Myötätuntoon perustuva terapialähtöinen psykokasvatus ja rakastava ystävällisyys -meditaatio epilepsiaa sairastavilla nuorilla

Englannissa ja Walesissa on 533 000 epilepsiaa sairastavaa henkilöä, joista 112 000 on lapsia ja nuoria (National Institute for Health and Care Excellence, 2022). Epilepsiaa sairastavien lasten (CWE) diagnosoitujen mielenterveyden häiriöiden raportoidut esiintymismäärät vaihtelevat tutkimuksista riippuen merkittävästi, 30 %:sta 70 %:iin (NHS England, 2024; Young Epilepsy, 2021), mutta on johdonmukaisesti havaittu, että CWE:t ovat todennäköisemmin mielenterveyden ongelmia kuin ikätoverinsa, mukaan lukien masennus, ahdistus, alhainen itsetunto ja stressi (Ekinci et al., 2009; Chew et al., 2019; Batchelor & Taylor, 2021; Stefanidou et al., 2020). Negatiiviset arjen tapahtumat, kuten stigmaan liittyvät kokemukset, sosiaalinen syrjäytyminen sekä ammattilaisten ja ikätovereiden rajoitettu ymmärrys, ovat vain joitain CWE:iden raportoimista stressitekijöistä (Benson et al., 2016; Stefanidou et al., 2020; Young Epilepsy, 2021; Moffat et al., 2009). Kartoittava katsaus havaitsi, että vanhemmilla ja huoltajilla on myös huolia lastensa mielenterveydestä, mukaan lukien huoli negatiivisesta minäkuvasta ja vähentyneestä sosiaalisesta aktiivisuudesta (Carter et al., 2022). Epilepsia on tunnistettu yhdeksi keskeisistä muutosalueista lapsille ja nuorille NHS Englandin Core20PLUS5 -lähestymistavassa (NHS England, 2022). Nuoruus on tunnistettu merkittäväksi jaksoksi epilepsiaa sairastaville, sillä stressitekijät kuten siirtyminen aikuispalveluihin (Stefanidou et al., 2020) lisäävät mielenterveysongelmien esiintyvyyttä. Tutkimukset viittaavat siihen, että epilepsian hoito vaatii kokonaisvaltaisen lähestymistavan (Healy et al., 2020) ja sisällyttää mielenterveyden tärkeäksi tekijäksi hoidossa ja seulonnassa epilepsiadiagnoosissa (Wagner et al., 2016). On osoitettu, että epilepsiaa sairastavilla on korkeammat häpeän ja itsensä inhon tasot kuin väestössä yleisesti (Räty et al., 2009; Mayor et al., 2022a; Mayor et al., 2022b). Häpeä on yhdistetty valitettavaan, jatkuvaan epilepsiaan liittyvään stigmaan (Morrell, 2002; Şengül & Kurudirek, 2022). Kaksoisstigma-ilmiö tarkoittaa tilannetta, jossa henkilöllä on kaksi yhteiskunnassa stigmatisoitua tilaa (esim. epilepsia ja mielenterveysongelmat; Mula & Kaufman, 2020). Epilepsiaan sovellettuna ilmiö viittaa siihen, että toisten havaittu stigma johtaa myös häpeän tunteisiin epilepsiaa sairastavilla, mikä puolestaan lisää mielenterveysongelmien esiintyvyyttä (Bandstra et al., 2008; Henning et al., 2021). Baker et al.:n (2018) systemaattinen katsaus havaitsi, että lisääntynyt stigma johti alentuneeseen psykologiseen hyvinvointiin. On havaittu, että stigma vaikuttaa CWE:ihin jo yhdeksänvuotiaana (Austin et al., 2014). Stigma ja häpeä ovat IRAS-lomakeviite: 25/EM/0153 IRAS-versio 6.4.3 Päivämäärä: 03/07/2025 353407/1734733/37/270 9 läheisesti yhteydessä toisiinsa, ja häpeä liittyy erityisesti lisääntyneisiin mielenterveysongelmiin, kuten masennusoireisiin (Kim et al., 2011). CWE:ille suunnattujen psykologisten interventioiden tutkimusnäyttö on kasvanut viime vuosina (Mercier & Dorris, 2024), mutta harvat interventiot näyttävät kohdistuvan epilepsiaan liittyvään ainutlaatuiseen häpeän kokemukseen. Joitain mielenterveysinterventioita on tunnistettu epilepsiaa sairastaville. Cochrane-katsaus (Michaelis et al., 2020) löysi kohtalaista näyttöä taitopohjaisista interventioista epilepsiaa sairastaville, kuten kognitiivisesta käyttäytymisterapiasta (CBT) ja mindfulness-pohjaisista interventioista. Kuitenkin epilepsiaa sairastavien voi usein olla vaikeaa saada mielenterveystukea syistä kuten saatavuus ja esteettömyys (Mahendran et al., 2017; Shaw et al., 2019). On tunnistettu, että mielenterveysresurssien puute tälle väestöryhmälle on alue, joka vaatii lisätutkimusta, erityisesti CWE:ille (NICE, 2022). Yksi hoidon este Isossa-Britanniassa on nykyinen palvelutarjonta, joka vaihtelee NHS:ssä. Pitkäaikaissairaita lapsia ja nuoria voidaan usein sulkea pois lasten ja nuorten mielenterveyspalveluista (CAMHS; Children's Commissioner for England, 2016), ja kolmannen tason lastenneurologian epilepsiapalveluihin ohjaamisen polkuja on parannettava (NHS England, 2024). Suosituksia epilepsiaa sairastaville suunnattujen verkkopohjaisten interventioiden tutkimiselle on jo tehty (NICE, 2022), joiden hyötyihin kuuluvat kustannustehokkuus ja saavutettavuus, minkä vuoksi digitaalisten interventioiden tarjonta terveydenhuollossa on lisääntynyt. Verkkopohjaisten psykologisten interventioiden näyttö kasvaa, ja meta-analyysit osoittavat niiden tehokkuutta (Spijkerman et al., 2016; Fu et al., 2020). Verkkopohjaisten psykologisten interventioiden käyttö on myös positiivisesti todistettu pitkäaikaissairaille henkilöille, esimerkiksi vähentämällä esteitä kuten terveydellisistä syistä johtuvaa matkustamisen kyvyttömyyttä (Beatty & Lambert, 2013; White et al., 2020; Lee et al., 2024). Lecce et al.:n (2023) systemaattinen katsaus totesi, että epilepsiaa sairastaville suunnatut digitaaliset mielenterveysinterventiot olivat tehokkaita ja voisivat parantaa psykologisten interventioiden saatavuutta vähän palveluja saaville väestöryhmille. Nuorille suunnattuja digitaalisia mielenterveysinterventioita on myös arvioitu, ja ne on havaittu tehokkaiksi (Zhou et al., 2021), vaikka Lehtimäki et al. (2020) ehdottaa, että johdonmukaisen tehokkuuden osoittamiseksi tarvitaan lisää näyttöä. Pitkäaikaissairaille nuorille suunnattuja digitaalisia mielenterveysinterventioita on kehitetty ja testattu lupaavilla hyväksyttävyyden, toteutettavuuden ja positiivisen sitoutumisen tuloksilla (Brigden et al., 2020; Palermo et al., 2020; Finlay-Jones et al., 2023). Kuitenkin muut tutkimukset ovat havainneet, että huolimatta toteutettavuudesta (Ferrario, 2021), tutkimusnäyttö on heterogeenista, ja katsaukset ovat usein kamppailleet löytääkseen riittävän laadukasta näyttöä sisällytettäväksi (Bennett et al., 2019; Fisher et al., 2019). On myös tunnistettu vaikeuksia sitoutumisessa, mikä johtaa osallistujien luopumiseen (Voerman et al., 2015). Terapeutin sitoutumisen tarjoaminen voi lisätä osallistumista, kuten viikoittaiset puhelut tai sähköpostit (Bennett et al., 2019). Itseohjautuvia interventioita pidetään yleisesti tehokkaina, ja niitä on suositeltu päättäjille (Camp-Spivey et al., 2021; Azevedo et al., 2021), ja ne ovat saaneet positiivista palautetta potilastyytyväisyysmittareissa (Bennett et al., 2018; Fisher et al., 2019). Myötätuntoon keskittyvä terapia (CFT) esitteli Paul Gilbert (2009). CFT määrittelee myötätunnon "herkkyydeksi kärsimykselle ja ahdistukselle itsessä ja toisissa, sitoutumisella lievittää ja estää sitä" (Gilbert et al., 2017). Koska CFT:n keskittyminen on häpeään ja itsekritiikkiin (Gilbert, 2009), tämä terapeuttinen muoto sopii yhteen edellä kuvattujen epilepsian vaikutusten kanssa. CFT:n erityispiirteitä, kuten itsemyötätuntoa, on yhdistetty vähentyneeseen psykologiseen ahdistukseen ja parantuneeseen hyvinvointiin pitkäaikaissairailla fyysisissä poikkeavuuksissa olevilla henkilöillä poikkileikkaustutkimuksissa, meta-analyyseissä ja systemaattisissa katsauksissa (Clegg et al., 2019; Phillips & Hine, 2021; Kılıç et al., 2021). Baker et al. (2019) havaitsi, että itsemyötätunto saattaa olla tärkeää psykologisen ahdistuksen vähentämisessä erityisesti epilepsiaa sairastavilla. CFT:ä on käytetty tehokkaasti aiemmin lasten kanssa (Bratt et al., 2020; Carona et al., 2017). Itsemyötätuntoon perustuvia lähestymistapoja on havaittu tehokkaiksi pitkäaikaissairaille lapsille ja nuorille, kuten diabetesta ja kroonista kipua sairastaville (Jackson, 2018; Prentice et al., 2021). Yksi myötätuntoon liittyvistä mielikuvaharjoituksista on rakkauden ja ystävällisyyden meditaatio (LKM; Gilbert, 2010). LKM on mindfulness-käytäntö, joka on osoittautunut kehittävän itsemyötätuntoa kehittämällä ehdottoman ystävällisyyttä itseä ja muita kohtaan (Hofmann et al., 2011). Reillyn ja Stuyvenbergin (2022) meta-analyysi löysi kohtalaisen kokonaisvaikutuksen LKM:lle aikuisilla. LKM:n vaikutusta lapsille ja nuorille arvioiva meta-analyysi havaitsi hyvinvoinnin parantumisen ja totesi, että tulokset olivat rohkaisevia, mutta arvosteli näytön laatua (Perkins et al., 2022). On myös kasvavaa näyttöä LKM:n vaikutuksesta neurobiologiaan ja aivorakenteisiin pitkäaikaisessa harjoittelussa (Bashir et al., 2025; Wong et al., 2022). Koska näyttö osoittaa, että itsemyötätuntoon perustuvat interventiot voivat vähentää häpeän tunteita (Woods & Proeve, 2014; Callow et al., 2021), näyttää siis toteutettavalta testata LKM:n vaikutuksia väestöryhmässä, jolla on korkeat häpeän tasot. Tämä projekti pyrkii kokonaisuudessaan lisäämään nykyistä rajoittunutta tutkimusnäyttöä CWE:ille suunnatuista mielenterveysinterventioista, huolimatta monista havainnoista, jotka osoittavat, että epilepsiaa sairastavilla on suurempi todennäköisyys mielenterveysongelmiin. On näyttöä siitä, että CBT ja verkkopohjaiset psykologiset interventiot ovat hyödyllisiä CWE:ille, mutta mielenterveysinterventioiden vaihtoehtojen laajentaminen CWE:ille ja tutkimusnäytön edistäminen on tärkeä ja tunnustettu tarve tällä alalla. Kuten edellä todettiin, CWE:iden ainutlaatuinen havaittu stigmaan ja häpeään liittyvä kokemus saattaisi sopia hyvin itsemyötätuntoon perustuviin interventioihin, jotka käsittelevät näitä tunteita erityisesti. Projekti, joka tarjoaa CFT-pohjaista psykokoulutusta ja ohjattua itseapua LKM:stä CWE:ille, hyödyntäisi siis terapiaa, joka tähtää häpeään väestöryhmässä, jolla on korkeat häpeän tasot ja ainutlaatuinen kokemus häpeästä ja stigmatasta. LKM:n esittely, jonka tavoitteena on parantaa itsemyötätuntoa, mikä puolestaan voi lievittää häpeän tunteita, voi olla hyödyllinen interventio CWE:ille.

Ehdotettu tutkimus on tehokkuustutkimus, joka käyttää yksittäistapauskoetta (SCED) -sarjaa. SCED:n avulla voidaan kerätä yksilöllistä käyttäytymisdataa intervention aikana (Lane & Gast, 2013). Vähintään kolme osallistujaa (metodologiaohjeiden suosituksen mukaisesti; Krasny-Pacini & Evans, 2018) rekrytoidaan paikallisista toisen ja kolmannen tason epilepsia NHS-palveluista. Enimmäisotoskokoksi on määritetty kuusi tutkimuksen resurssien saatavuuden ja mahdollisen luopumisen huomioon ottamiseksi. Paikallisille klinikoille annetaan kelpoisuuskriteerit ja osallistujatietolomake mahdollisten tutkimukseen osallistujien tunnistamiseksi. Jos mahdolliset osallistujat ja huoltajat suostuvat paikallisen klinikon jakamaan tietoja, heidän yhteystietonsa lähetetään tutkijalle. Yhteyttä otetaan vanhempien/huoltajien suostumuksen varmistamiseksi alle 16-vuotiaiden lasten osalta, ja lapselta hankitaan suostumus. Tietoon perustuva suostumus hankitaan lapselta, yli 16-vuotiailta. Alustavan seulontatapaamisen jälkeen tutkijan varmistaessa kelpoisuuden ja täydentäessä perustason mittaukset, osallistujat arvotaan satunnaisesti kolmen, neljän tai viiden viikon perustasoon, täyttäen viikoittaiset lopputulomittaukset. Osallistujat arvotaan eripituisiin perustasoihin, jotta SCED:lle saadaan vähimmäismäärä datapisteitä. Moninkertainen perustasonsuunnittelu on valittu, koska perustasoon palaaminen intervention jälkeen ei ole mahdollista (Krasny-Pacini & Evans, 2018). Osallistujille määritetään kolmen, neljän tai viiden viikon perustaso. Microsoft Exceliä käytetään osallistujien satunnaiseen arvomiseen perustason pituuteen. Arvomisen jälkeen perustason mittaukset lähetetään osallistujille täytettäväksi. Mittausosio ilmaisee, kuinka usein kukin mittaus suoritetaan. Perustason päätyttyä osallistuja osallistuu kolmeen myötätuntoon keskittyvään terapiaan (CFT) perustuvaan psykokoulutukseen ja rakkauden ja ystävällisyyden meditaation (LKM) esittelyyn. Kolmannen istunnon jälkeen osallistujilla on neljä viikkoa aikaa harjoitella LKM:ää, saaden viikoittaisia sähköpostimuistutuksia ohjatulla itseapuohjeilla ja muistutuksilla lopputulomittausten täyttämisestä. Lopullinen seurantatapaaminen tapahtuu neljän viikon jälkeen, vahvistaen tietoa ja taitoja osallistujan kanssa sekä keräten palautetta interventiosta. Seurantatapaaminen suoritetaan Microsoft Teamsin kautta ja nauhoitetaan (osallistujan suostumuksella tai vanhemman/huoltajan suostumuksella). Kun kaikki osallistujat ovat suorittaneet seurantatapaamisen, analyysi suoritetaan.