Psicoeducación Basada en Terapia Centrada en la Compasión y Meditación de Bondad Amorosa para Jóvenes con Epilepsia

De las 533.000 personas con epilepsia en Inglaterra y Gales, 112.000 son niños y jóvenes (National Institute for Health and Care Excellence, 2022). Las tasas reportadas de condiciones de salud mental diagnosticadas en niños con epilepsia (CCE) varían significativamente entre estudios, del 30% al 70% (NHS England, 2024; Young Epilepsy, 2021), pero se encuentra consistentemente que los CCE tienen más probabilidades de tener dificultades de salud mental que sus compañeros, incluyendo depresión, ansiedad, baja autoestima y estrés (Ekinci et al., 2009; Chew et al., 2019; Batchelor & Taylor, 2021; Stefanidou et al., 2020). Eventos negativos de la vida diaria, como experimentar estigma, exclusión social y comprensión limitada por parte de profesionales y compañeros, son solo algunos de los factores estresantes reportados por los CCE (Benson et al., 2016; Stefanidou et al., 2020; Young Epilepsy, 2021; Moffat et al., 2009). Una revisión de alcance encontró que los padres y cuidadores también tienen preocupaciones sobre la salud mental de sus CCE, incluyendo preocuparse de que tendrán una autoimagen negativa y actividad social reducida (Carter et al., 2022). La epilepsia ha sido reconocida como una de las áreas clave para el cambio para niños y jóvenes por el enfoque Core20PLUS5 del NHS England (NHS England, 2022). La adolescencia ha sido identificada como un período significativo para aquellos con epilepsia, con factores estresantes como la transición a servicios para adultos (Stefanidou et al., 2020) aumentando la prevalencia de problemas de salud mental. Los estudios sugieren que el tratamiento para la epilepsia necesita adoptar un enfoque holístico (Healy et al., 2020) e incluir la salud mental como un factor importante en el tratamiento y el cribado en el diagnóstico de epilepsia (Wagner et al., 2016). Se ha demostrado que las personas con epilepsia tienen tasas más altas de vergüenza y autodesprecio que la población general (Räty et al., 2009; Mayor et al., 2022a; Mayor et al., 2022b). La vergüenza ha sido vinculada con el desafortunado y continuo estigma alrededor de la epilepsia (Morrell, 2002; Şengül & Kurudirek, 2022). El fenómeno del doble estigma es cuando una persona tiene condiciones duales que están estigmatizadas en la sociedad (por ejemplo, epilepsia y problemas de salud mental; Mula & Kaufman, 2020). El fenómeno aplicado a la epilepsia sugiere que el estigma percibido por otros también conduce a sentimientos de vergüenza para las personas con epilepsia, lo que a su vez aumenta la prevalencia de problemas de salud mental (Bandstra et al., 2008; Henning et al., 2021). La revisión sistemática de Baker et al. (2018) encontró que el aumento del estigma condujo a una reducción del bienestar psicológico. Se ha encontrado que los CCE de tan solo nueve años se ven afectados por el estigma (Austin et al., 2014). El estigma y la vergüenza están IRAS Form Reference: 25/EM/0153 IRAS Version 6.4.3 Date: 03/07/2025 353407/1734733/37/270 9 estrechamente vinculados, con la vergüenza particularmente asociada con un aumento de problemas de salud mental, como síntomas depresivos (Kim et al., 2011). La base de evidencia para intervenciones psicológicas para CCE ha estado creciendo en los últimos años (Mercier & Dorris, 2024), pero pocas intervenciones parecen dirigirse a la experiencia única de vergüenza dentro de la epilepsia. Se han identificado algunas intervenciones de salud mental para personas con epilepsia. Una revisión Cochrane (Michaelis et al., 2020) encontró evidencia moderada para intervenciones basadas en habilidades para personas con epilepsia, como la Terapia Cognitivo-Conductual (TCC) e intervenciones basadas en mindfulness. Sin embargo, a menudo puede ser difícil para las personas con epilepsia acceder a apoyo de salud mental, por razones como la disponibilidad y accesibilidad (Mahendran et al., 2017; Shaw et al., 2019). Se ha reconocido que la falta de recursos de salud mental para esta población es un área que necesita más investigación, particularmente para CCE (NICE, 2022). Una barrera para el tratamiento en el Reino Unido es la provisión actual de servicios, que varía en todo el NHS. Los niños y jóvenes con condiciones de salud a largo plazo a menudo pueden ser excluidos de acceder a los Servicios de Salud Mental para Niños y Adolescentes (CAMHS; Children's Commissioner for England, 2016) y se necesitan mejoras en las vías de derivación a servicios terciarios de epilepsia pediátrica (NHS England, 2024). Ya se han hecho recomendaciones para investigar intervenciones en línea para personas con epilepsia (NICE, 2022), cuyos beneficios incluyen la rentabilidad y accesibilidad, de ahí el aumento de intervenciones digitales que se ofrecen en la atención sanitaria. La evidencia para la intervención psicológica en línea está creciendo, con metaanálisis que muestran efectividad (Spijkerman et al., 2016; Fu et al., 2020). El uso de intervención psicológica en línea también ha sido evidenciado positivamente para personas con condiciones de salud a largo plazo, por ejemplo, reduciendo barreras como la incapacidad para viajar debido a la salud (Beatty & Lambert, 2013; White et al., 2020; Lee et al., 2024). La revisión sistemática de Lecce et al. (2023) concluyó que las intervenciones digitales de salud mental para personas con epilepsia específicamente eran efectivas y podrían mejorar el acceso a intervenciones psicológicas para poblaciones desatendidas. Las intervenciones digitales de salud mental para jóvenes también han sido revisadas y se ha encontrado que son efectivas (Zhou et al., 2021), aunque Lehtimaki et al. (2020) sugieren que se necesita más evidencia para mostrar efectividad consistente. Se han desarrollado y probado intervenciones digitales de salud mental para jóvenes con condiciones de salud a largo plazo con resultados prometedores de aceptabilidad, viabilidad y compromiso positivo (Brigden et al., 2020; Palermo et al., 2020; Finlay-Jones et al., 2023). Sin embargo, otra evidencia ha encontrado que a pesar de la viabilidad (Ferrario, 2021), la base de evidencia es heterogénea, y las revisiones frecuentemente han tenido dificultades para determinar evidencia de buena calidad para incluir (Bennett et al., 2019; Fisher et al., 2019). También se han identificado dificultades en el compromiso, lo que lleva a la deserción de participantes (Voerman et al., 2015). La provisión de compromiso del terapeuta puede aumentar la participación, como llamadas telefónicas o correos electrónicos semanales (Bennett et al., 2019). Las intervenciones autoguiadas generalmente se consideran con potencial de efectividad y han sido recomendadas a los responsables de políticas (Camp-Spivey et al., 2021; Azevedo et al., 2021), así como recibiendo comentarios positivos en medidas de satisfacción del paciente (Bennett et al., 2018; Fisher et al., 2019). La Terapia Centrada en la Compasión (TCC) fue introducida por Paul Gilbert (2009). La TCC define la compasión como "sensibilidad al sufrimiento y angustia en uno mismo y en otros, con un compromiso de intentar aliviarlo y prevenirlo" (Gilbert et al., 2017). Como el enfoque de la TCC está en la vergüenza y la autocrítica (Gilbert, 2009), esta modalidad terapéutica se alinea con los impactos de la epilepsia descritos anteriormente. Aspectos específicos de la TCC, como la autocompasión, han sido vinculados con una reducción del malestar psicológico y una mejora del bienestar para personas con condiciones de salud física crónicas en estudios transversales, metaanálisis y revisiones sistemáticas (Clegg et al., 2019; Phillips & Hine, 2021; Kılıç et al., 2021). Baker et al. (2019) encontraron que la autocompasión podría ser de posible importancia para reducir el malestar psicológico en personas con epilepsia específicamente. La TCC ha sido utilizada efectivamente con niños anteriormente (Bratt et al., 2020; Carona et al., 2017). Se ha encontrado que los enfoques basados en la autocompasión son efectivos para niños y jóvenes con condiciones de salud física a largo plazo, como diabetes y condiciones de dolor crónico (Jackson, 2018; Prentice et al., 2021). Un tipo de imagen compasiva es la Meditación de Amor Bondadoso (LKM; Gilbert, 2010). La LKM es una práctica de mindfulness que ha demostrado desarrollar la autocompasión al desarrollar bondad incondicional hacia uno mismo y hacia los demás (Hofmann et al., 2011). El metaanálisis de Reilly y Stuyvenberg (2022) encontró un efecto general moderado para la LKM con adultos. Un metaanálisis que revisó el efecto de la LKM para niños y adolescentes encontró mejoras en el bienestar y concluyó que los hallazgos eran alentadores, pero criticó la calidad de la evidencia (Perkins et al., 2022). También hay evidencia emergente del impacto de la LKM en la neurobiología y estructuras cerebrales en la práctica a largo plazo (Bashir er al., 2025; Wong et al., 2022). Como la evidencia muestra que las intervenciones basadas en la autocompasión pueden reducir los sentimientos de vergüenza (Woods & Proeve, 2014; Callow et al., 2021), por lo tanto parece factible probar los efectos de la LKM con una población que tiene altos niveles de vergüenza. Este proyecto en general tiene como objetivo contribuir a la limitada base de evidencia que actualmente existe para intervenciones de salud mental para CCE, a pesar de que muchos hallazgos muestran que las personas con epilepsia tienen una mayor probabilidad de tener problemas de salud mental. Hay evidencia de que la TCC y la intervención psicológica en línea son beneficiosas para los CCE, pero ampliar las opciones para la intervención de salud mental con CCE y avanzar en la base de evidencia es una necesidad importante y reconocida en esta área. Como se indicó anteriormente, la experiencia única de estigma percibido y vergüenza en los CCE podría estar bien alineada con intervenciones basadas en la autocompasión que aborden estos sentimientos específicamente. Un proyecto que proporcione psicoeducación informada por la TCC y autoayuda guiada sobre LKM para CCE, por lo tanto, estaría utilizando una terapia dirigida a abordar la vergüenza en una población que tiene altos niveles y una experiencia única de vergüenza y estigma. Introducir la LKM, que tiene como objetivo mejorar la autocompasión, lo que a su vez puede aliviar los sentimientos de vergüenza, tiene el potencial de ser una intervención beneficiosa para los CCE.

El estudio propuesto será un estudio de efectividad utilizando una serie de Diseño Experimental de Caso Único (SCED). A través de un SCED, se pueden recopilar datos conductuales individuales a lo largo de una intervención (Lane & Gast, 2013). Se reclutará un mínimo de tres participantes (según lo recomendado por las pautas metodológicas; Krasny-Pacini & Evans, 2018) de servicios locales de epilepsia del NHS secundarios y terciarios. Se ha determinado un tamaño de muestra máximo de seis debido a la disponibilidad de recursos para la investigación y para tener en cuenta la posible deserción. Se proporcionará a los clínicos locales los criterios de elegibilidad y la hoja de información para participantes para identificar posibles participantes para el estudio. Si los posibles participantes y cuidadores consienten en que el clínico local comparta información, sus detalles serán enviados al investigador. Se establecerá contacto para obtener el consentimiento de los padres/cuidadores para niños menores de 16 años, y se obtendrá el asentimiento del niño. Se obtendrá el consentimiento informado del niño, para aquellos mayores de 16 años. Tras una reunión de cribado inicial para asegurar la elegibilidad por parte del investigador y completar las medidas basales, los participantes serán asignados aleatoriamente a una línea base de tres, cuatro o cinco semanas, completando medidas de resultado semanales. Los participantes serán aleatorizados a líneas base de varias longitudes para tener un número mínimo de puntos de datos para un SCED. Se ha elegido un diseño de líneas base múltiples ya que no es posible volver a la línea base después de la intervención (Krasny-Pacini & Evans, 2018). Los participantes serán asignados a una línea base de tres, cuatro o cinco semanas. Se utilizará Microsoft Excel para aleatorizar a los participantes a una longitud de línea base. Una vez aleatorizados, se enviarán las medidas basales para que los participantes las completen. La sección de medidas indica con qué frecuencia se completará cada medida. Después de completar la línea base, el participante participará en tres sesiones de psicoeducación informada por la Terapia Centrada en la Compasión e introducción a la Meditación de Amor Bondadoso (LKM). Tras la tercera sesión, los participantes tendrán cuatro semanas para practicar la LKM, recibiendo recordatorios semanales por correo electrónico con instrucciones de autoayuda guiada y recordatorios para completar las medidas de resultado. Una sesión de seguimiento final ocurrirá después de las cuatro semanas, para consolidar el conocimiento y las habilidades con el participante, además de recopilar comentarios sobre la intervención. La sesión de seguimiento se completará a través de Microsoft Teams y será grabada (con el asentimiento o consentimiento del participante y el consentimiento del padre/cuidador). Una vez que todos los participantes hayan completado la sesión de seguimiento, se completará el análisis.