てんかんを抱える若年者向けの慈悲に焦点を当てた療法に基づく心理教育と慈愛の瞑想

イングランドとウェールズの533,000人のてんかん患者のうち、112,000人が子供と若者です（National Institute for Health and Care Excellence, 2022）。 てんかんのある子供（CWE）における診断された精神衛生状態の報告率は研究によって大きく異なり、30％から70％の範囲にあります（NHS England, 2024；Young Epilepsy, 2021）。しかし、CWEはうつ病、不安、自尊心の低下、ストレスなどの精神衛生上の困難を抱える可能性が同年代の子供たちよりも高いことが一貫して示されています（Ekinci et al., 2009；Chew et al., 2019；Batchelor & Taylor, 2021；Stefanidou et al., 2020）。 スティグマの経験、社会的排除、専門家や同年代からの理解不足などの否定的な日常生活の出来事は、CWEが報告するストレッサーの一部に過ぎません（Benson et al., 2016；Stefanidou et al., 2020；Young Epilepsy, 2021；Moffat et al., 2009）。 スコーピングレビューでは、親や介護者もCWEの精神衛生について懸念しており、否定的な自己像や社会活動の減少を心配していることがわかりました（Carter et al., 2022）。 てんかんは、NHS EnglandのCore20PLUS5アプローチにより、子供と若者のための重要な変更分野の一つとして認識されています（NHS England, 2022）。 思春期はてんかんを持つ人々にとって重要な時期とされており、成人サービスへの移行などのストレッサー（Stefanidou et al., 2020）が精神衛生問題の有病率を高めています。 研究によると、てんかんの治療にはホリスティックなアプローチが必要であり（Healy et al., 2020）、精神衛生を治療とてんかん診断時のスクリーニングの重要な要素として含めるべきです（Wagner et al., 2016）。 てんかん患者は一般人口よりも恥や自己嫌悪の割合が高いことが示されています（Räty et al., 2009；Mayor et al., 2022a；Mayor et al., 2022b）。 恥は、てんかん周辺の不幸な継続的なスティグマと関連しています（Morrell, 2002；Şengül & Kurudirek, 2022）。 二重スティグマ現象とは、社会でスティグマ化された二つの状態を持つ場合（例：てんかんと精神衛生問題；Mula & Kaufman, 2020）を指します。 てんかんに適用されるこの現象は、他者からの認識されたスティグマがてんかん患者の恥の感情につながり、それによって精神衛生問題の有病率が高まることを示唆しています（Bandstra et al., 2008；Henning et al., 2021）。 Baker et al.（2018）のシステマティックレビューでは、スティグマの増加が心理的ウェルビーイングの低下につながることがわかりました。 9歳という若いCWEでもスティグマの影響を受けていることがわかっています（Austin et al., 2014）。 スティグマと恥は密接に関連しており、恥は特に抑うつ症状などの精神衛生問題の増加と関連しています（Kim et al., 2011）。 CWEのための心理的介入のエビデンスベースは近年拡大しています（Mercier & Dorris, 2024）が、てんかん内の恥の独特な経験に焦点を当てた介入はほとんど見られません。 てんかん患者のためのいくつかの精神衛生介入が特定されています。 コクランレビュー（Michaelis et al., 2020）では、認知行動療法（CBT）やマインドフルネスベースの介入などのスキルベースの介入がてんかん患者に適度なエビデンスがあることがわかりました。 しかし、利用可能性やアクセシビリティなどの理由で、てんかん患者が精神衛生サポートにアクセスするのは難しいことがよくあります（Mahendran et al., 2017；Shaw et al., 2019）。 この人口のための精神衛生リソースの不足は、特にCWEにとってさらなる研究が必要な分野であると認識されています（NICE, 2022）。 英国における治療の障壁の一つは、現在のサービス提供であり、NHS全体で異なります。 長期的な健康状態を持つ子供や若者は、児童思春期精神衛生サービス（CAMHS；Children's Commissioner for England, 2016）へのアクセスから除外されることが多く、三次小児てんかんサービスへの紹介経路の改善が必要です（NHS England, 2024）。 てんかん患者のためのオンライン介入を研究するための推奨事項はすでに作成されており（NICE, 2022）、その利点には費用対効果とアクセシビリティが含まれ、それゆえ医療におけるデジタル介入の提供が増加しています。 オンライン心理的介入のエビデンスは拡大しており、メタアナリシスが効果を示しています（Spijkerman et al., 2016；Fu et al., 2020）。 オンライン心理的介入の使用は、長期的な健康状態を持つ人々に対しても肯定的に実証されており、例えば、健康上の理由で移動できないなどの障壁を減らすことができます（Beatty & Lambert, 2013；White et al., 2020；Lee et al., 2024）。 Lecce et al.（2023）のシステマティックレビューは、特にてんかん患者のためのデジタル精神衛生介入が効果的であり、十分なサービスを受けていない人口への心理的介入へのアクセスを改善できると結論づけました。 若者のためのデジタル精神衛生介入もレビューされ、効果的であることがわかりました（Zhou et al., 2021）が、Lehtimaki et al.（2020）は一貫した効果を示すためにより多くのエビデンスが必要であると示唆しています。 長期的な健康状態を持つ若者のためのデジタル精神衛生介入は開発されテストされており、受容性、実現可能性、肯定的な関与の有望な結果が得られています（Brigden et al., 2020；Palermo et al., 2020；Finlay-Jones et al., 2023）。 しかし、他のエビデンスでは、実現可能性はあるものの（Ferrario, 2021）、エビデンスベースは不均一であり、レビューはしばしば含めるべき質の高いエビデンスを確認するのに苦労しています（Bennett et al., 2019；Fisher et al., 2019）。 関与の困難も特定されており、参加者の脱落につながっています（Voerman et al., 2015）。 セラピストの関与の提供は、週次の電話やメールなどにより参加を増加させることができます（Bennett et al., 2019）。 自己誘導介入は一般的に効果の可能性があると見られており、政策立案者に推奨されており（Camp-Spivey et al., 2021；Azevedo et al., 2021）、患者満足度測定で肯定的なフィードバックも受けています（Bennett et al., 2018；Fisher et al., 2019）。 コンパッション・フォーカスト・セラピー（CFT）はPaul Gilbert（2009）によって導入されました。 CFTはコンパッションを「自己と他者の苦悩に対する感受性と、それを緩和し予防しようとするコミットメント」と定義します（Gilbert et al., 2017）。 CFTの焦点は恥と自己批判にあるため（Gilbert, 2009）、この治療モダリティは上記で概説したてんかんの影響と一致します。 CFTの特定の側面、例えば自己コンパッションは、横断研究、メタアナリシス、システマティックレビューにおいて、慢性身体疾患を持つ人々の心理的苦痛の軽減とウェルビーイングの改善と関連しています（Clegg et al., 2019；Phillips & Hine, 2021；Kılıç et al., 2021）。 Baker et al.（2019）は、特にてんかん患者の心理的苦痛を軽減するために自己コンパッションが重要である可能性があることを発見しました。 CFTは以前に子供にも効果的に使用されています（Bratt et al., 2020；Carona et al., 2017）。 自己コンパッションベースのアプローチは、糖尿病や慢性疼痛疾患などの長期的な身体疾患を持つCYPに効果的であることがわかっています（Jackson, 2018；Prentice et al., 2021）。 コンパッションイメージリーの一つのタイプはラビング・カインドネス・メディテーション（LKM；Gilbert, 2010）です。 LKMは、自己と他者への無条件の親切さを発展させることで自己コンパッションを発展させることが示されているマインドフルネスの実践です（Hofmann et al., 2011）。 ReillyとStuyvenberg（2022）のメタアナリシスでは、成人に対するLKMの適度な全体的効果が発見されました。 子供と青年に対するLKMの効果をレビューしたメタアナリシスでは、ウェルビーイングの改善が見られ、結果は有望であると結論づけましたが、エビデンスの質を批判しました（Perkins et al., 2022）。 長期的な実践におけるLKMの神経生物学と脳構造への影響についても新興エビデンスがあります（Bashir et al., 2025；Wong et al., 2022）。 自己コンパッションベースの介入が恥の感情を減らすことができることを示すエビデンスがあるため（Woods & Proeve, 2014；Callow et al., 2021）、恥のレベルが高い人口でLKMの効果をテストすることは実現可能であるように思われます。 このプロジェクト全体は、てんかん患者が精神衛生問題を抱える可能性が高いことを示す多くの発見にもかかわらず、現在存在するCWEの精神衛生介入の限られたエビデンスベースに追加することを目指しています。 CBTとオンライン心理的介入がCWEに有益であるというエビデンスはありますが、CWEの精神衛生介入の選択肢を広げ、エビデンスベースをさらに発展させることは、この分野で重要かつ認識された必要性です。 上記のように、CWEにおける認識されたスティグマと恥の独特な経験は、これらの感情に特に取り組む自己コンパッションベースの介入とよく一致する可能性があります。 したがって、CWEのためにCFTに基づいた心理教育とLKMのガイド付き自己ヘルプを提供するプロジェクトは、恥のレベルが高く、恥とスティグマの独特な経験を持つ人口において恥に対処することを目的としたセラピーを活用することになります。 自己コンパッションを改善し、それによって恥の感情を緩和することを目指すLKMを導入することは、CWEにとって有益な介入となる可能性があります。

提案される研究は、単一事例実験デザイン（SCED）シリーズを使用した効果研究となります。 SCEDを通じて、介入中に個々の行動データを収集することができます（Lane & Gast, 2013）。 方法論ガイドラインで推奨されるように（Krasny-Pacini & Evans, 2018）、少なくとも3人の参加者が地元の二次および三次てんかんNHSサービスから募集されます。 最大サンプルサイズは6人と決定されており、これは研究のリソースの可用性と可能な脱落を考慮したものです。 地元の臨床医には、研究の潜在的な参加者を特定するための適格基準と参加者情報シートが提供されます。 潜在的な参加者と介護者が地元の臨床医に情報を共有することに同意した場合、彼らの詳細が研究者に送信されます。 16歳未満の子供については、親/介護者からの同意を確認するために連絡が取られ、子供からの同意が得られます。 16歳以上の子供については、インフォームドコンセントが子供から得られます。 研究者による適格性の確認とベースライン測定の完了のための初期スクリーニングミーティングの後、参加者は3、4、または5週間のベースラインにランダムに割り当てられ、毎週のアウトカム測定を完了します。 参加者は、SCEDの最小データポイント数を確保するために、さまざまな長さのベースラインにランダム化されます。 介入後にベースラインに戻ることができないため、多重ベースラインデザインが選択されました（Krasny-Pacini & Evans, 2018）。 参加者は3、4、または5週間のベースラインに割り当てられます。 Microsoft Excelを使用して、参加者をベースラインの長さにランダム化します。 ランダム化された後、ベースライン測定が参加者に送信されて完了されます。 測定セクションでは、各測定がどのくらいの頻度で完了されるかが述べられています。 ベースラインが完了した後、参加者はコンパッション・フォーカスト・セラピーに基づいた心理教育とラビング・カインドネス・メディテーション（LKM）の導入の3セッションに参加します。 3回目のセッションの後、参加者は4週間LKMを実践し、ガイド付き自己ヘルプの指示とアウトカム測定を完了するリマインダーを含む毎週のメールリマインダーを受け取ります。 4週間後に最終フォローアップセッションが行われ、参加者と知識とスキルを統合し、介入に関するフィードバックを収集します。 フォローアップセッションはMicrosoft Teamsを介して完了され、記録されます（参加者の同意または同意と親/介護者の同意を得て）。 すべての参加者がフォローアップセッションを完了した後、分析が完了します。