Psychoéducation inspirée de la thérapie centrée sur la compassion et méditation de la bienveillance aimante pour les jeunes atteints d'épilepsie

Sur les 533 000 personnes atteintes d'épilepsie en Angleterre et au Pays de Galles, 112 000 sont des enfants et des jeunes (National Institute for Health and Care Excellence, 2022). Les taux rapportés de troubles de santé mentale diagnostiqués chez les enfants avec épilepsie (EAE) varient considérablement selon les études, de 30 % à 70 % (NHS England, 2024 ; Young Epilepsy, 2021), mais il est constamment constaté que les EAE sont plus susceptibles de présenter des difficultés de santé mentale que leurs pairs, notamment la dépression, l'anxiété, une faible estime de soi et le stress (Ekinci et al., 2009 ; Chew et al., 2019 ; Batchelor & Taylor, 2021 ; Stefanidou et al., 2020). Les événements négatifs de la vie quotidienne, tels que la stigmatisation, l'exclusion sociale et la compréhension limitée des professionnels et des pairs, ne sont que quelques-uns des facteurs de stress rapportés par les EAE (Benson et al., 2016 ; Stefanidou et al., 2020 ; Young Epilepsy, 2021 ; Moffat et al., 2009). Une revue exploratoire a révélé que les parents et les aidants s'inquiètent également de la santé mentale de leurs EAE, craignant notamment qu'ils aient une image de soi négative et une activité sociale réduite (Carter et al., 2022). L'épilepsie a été reconnue comme l'un des domaines clés de changement pour les enfants et les jeunes par l'approche Core20PLUS5 du NHS England (NHS England, 2022). L'adolescence a été identifiée comme une période significative pour les personnes atteintes d'épilepsie, avec des facteurs de stress comme la transition vers les services pour adultes (Stefanidou et al., 2020) augmentant la prévalence des problèmes de santé mentale. Les études suggèrent que le traitement de l'épilepsie doit adopter une approche holistique (Healy et al., 2020) et inclure la santé mentale comme un facteur important dans le traitement et le dépistage au diagnostic de l'épilepsie (Wagner et al., 2016). Il a été démontré que les personnes atteintes d'épilepsie ont des taux plus élevés de honte et de dégoût de soi que la population générale (Räty et al., 2009 ; Mayor et al., 2022a ; Mayor et al., 2022b). La honte a été liée à la stigmatisation malheureuse et persistante autour de l'épilepsie (Morrell, 2002 ; Şengül & Kurudirek, 2022). Le phénomène de double stigmatisation survient lorsqu'une personne présente deux conditions stigmatisées dans la société (par exemple, épilepsie et problèmes de santé mentale ; Mula & Kaufman, 2020). Appliqué à l'épilepsie, ce phénomène suggère que la stigmatisation perçue par les autres conduit également à des sentiments de honte chez les personnes atteintes d'épilepsie, augmentant ainsi la prévalence des problèmes de santé mentale (Bandstra et al., 2008 ; Henning et al., 2021). La revue systématique de Baker et al. (2018) a révélé qu'une stigmatisation accrue réduisait le bien-être psychologique. Il a été constaté que les EAE dès l'âge de neuf ans sont affectés par la stigmatisation (Austin et al., 2014). La stigmatisation et la honte sont Référence du formulaire IRAS : 25/EM/0153 Version IRAS 6.4.3 Date : 03/07/2025 353407/1734733/37/270 9 étroitement liées, la honte étant particulièrement associée à une augmentation des problèmes de santé mentale, tels que les symptômes dépressifs (Kim et al., 2011). La base de preuves pour les interventions psychologiques pour les EAE s'est développée ces dernières années (Mercier & Dorris, 2024), mais peu d'interventions semblent cibler l'expérience unique de la honte dans l'épilepsie. Certaines interventions de santé mentale ont été identifiées pour les personnes atteintes d'épilepsie. Une revue Cochrane (Michaelis et al., 2020) a trouvé des preuves modérées pour les interventions basées sur les compétences pour les personnes atteintes d'épilepsie, telles que la thérapie cognitivo-comportementale (TCC) et les interventions basées sur la pleine conscience. Cependant, il peut souvent être difficile pour les personnes atteintes d'épilepsie d'accéder à un soutien en santé mentale, pour des raisons telles que la disponibilité et l'accessibilité (Mahendran et al., 2017 ; Shaw et al., 2019). Il a été reconnu que le manque de ressources en santé mentale pour cette population est un domaine nécessitant des recherches supplémentaires, en particulier pour les EAE (NICE, 2022). Un obstacle au traitement au Royaume-Uni est l'offre actuelle de services, qui varie selon le NHS. Les enfants et les jeunes souffrant de problèmes de santé de longue durée sont souvent exclus de l'accès aux services de santé mentale pour enfants et adolescents (CAMHS ; Children's Commissioner for England, 2016) et des améliorations sont nécessaires pour les voies d'orientation vers les services de pédiatrie tertiaires pour l'épilepsie (NHS England, 2024). Des recommandations pour la recherche sur les interventions en ligne pour les personnes atteintes d'épilepsie ont déjà été formulées (NICE, 2022), dont les avantages incluent la rentabilité et l'accessibilité, d'où l'augmentation des interventions numériques proposées dans les soins de santé. Les preuves pour l'intervention psychologique en ligne se développent, avec des méta-analyses montrant son efficacité (Spijkerman et al., 2016 ; Fu et al., 2020). L'utilisation de l'intervention psychologique en ligne a également été positivement démontrée pour les personnes souffrant de problèmes de santé de longue durée, par exemple, en réduisant les obstacles comme l'incapacité à se déplacer pour raison de santé (Beatty & Lambert, 2013 ; White et al., 2020 ; Lee et al., 2024). La revue systématique de Lecce et al. (2023) a conclu que les interventions numériques de santé mentale pour les personnes atteintes d'épilepsie spécifiquement étaient efficaces et pourraient améliorer l'accès aux interventions psychologiques pour les populations mal desservies. Les interventions numériques de santé mentale pour les jeunes ont également été examinées et jugées efficaces (Zhou et al., 2021), bien que Lehtimaki et al. (2020) suggèrent que davantage de preuves sont nécessaires pour montrer une efficacité constante. Des interventions numériques de santé mentale pour les jeunes souffrant de problèmes de santé de longue durée ont été développées et testées avec des résultats prometteurs en termes d'acceptabilité, de faisabilité et d'engagement positif (Brigden et al., 2020 ; Palermo et al., 2020 ; Finlay-Jones et al., 2023). Cependant, d'autres preuves ont révélé que malgré la faisabilité (Ferrario, 2021), la base de preuves est hétérogène, et les revues ont souvent eu du mal à déterminer des preuves de bonne qualité à inclure (Bennett et al., 2019 ; Fisher et al., 2019). Des difficultés d'engagement ont également été identifiées, entraînant une attrition des participants (Voerman et al., 2015). La participation d'un thérapeute peut augmenter l'engagement, par exemple par des appels téléphoniques ou des e-mails hebdomadaires (Bennett et al., 2019). Les interventions autoguidées sont généralement considérées comme ayant un potentiel d'efficacité et ont été recommandées aux décideurs politiques (Camp-Spivey et al., 2021 ; Azevedo et al., 2021), ainsi que des retours positifs sur les mesures de satisfaction des patients (Bennett et al., 2018 ; Fisher et al., 2019). La thérapie centrée sur la compassion (CFT) a été introduite par Paul Gilbert (2009). La CFT définit la compassion comme « la sensibilité à la souffrance et à la détresse chez soi et chez les autres, avec un engagement à essayer de les soulager et de les prévenir » (Gilbert et al., 2017). Comme l'objectif de la CFT est la honte et l'autocritique (Gilbert, 2009), cette modalité thérapeutique correspond aux impacts de l'épilepsie décrits ci-dessus. Des aspects spécifiques de la CFT, tels que l'auto-compassion, ont été liés à une réduction de la détresse psychologique et à une amélioration du bien-être pour les personnes souffrant de problèmes de santé physique chroniques dans des études transversales, des méta-analyses et des revues systématiques (Clegg et al., 2019 ; Phillips & Hine, 2021 ; Kılıç et al., 2021). Baker et al. (2019) ont trouvé que l'auto-compassion pourrait être importante pour réduire la détresse psychologique chez les personnes atteintes d'épilepsie spécifiquement. La CFT a été utilisée efficacement avec des enfants auparavant (Bratt et al., 2020 ; Carona et al., 2017). Les approches basées sur l'auto-compassion se sont révélées efficaces pour les enfants et les jeunes souffrant de problèmes de santé physique de longue durée, comme le diabète et les douleurs chroniques (Jackson, 2018 ; Prentice et al., 2021). Un type d'imagerie compatissante est la méditation de l'amour bienveillant (LKM ; Gilbert, 2010). La LKM est une pratique de pleine conscience qui a été démontrée pour développer l'auto-compassion en cultivant une bienveillance inconditionnelle envers soi-même et les autres (Hofmann et al., 2011). La méta-analyse de Reilly et Stuyvenberg (2022) a trouvé un effet global modéré pour la LKM avec les adultes. Une méta-analyse examinant l'effet de la LKM pour les enfants et les adolescents a constaté des améliorations du bien-être et a conclu que les résultats étaient encourageants, mais a critiqué la qualité des preuves (Perkins et al., 2022). Il existe également des preuves émergentes de l'impact de la LKM sur la neurobiologie et les structures cérébrales dans une pratique à long terme (Bashir et al., 2025 ; Wong et al., 2022). Comme les preuves montrent que les interventions basées sur l'auto-compassion peuvent réduire les sentiments de honte (Woods & Proeve, 2014 ; Callow et al., 2021), il semble donc faisable de tester les effets de la LKM avec une population présentant des niveaux élevés de honte. Ce projet vise globalement à contribuer à la base de preuves limitée qui existe actuellement pour les interventions de santé mentale pour les EAE, malgré de nombreuses constatations montrant que les personnes atteintes d'épilepsie ont une probabilité plus élevée de présenter des problèmes de santé mentale. Il existe des preuves que la TCC et l'intervention psychologique en ligne sont bénéfiques pour les EAE, mais élargir les options d'intervention en santé mentale pour les EAE et approfondir la base de preuves est un besoin important et reconnu dans ce domaine. Comme indiqué ci-dessus, l'expérience unique de stigmatisation perçue et de honte chez les EAE pourrait bien correspondre aux interventions basées sur l'auto-compassion qui abordent spécifiquement ces sentiments. Un projet fournissant une psycho-éducation informée par la CFT et une auto-assistance guidée sur la LKM pour les EAE utiliserait donc une thérapie visant à aborder la honte dans une population présentant des niveaux élevés et une expérience unique de honte et de stigmatisation. Introduire la LKM, qui vise à améliorer l'auto-compassion, ce qui peut à son tour atténuer les sentiments de honte, a le potentiel d'être une intervention bénéfique pour les EAE.

L'étude proposée sera une étude d'efficacité utilisant une série de conception expérimentale à cas unique (SCED). Grâce à une SCED, des données comportementales individuelles peuvent être collectées tout au long d'une intervention (Lane & Gast, 2013). Un minimum de trois participants (comme recommandé par les lignes directrices méthodologiques ; Krasny-Pacini & Evans, 2018) seront recrutés auprès des services NHS locaux d'épilepsie secondaires et tertiaires. Un échantillon maximum de six a été déterminé en raison de la disponibilité des ressources pour la recherche et pour tenir compte d'une éventuelle attrition. Les cliniciens locaux recevront les critères d'éligibilité et la fiche d'information aux participants pour identifier les participants potentiels à l'étude. Si les participants potentiels et les aidants consentent à ce que le clinicien local partage des informations, leurs coordonnées seront envoyées au chercheur. Un contact sera établi pour obtenir le consentement des parents/ aidants pour les enfants de moins de 16 ans, et l'assentiment sera obtenu de l'enfant. Un consentement éclairé sera obtenu de l'enfant, pour ceux de plus de 16 ans. Suite à une réunion de dépistage initiale pour vérifier l'éligibilité par le chercheur et compléter les mesures de base, les participants seront répartis aléatoirement à une ligne de base de trois, quatre ou cinq semaines, complétant des mesures de résultats hebdomadaires. Les participants seront randomisés à des lignes de base de différentes durées pour avoir un nombre minimum de points de données pour une SCED. Une conception à lignes de base multiples a été choisie car il n'est pas possible de revenir à la ligne de base après l'intervention (Krasny-Pacini & Evans, 2018). Les participants se verront attribuer une ligne de base de trois, quatre ou cinq semaines. Microsoft Excel sera utilisé pour randomiser les participants à une durée de ligne de base. Une fois randomisés, les mesures de base seront envoyées aux participants à compléter. La section des mesures indique la fréquence à laquelle chaque mesure sera complétée. Après la fin de la ligne de base, le participant participera à trois séances de psycho-éducation informée par la thérapie centrée sur la compassion et d'introduction à la méditation de l'amour bienveillant (LKM). Après la troisième séance, les participants auront quatre semaines pour pratiquer la LKM, recevant des rappels hebdomadaires par e-mail avec des instructions d'auto-assistance guidées et des rappels pour compléter les mesures de résultats. Une session de suivi finale aura lieu après les quatre semaines, pour consolider les connaissances et les compétences avec le participant, ainsi que recueillir des retours sur l'intervention. La session de suivi sera effectuée via Microsoft Teams et enregistrée (avec l'assentiment ou le consentement du participant et le consentement du parent/ aidant). Une fois que tous les participants auront terminé la session de suivi, l'analyse sera effectuée.