Psicoeducazione basata sulla Terapia Focalizzata sulla Compassione e Meditazione di Gentilezza Amorevole per Giovani con Epilessia

Dei 533.000 persone con epilessia in Inghilterra e Galles, 112.000 sono bambini e giovani (National Institute for Health and Care Excellence, 2022). I tassi riportati di condizioni di salute mentale diagnosticate nei bambini con epilessia (CCE) variano significativamente tra gli studi, dal 30% al 70% (NHS England, 2024; Young Epilepsy, 2021), ma si riscontra costantemente che i CCE hanno maggiori probabilità di avere difficoltà di salute mentale rispetto ai loro coetanei, inclusi depressione, ansia, bassa autostima e stress (Ekinci et al., 2009; Chew et al., 2019; Batchelor & Taylor, 2021; Stefanidou et al., 2020). Eventi negativi della vita quotidiana, come sperimentare stigma, esclusione sociale e una comprensione limitata da parte di professionisti e coetanei, sono solo alcuni degli stressor riportati dai CCE (Benson et al., 2016; Stefanidou et al., 2020; Young Epilepsy, 2021; Moffat et al., 2009). Una revisione esplorativa ha rilevato che anche i genitori e i caregiver hanno preoccupazioni riguardo alla salute mentale dei loro CCE, inclusa la preoccupazione che possano avere un'immagine di sé negativa e una ridotta attività sociale (Carter et al., 2022). L'epilessia è stata riconosciuta come una delle aree chiave per il cambiamento per bambini e giovani dall'approccio Core20PLUS5 del NHS England (NHS England, 2022). L'adolescenza è stata identificata come un periodo significativo per coloro che hanno l'epilessia, con stressor come la transizione ai servizi per adulti (Stefanidou et al., 2020) che aumentano la prevalenza di problemi di salute mentale. Gli studi suggeriscono che il trattamento per l'epilessia deve adottare un approccio olistico (Healy et al., 2020) e includere la salute mentale come fattore importante nel trattamento e nello screening alla diagnosi di epilessia (Wagner et al., 2016). È stato dimostrato che le persone con epilessia hanno tassi più elevati di vergogna e disgusto di sé rispetto alla popolazione generale (Räty et al., 2009; Mayor et al., 2022a; Mayor et al., 2022b). La vergogna è stata collegata allo sfortunato e persistente stigma intorno all'epilessia (Morrell, 2002; Şengül & Kurudirek, 2022). Il fenomeno del doppio stigma si verifica quando una persona ha condizioni duali che sono stigmatizzate nella società (ad esempio, epilessia e problemi di salute mentale; Mula & Kaufman, 2020). Il fenomeno applicato all'epilessia suggerisce che lo stigma percepito dagli altri porta anche a sentimenti di vergogna per le persone con epilessia, aumentando a sua volta la prevalenza di problemi di salute mentale (Bandstra et al., 2008; Henning et al., 2021). La revisione sistematica di Baker et al. (2018) ha rilevato che un aumento dello stigma portava a una riduzione del benessere psicologico. È stato riscontrato che i CCE di appena nove anni sono influenzati dallo stigma (Austin et al., 2014). Stigma e vergogna sono IRAS Form Reference: 25/EM/0153 IRAS Version 6.4.3 Data: 03/07/2025 353407/1734733/37/270 9 strettamente collegati, con la vergogna particolarmente associata a un aumento dei problemi di salute mentale, come sintomi depressivi (Kim et al., 2011). La base di evidenze per gli interventi psicologici per i CCE è cresciuta negli ultimi anni (Mercier & Dorris, 2024), ma pochi interventi sembrano mirare all'esperienza unica della vergogna nell'epilessia. Sono stati identificati alcuni interventi di salute mentale per le persone con epilessia. Una revisione Cochrane (Michaelis et al., 2020) ha trovato prove moderate per interventi basati sulle competenze per le persone con epilessia, come la Terapia Cognitivo-Comportamentale (CBT) e interventi basati sulla mindfulness. Tuttavia, spesso può essere difficile per le persone con epilessia accedere al supporto per la salute mentale, per motivi come la disponibilità e l'accessibilità (Mahendran et al., 2017; Shaw et al., 2019). È stato riconosciuto che la mancanza di risorse per la salute mentale per questa popolazione è un'area che necessita di ulteriori ricerche, in particolare per i CCE (NICE, 2022). Una barriera al trattamento nel Regno Unito è l'attuale fornitura di servizi, che varia all'interno del NHS. Bambini e giovani con condizioni di salute a lungo termine possono spesso essere esclusi dall'accesso ai Servizi di Salute Mentale per Bambini e Adolescenti (CAMHS; Children's Commissioner for England, 2016) e sono necessari miglioramenti per i percorsi di riferimento ai servizi pediatrici di epilessia di terzo livello (NHS England, 2024). Sono già state fatte raccomandazioni per la ricerca su interventi online per le persone con epilessia (NICE, 2022), i cui benefici includono la costo-efficacia e l'accessibilità, da qui l'aumento degli interventi digitali offerti nell'assistenza sanitaria. Le prove per gli interventi psicologici online stanno crescendo, con meta-analisi che ne mostrano l'efficacia (Spijkerman et al., 2016; Fu et al., 2020). L'uso di interventi psicologici online è stato anche evidenziato positivamente per le persone con condizioni di salute a lungo termine, ad esempio, riducendo barriere come l'impossibilità di viaggiare a causa della salute (Beatty & Lambert, 2013; White et al., 2020; Lee et al., 2024). La revisione sistematica di Lecce et al. (2023) ha concluso che gli interventi digitali di salute mentale per le persone con epilessia in particolare erano efficaci e potevano migliorare l'accesso agli interventi psicologici per le popolazioni sottoservite. Anche gli interventi digitali di salute mentale per i giovani sono stati revisionati e ritenuti efficaci (Zhou et al., 2021), sebbene Lehtimaki et al. (2020) suggeriscano che siano necessarie più prove per mostrare un'efficacia consistente. Sono stati sviluppati e testati interventi digitali di salute mentale per giovani con condizioni di salute a lungo termine con risultati promettenti di accettabilità, fattibilità e coinvolgimento positivo (Brigden et al., 2020; Palermo et al., 2020; Finlay-Jones et al., 2023). Tuttavia, altre prove hanno riscontrato che nonostante la fattibilità (Ferrario, 2021), la base di evidenze è eterogenea e le revisioni hanno spesso avuto difficoltà a determinare prove di buona qualità da includere (Bennett et al., 2019; Fisher et al., 2019). Sono state anche identificate difficoltà nel coinvolgimento, portando all'abbandono dei partecipanti (Voerman et al., 2015). La fornitura di coinvolgimento del terapeuta può aumentare la partecipazione, come chiamate telefoniche o email settimanali (Bennett et al., 2019). Gli interventi auto-guidati sono generalmente visti come potenzialmente efficaci e sono stati raccomandati ai responsabili politici (Camp-Spivey et al., 2021; Azevedo et al., 2021), oltre a ricevere feedback positivi sulle misure di soddisfazione del paziente (Bennett et al., 2018; Fisher et al., 2019). La Terapia Focalizzata sulla Compassione (CFT) è stata introdotta da Paul Gilbert (2009). La CFT definisce la compassione come "sensibilità alla sofferenza e al disagio in sé e negli altri, con un impegno a cercare di alleviarla e prevenirla" (Gilbert et al., 2017). Poiché il focus della CFT è sulla vergogna e l'autocritica (Gilbert, 2009), questa modalità terapeutica si allinea con gli impatti dell'epilessia descritti sopra. Aspetti specifici della CFT, come l'autocompassione, sono stati collegati a una ridotta sofferenza psicologica e a un miglioramento del benessere per le persone con condizioni di salute fisica croniche in studi trasversali, meta-analisi e revisioni sistematiche (Clegg et al., 2019; Phillips & Hine, 2021; Kılıç et al., 2021). Baker et al. (2019) hanno riscontrato che l'autocompassione potrebbe essere di possibile importanza per ridurre la sofferenza psicologica nelle persone con epilessia in particolare. La CFT è stata utilizzata efficacemente con i bambini in precedenza (Bratt et al., 2020; Carona et al., 2017). Approcci basati sull'autocompassione sono risultati efficaci per i giovani con condizioni di salute fisica a lungo termine, come il diabete e condizioni di dolore cronico (Jackson, 2018; Prentice et al., 2021). Un tipo di immaginazione compassionevole è la Meditazione di Amorevole Gentilezza (LKM; Gilbert, 2010). La LKM è una pratica di mindfulness che ha dimostrato di sviluppare l'autocompassione coltivando gentilezza incondizionata verso sé stessi e gli altri (Hofmann et al., 2011). La meta-analisi di Reilly e Stuyvenberg (2022) ha trovato un effetto complessivo moderato per la LKM con gli adulti. Una meta-analisi che ha revisionato l'effetto della LKM per bambini e adolescenti ha riscontrato miglioramenti nel benessere e ha concluso che i risultati erano incoraggianti, ma ha criticato la qualità delle prove (Perkins et al., 2022). C'è anche evidenza emergente dell'impatto della LKM sulla neurobiologia e sulle strutture cerebrali nella pratica a lungo termine (Bashir er al., 2025; Wong et al., 2022). Poiché le prove mostrano che gli interventi basati sull'autocompassione possono ridurre i sentimenti di vergogna (Woods & Proeve, 2014; Callow et al., 2021), sembra quindi fattibile testare gli effetti della LKM con una popolazione che ha alti livelli di vergogna. Questo progetto mira complessivamente ad aggiungersi alla limitata base di evidenze attualmente esistente per gli interventi di salute mentale per i CCE, nonostante molti risultati mostrino che le persone con epilessia hanno una maggiore probabilità di avere problemi di salute mentale. Ci sono prove che la CBT e gli interventi psicologici online siano benefici per i CCE, ma ampliare le opzioni per l'intervento di salute mentale con i CCE e approfondire la base di evidenze è un bisogno importante e riconosciuto in quest'area. Come affermato sopra, l'esperienza unica dello stigma percepito e della vergogna nei CCE potrebbe ben allinearsi con interventi basati sull'autocompassione che affrontano specificamente questi sentimenti. Un progetto che fornisce psico-educazione informata dalla CFT e auto-aiuto guidato sulla LKM per i CCE utilizzerebbe quindi una terapia mirata ad affrontare la vergogna in una popolazione che ha alti livelli e un'esperienza unica di vergogna e stigma. Introdurre la LKM, che mira a migliorare l'autocompassione, che a sua volta può alleviare i sentimenti di vergogna, ha il potenziale per essere un intervento benefico per i CCE.

Lo studio proposto sarà uno studio di efficacia che utilizza una serie di Design Sperimentale a Singolo Caso (SCED). Attraverso uno SCED, i dati comportamentali individuali possono essere raccolti durante un intervento (Lane & Gast, 2013). Un minimo di tre partecipanti (come raccomandato dalle linee guida metodologiche; Krasny-Pacini & Evans, 2018) sarà reclutato dai servizi NHS locali di epilessia secondari e terziari. Una dimensione massima del campione di sei è stata determinata a causa della disponibilità di risorse per la ricerca e per tenere conto di un possibile abbandono. Ai clinici locali saranno forniti i criteri di eleggibilità e la scheda informativa per i partecipanti per identificare potenziali partecipanti per lo studio. Se i potenziali partecipanti e i caregiver acconsentono a che il clinico locale condivida le informazioni, i loro dettagli saranno inviati al ricercatore. Sarà preso contatto per accertare il consenso dei genitori/caregiver per i bambini sotto i 16 anni di età, e sarà ottenuto l'assenso dal bambino. Il consenso informato sarà ottenuto dal bambino, per quelli sopra i 16 anni. Dopo un incontro di screening iniziale per garantire l'eleggibilità da parte del ricercatore e completare le misure basali, i partecipanti saranno assegnati casualmente a una linea di base di tre, quattro o cinque settimane, completando misure di esito settimanali. I partecipanti saranno randomizzati a linee di base di varie lunghezze per avere un numero minimo di punti dati per uno SCED. È stato scelto un design a linee di base multiple poiché non è possibile tornare alla linea di base dopo l'intervento (Krasny-Pacini & Evans, 2018). Ai partecipanti sarà assegnata una linea di base di tre, quattro o cinque settimane. Microsoft Excel sarà utilizzato per randomizzare i partecipanti a una lunghezza della linea di base. Una volta randomizzati, le misure basali saranno inviate ai partecipanti da completare. La sezione delle misure indica con quale frequenza ciascuna misura sarà completata. Dopo il completamento della linea di base, il partecipante parteciperà a tre sessioni di psico-educazione informata dalla Terapia Focalizzata sulla Compassione e introduzione alla Meditazione di Amorevole Gentilezza (LKM). Dopo la terza sessione, i partecipanti avranno quattro settimane per praticare la LKM, ricevendo promemoria email settimanali con istruzioni di auto-aiuto guidato e promemoria per completare le misure di esito. Una sessione di follow-up finale avverrà dopo le quattro settimane, per consolidare conoscenze e abilità con il partecipante, oltre a raccogliere feedback sull'intervento. La sessione di follow-up sarà completata tramite Microsoft Teams e registrata (con assenso o consenso del partecipante e consenso del genitore/caregiver). Una volta che tutti i partecipanti avranno completato la sessione di follow-up, sarà completata l'analisi.