще не достигнуто (в ответах есть некоторая избыточность, но новые идеи все еще вносятся). В настоящее время проводится анализ этих интервью (итеративный процесс качественного исследования, анализ которого проводится одновременно со сбором данных). Первоначальные результаты показывают, что мнения пациентов, которых касается это будущее цифровое решение, должны быть приняты во внимание. Действительно, нет единого мнения по нескольким вопросам, таким как психологическая информация, которой ребенок и его родители могут делиться с профессионалами через платформу (например, моральное состояние ребенка), факт обмена фотографиями повседневной жизни и, следовательно, довольно интимными ( например фотографии дома), полезность предложения пациентам упражнений по самореабилитации через платформу (реабилитационная перегрузка для детей или обеспечение непрерывности услуг) или восприятие того, какова «реальность» ребенка (например, специалисты, которые запрашивают дополнительную информацию о реальности ребенка, чтобы лучше его поддержать, по сравнению с другими специалистами, которые заявляют, что эта информация является конфиденциальной). Поэтому мы хотели бы изучить с молодыми людьми приемлемость определенных функций, особенно с точки зрения информации, которой они могут обмениваться о своем здоровье через эту платформу. Теперь мы хотели бы задать вопросы людям, которых может беспокоить обмен информацией посредством этого будущего решения, то есть молодым людям с ограниченными возможностями, которые живут или жили под опекой ребенка с ограниченными возможностями.

Эти полученные первоначальные данные, а также необходимость выйти и опросить пациентов подтверждаются литературой по этому вопросу, которая подчеркивает разрыв между восприятием пациентами и врачами их потребностей и интересов в отношении электронного здравоохранения и пропагандирует «совмещение проблем». с обеих сторон (Андерсен и др., 2014).