Psicoeducação Baseada em Terapia Focada na Compaixão e Meditação da Bondade Amorosa para Jovens com Epilepsia

Das 533.000 pessoas em Inglaterra e Gales com epilepsia, 112.000 são crianças e jovens (National Institute for Health and Care Excellence, 2022). As taxas reportadas de condições de saúde mental diagnosticadas em crianças com epilepsia (CCE) variam significativamente entre estudos, de 30% a 70% (NHS England, 2024; Young Epilepsy, 2021), mas é consistentemente constatado que as CCE têm maior probabilidade de ter dificuldades de saúde mental do que os seus pares, incluindo depressão, ansiedade, baixa autoestima e stresse (Ekinci et al., 2009; Chew et al., 2019; Batchelor & Taylor, 2021; Stefanidou et al., 2020). Eventos negativos da vida diária, como experienciar estigma, exclusão social e compreensão limitada por parte de profissionais e pares, são apenas alguns dos fatores de stresse reportados pelas CCE (Benson et al., 2016; Stefanidou et al., 2020; Young Epilepsy, 2021; Moffat et al., 2009). Uma revisão de âmbito descobriu que os pais e cuidadores também têm preocupações com a saúde mental das suas CCE, incluindo preocupações de que terão uma autoimagem negativa e atividade social reduzida (Carter et al., 2022). A epilepsia foi reconhecida como uma das áreas-chave de mudança para crianças e jovens pela abordagem Core20PLUS5 do NHS England (NHS England, 2022). A adolescência foi identificada como um período significativo para aqueles com epilepsia, com fatores de stresse como a transição para serviços de adultos (Stefanidou et al., 2020) a aumentar a prevalência de problemas de saúde mental. Estudos sugerem que o tratamento da epilepsia precisa de adotar uma abordagem holística (Healy et al., 2020) e incluir a saúde mental como um fator importante no tratamento e rastreio no diagnóstico de epilepsia (Wagner et al., 2016). Foi demonstrado que as pessoas com epilepsia têm taxas mais elevadas de vergonha e autodesgosto do que a população geral (Räty et al., 2009; Mayor et al., 2022a; Mayor et al., 2022b). A vergonha tem sido associada ao infeliz e contínuo estigma em torno da epilepsia (Morrell, 2002; Şengül & Kurudirek, 2022). O fenómeno do duplo estigma ocorre quando uma pessoa tem condições duplas que são estigmatizadas na sociedade (por exemplo, epilepsia e problemas de saúde mental; Mula & Kaufman, 2020). O fenómeno aplicado à epilepsia sugere que o estigma percebido por parte dos outros também leva a sentimentos de vergonha nas pessoas com epilepsia, aumentando por sua vez a prevalência de problemas de saúde mental (Bandstra et al., 2008; Henning et al., 2021). A revisão sistemática de Baker et al. (2018) descobriu que o aumento do estigma levou a uma redução do bem-estar psicológico. Foi constatado que CCE com apenas nove anos de idade são afetadas pelo estigma (Austin et al., 2014). Estigma e vergonha são Referência do Formulário IRAS: 25/EM/0153 Versão IRAS 6.4.3 Data: 03/07/2025 353407/1734733/37/270 9 intimamente ligados, com a vergonha particularmente associada ao aumento de problemas de saúde mental, como sintomas depressivos (Kim et al., 2011). A base de evidências para intervenções psicológicas para CCE tem crescido nos últimos anos (Mercier & Dorris, 2024), mas poucas intervenções parecem visar a experiência única da vergonha dentro da epilepsia. Algumas intervenções de saúde mental foram identificadas para pessoas com epilepsia. Uma revisão Cochrane (Michaelis et al., 2020) encontrou evidências moderadas para intervenções baseadas em competências para pessoas com epilepsia, como a Terapia Cognitivo-Comportamental (TCC) e intervenções baseadas em mindfulness. No entanto, muitas vezes pode ser difícil para pessoas com epilepsia aceder a apoio de saúde mental, por razões como disponibilidade e acessibilidade (Mahendran et al., 2017; Shaw et al., 2019). Foi reconhecido que a falta de recursos de saúde mental para esta população é uma área que necessita de mais investigação, particularmente para CCE (NICE, 2022). Uma barreira ao tratamento no Reino Unido é a atual prestação de serviços, que varia no NHS. Crianças e jovens com condições de saúde a longo prazo podem frequentemente ser excluídos de aceder aos Serviços de Saúde Mental para Crianças e Adolescentes (CAMHS; Children's Commissioner for England, 2016) e são necessárias melhorias nos percursos de referência para serviços pediátricos de epilepsia terciários (NHS England, 2024). Já foram feitas recomendações para investigar intervenções online para pessoas com epilepsia (NICE, 2022), cujos benefícios incluem rentabilidade e acessibilidade, daí o aumento de intervenções digitais oferecidas nos cuidados de saúde. As evidências para intervenções psicológicas online estão a crescer, com meta-análises a mostrar eficácia (Spijkerman et al., 2016; Fu et al., 2020). O uso de intervenções psicológicas online também foi positivamente evidenciado para pessoas com condições de saúde a longo prazo, por exemplo, reduzindo barreiras como a incapacidade de viajar devido à saúde (Beatty & Lambert, 2013; White et al., 2020; Lee et al., 2024). A revisão sistemática de Lecce et al. (2023) concluiu que as intervenções digitais de saúde mental para pessoas com epilepsia especificamente foram eficazes e poderiam melhorar o acesso a intervenções psicológicas para populações sub-servidas. Intervenções digitais de saúde mental para jovens também foram revistas e consideradas eficazes (Zhou et al., 2021), embora Lehtimaki et al. (2020) sugiram que são necessárias mais evidências para mostrar eficácia consistente. Intervenções digitais de saúde mental para jovens com condições de saúde a longo prazo foram desenvolvidas e testadas com resultados promissores de aceitabilidade, viabilidade e envolvimento positivo (Brigden et al., 2020; Palermo et al., 2020; Finlay-Jones et al., 2023). No entanto, outras evidências descobriram que, apesar da viabilidade (Ferrario, 2021), a base de evidências é heterogénea, e as revisões frequentemente lutaram para determinar evidências de boa qualidade para incluir (Bennett et al., 2019; Fisher et al., 2019). Também foram identificadas dificuldades no envolvimento, levando à desistência de participantes (Voerman et al., 2015). A prestação de envolvimento do terapeuta pode aumentar a participação, como chamadas telefónicas ou emails semanais (Bennett et al., 2019). As intervenções auto-guiadas são geralmente vistas como tendo potencial de eficácia e têm sido recomendadas aos decisores políticos (Camp-Spivey et al., 2021; Azevedo et al., 2021), além de receberem feedback positivo em medidas de satisfação do paciente (Bennett et al., 2018; Fisher et al., 2019). A Terapia Focada na Compaixão (TFC) foi introduzida por Paul Gilbert (2009). A TFC define compaixão como "sensibilidade ao sofrimento e aflição em si mesmo e nos outros, com um compromisso de tentar aliviar e preveni-lo" (Gilbert et al., 2017). Como o foco da TFC está na vergonha e autocrítica (Gilbert, 2009), esta modalidade terapêutica alinha-se com os impactos da epilepsia delineados acima. Aspectos específicos da TFC, como a autocompaixão, têm sido associados a uma redução do sofrimento psicológico e a uma melhoria do bem-estar para pessoas com condições de saúde física crónicas em estudos transversais, meta-análises e revisões sistemáticas (Clegg et al., 2019; Phillips & Hine, 2021; Kılıç et al., 2021). Baker et al. (2019) descobriram que a autocompaixão pode ser de possível importância para reduzir o sofrimento psicológico em pessoas com epilepsia especificamente. A TFC foi efetivamente utilizada com crianças anteriormente (Bratt et al., 2020; Carona et al., 2017). Abordagens baseadas na autocompaixão foram consideradas eficazes para Crianças e Jovens (CJ) com condições de saúde física a longo prazo, como diabetes e condições de dor crónica (Jackson, 2018; Prentice et al., 2021). Um tipo de imagética compassiva é a Meditação da Bondade Amorosa (MBA; Gilbert, 2010). A MBA é uma prática de mindfulness que demonstrou desenvolver a autocompaixão ao desenvolver bondade incondicional para consigo mesmo e com os outros (Hofmann et al., 2011). A meta-análise de Reilly e Stuyvenberg (2022) encontrou um efeito geral moderado para a MBA com adultos. Uma meta-análise que reviu o efeito da MBA para crianças e adolescentes encontrou melhorias no bem-estar e concluiu que os achados eram encorajadores, mas criticou a qualidade das evidências (Perkins et al., 2022). Também há evidências emergentes do impacto da MBA na neurobiologia e estruturas cerebrais na prática a longo prazo (Bashir er al., 2025; Wong et al., 2022). Como as evidências mostram que as intervenções baseadas na autocompaixão podem reduzir sentimentos de vergonha (Woods & Proeve, 2014; Callow et al., 2021), parece portanto viável testar os efeitos da MBA com uma população que tem níveis elevados de vergonha. Este projeto tem como objetivo geral contribuir para a limitada base de evidências que atualmente existe para intervenções de saúde mental para CCE, apesar de muitos achados mostrarem que pessoas com epilepsia têm maior probabilidade de ter problemas de saúde mental. Há evidências de que a TCC e as intervenções psicológicas online são benéficas para CCE, mas alargar as opções de intervenção de saúde mental com CCE e aprofundar a base de evidências é uma necessidade importante e reconhecida nesta área. Como afirmado acima, a experiência única de estigma percebido e vergonha em CCE poderia estar bem alinhada com intervenções baseadas na autocompaixão que abordam especificamente esses sentimentos. Um projeto que forneça psicoeducação informada pela TFC e autoajuda guiada na MBA para CCE estaria, portanto, a utilizar uma terapia destinada a abordar a vergonha numa população que tem níveis elevados e uma experiência única de vergonha e estigma. Introduzir a MBA, que visa melhorar a autocompaixão, que por sua vez pode aliviar sentimentos de vergonha, tem o potencial de ser uma intervenção benéfica para CCE.

O estudo proposto será um estudo de eficácia utilizando uma série de Design Experimental de Caso Único (DECU). Através de um DECU, dados comportamentais individuais podem ser recolhidos ao longo de uma intervenção (Lane & Gast, 2013). Um mínimo de três participantes (como recomendado pelas diretrizes metodológicas; Krasny-Pacini & Evans, 2018) será recrutado de serviços locais do NHS de epilepsia secundários e terciários. Um tamanho máximo de amostra de seis foi determinado devido à disponibilidade de recursos para a investigação e para contabilizar possível desistência. Aos clínicos locais serão fornecidos os critérios de elegibilidade e a folha de informação do participante para identificar potenciais participantes para o estudo. Se potenciais participantes e cuidadores consentirem que o clínico local partilhe informações, os seus detalhes serão enviados ao investigador. Será feito contacto para obter consentimento dos pais/cuidadores para crianças com menos de 16 anos, e será obtido o assentimento da criança. O consentimento informado será obtido da criança, para aqueles com mais de 16 anos. Após uma reunião inicial de triagem para garantir a elegibilidade pelo investigador e completar medidas basais, os participantes serão aleatoriamente alocados a uma linha de base de três, quatro ou cinco semanas, completando medidas de resultado semanais. Os participantes serão aleatorizados para linhas de base de várias durações para ter um número mínimo de pontos de dados para um DECU. Um design de múltiplas linhas de base foi escolhido, pois não é possível regressar à linha de base após a intervenção (Krasny-Pacini & Evans, 2018). Os participantes serão alocados a uma linha de base de três, quatro ou cinco semanas. O Microsoft Excel será utilizado para aleatorizar os participantes a uma duração de linha de base. Uma vez aleatorizados, as medidas basais serão enviadas para os participantes completarem. A secção de medidas indica a frequência com que cada medida será completada. Após a conclusão da linha de base, o participante envolver-se-á em três sessões de psicoeducação informada pela Terapia Focada na Compaixão e introdução à Meditação da Bondade Amorosa (MBA). Após a terceira sessão, os participantes terão quatro semanas para praticar a MBA, recebendo lembretes semanais por email com instruções de autoajuda guiada e lembretes para completar medidas de resultado. Uma sessão final de seguimento ocorrerá após as quatro semanas, para consolidar conhecimento e competências com o participante, além de recolher feedback sobre a intervenção. A sessão de seguimento será completada via Microsoft Teams e será gravada (com assentimento ou consentimento do participante e consentimento do pai/cuidador). Uma vez que todos os participantes tenham completado a sessão de seguimento, a análise será completada.