针对青少年癫痫患者的慈悲焦点疗法知情心理教育与慈心冥想

在英格兰和威尔士的533,000名癫痫患者中，有112,000名是儿童和青少年（国家健康与护理卓越研究所，2022年）。 研究报告的癫痫儿童（CWE）心理健康状况诊断率在不同研究中有显著差异，从30%到70%不等（NHS英格兰，2024年；Young Epilepsy，2021年），但一致发现CWE比同龄人更容易出现心理健康问题，包括抑郁、焦虑、低自尊和压力（Ekinci等人，2009年；Chew等人，2019年；Batchelor & Taylor，2021年；Stefanidou等人，2020年）。 负面日常生活事件，如经历污名化、社会排斥以及专业人员和同龄人的有限理解，仅是CWE报告的一些压力源（Benson等人，2016年；Stefanidou等人，2020年；Young Epilepsy，2021年；Moffat等人，2009年）。 一项范围审查发现，父母和照顾者也对CWE的心理健康表示担忧，包括担心他们会有负面自我形象和减少社交活动（Carter等人，2022年）。 癫痫已被NHS英格兰的Core20PLUS5方法确认为儿童和青少年需要改变的关键领域之一（NHS英格兰，2022年）。 青春期已被确定为癫痫患者的一个重要时期，如向成人服务过渡等压力源（Stefanidou等人，2020年）增加了心理健康问题的发生率。 研究表明，癫痫治疗需要采取整体方法（Healy等人，2020年），并将心理健康作为癫痫诊断时治疗和筛查的重要因素（Wagner等人，2016年）。 研究表明，癫痫患者的羞耻感和自我厌恶感发生率高于一般人群（Räty等人，2009年；Mayor等人，2022a；Mayor等人，2022b）。 羞耻感与癫痫周围不幸且持续的污名化有关（Morrell，2002年；Şengül & Kurudirek，2022年）。 双重污名现象是指一个人同时患有社会中受污名化的两种疾病（例如，癫痫和心理健康问题；Mula & Kaufman，2020年）。 这一现象在癫痫中的应用表明，感知到的他人污名化也会导致癫痫患者的羞耻感，进而增加心理健康问题的发生率（Bandstra等人，2008年；Henning等人，2021年）。 Baker等人（2018年）的系统回顾发现，污名化增加会导致心理幸福感降低。 研究发现，年仅九岁的CWE也会受到污名化的影响（Austin等人，2014年）。 污名化和羞耻感是密切相关的，其中羞耻感尤其与增加的心理健康问题相关，如抑郁症状（Kim等人，2011年）。 近年来，针对CWE的心理干预证据基础不断增长（Mercier & Dorris，2024年），但很少有干预措施似乎针对癫痫中独特的羞耻感体验。 已确定了一些针对癫痫患者的心理健康干预措施。 一项Cochrane回顾（Michaelis等人，2020年）发现，基于技能的干预措施（如认知行为疗法（CBT）和正念干预）对癫痫患者有中等证据支持。 然而，癫痫患者通常难以获得心理健康支持，原因包括可用性和可及性（Mahendran等人，2017年；Shaw等人，2019年）。 已认识到，缺乏针对这一人群的心理健康资源是一个需要进一步研究的领域，尤其是对CWE（NICE，2022年）。 在英国，治疗的一个障碍是当前的服务提供，这在NHS中各不相同。 患有长期健康状况的儿童和青少年通常被排除在儿童和青少年心理健康服务（CAMHS）之外（英格兰儿童专员，2016年），需要改进转诊途径至三级儿科癫痫服务（NHS英格兰，2024年）。 已有人建议研究针对癫痫患者的在线干预措施（NICE，2022年），其好处包括成本效益和可及性，因此数字干预措施在医疗保健中日益增多。 在线心理干预的证据不断增长，元分析显示其有效性（Spijkerman等人，2016年；Fu等人，2020年）。 在线心理干预的使用也已被积极证明对患有长期健康状况的人群有效，例如，通过减少因健康问题无法旅行等障碍（Beatty & Lambert，2013年；White等人，2020年；Lee等人，2024年）。 Lecce等人（2023年）的系统回顾得出结论，专门针对癫痫患者的数字心理健康干预是有效的，可以改善服务不足人群获得心理干预的机会。 针对年轻人的数字心理健康干预也已被审查并发现有效（Zhou等人，2021年），尽管Lehtimaki等人（2020年）认为需要更多证据来证明其一致有效性。 针对患有长期健康状况的年轻人的数字心理健康干预已被开发和测试，结果显示出可接受性、可行性和积极参与度的良好前景（Brigden等人，2020年；Palermo等人，2020年；Finlay-Jones等人，2023年）。 然而，其他证据发现，尽管可行性存在（Ferrario，2021年），但证据基础是异质的，回顾经常难以确定高质量的证据以纳入（Bennett等人，2019年；Fisher等人，2019年）。 还发现了参与困难，导致参与者流失（Voerman等人，2015年）。 提供治疗师参与可以增加参与度，例如每周电话或电子邮件联系（Bennett等人，2019年）。 自我指导干预通常被认为具有潜在有效性，并已被推荐给政策制定者（Camp-Spivey等人，2021年；Azevedo等人，2021年），同时在患者满意度测量中获得积极反馈（Bennett等人，2018年；Fisher等人，2019年）。 慈悲聚焦疗法（CFT）由Paul Gilbert（2009年）提出。 CFT将慈悲定义为“对自我和他人痛苦困扰的敏感性，并致力于缓解和预防它”（Gilbert等人，2017年）。 由于CFT的重点在于羞耻感和自我批评（Gilbert，2009年），这种治疗模式与上述癫痫的影响相一致。 CFT的具体方面，如自我慈悲，在横断面研究、元分析和系统回顾中已与减少心理困扰和改善患有慢性身体健康状况人群的幸福感相关联（Clegg等人，2019年；Phillips & Hine，2021年；Kılıç等人，2021年）。 Baker等人（2019年）发现，自我慈悲可能对减少癫痫患者的心理困扰尤为重要。 CFT先前已有效用于儿童（Bratt等人，2020年；Carona等人，2017年）。 基于自我慈悲的方法已被发现对患有长期身体健康状况的儿童和青少年（如糖尿病和慢性疼痛）有效（Jackson，2018年；Prentice等人，2021年）。 一种慈悲意象是慈心冥想（LKM；Gilbert，2010年）。 LKM是一种正念实践，已被证明通过培养对自我和他人的无条件善意来发展自我慈悲（Hofmann等人，2011年）。 Reilly和Stuyvenberg（2022年）的元分析发现LKM对成人有中等整体效应。 一项回顾LKM对儿童和青少年效应的元分析发现幸福感有所改善，并得出结论认为研究结果令人鼓舞，但批评了证据质量（Perkins等人，2022年）。 还有新兴证据表明LKM在长期实践中对神经生物学和大脑结构的影响（Bashir等人，2025年；Wong等人，2022年）。 由于证据显示基于自我慈悲的干预可以减少羞耻感（Woods & Proeve，2014年；Callow等人，2021年），因此测试LKM对高羞耻感人群的效果似乎是可行的。 本项目总体目标是为CWE的心理健康干预目前有限的证据基础做出贡献，尽管许多研究发现癫痫患者更有可能出现心理健康问题。 有证据表明CBT和在线心理干预对CWE有益，但扩大CWE心理健康干预的选择并进一步推进证据基础是该领域重要且公认的需求。 如上所述，CWE中感知污名化和羞耻感的独特体验可能与专门针对这些感受的基于自我慈悲的干预措施非常契合。 因此，一个为CWE提供CFT启发的心理教育和LKM指导自我帮助的项目将利用一种旨在解决羞耻感的疗法，针对具有高水平和独特羞耻感及污名化体验的人群。 引入旨在改善自我慈悲的LKM，进而可以缓解羞耻感，有可能成为对CWE有益的干预措施。

拟议的研究将是一项使用单案例实验设计（SCED）系列的有效性研究。 通过SCED，可以在整个干预过程中收集个体行为数据（Lane & Gast，2013年）。 将从当地二级和三级癫痫NHS服务中招募至少三名参与者（根据方法学指南建议；Krasny-Pacini & Evans，2018年）。 最大样本量定为六名，基于研究的资源可用性并考虑可能的流失。 将向当地临床医生提供资格标准和参与者信息表，以确定研究的潜在参与者。 如果潜在参与者和照顾者同意当地临床医生共享信息，他们的详细信息将被发送给研究人员。 将联系16岁以下儿童的父母/照顾者以获取同意，并从儿童处获取同意。 对于16岁以上的儿童，将获得知情同意。 在研究人员进行初步筛选会议以确保资格并完成基线测量后，参与者将被随机分配到三、四或五周的基线期，完成每周结果测量。 参与者将被随机分配到不同长度的基线期，以获得SCED所需的最小数据点数。 选择多基线设计是因为干预后无法返回基线（Krasny-Pacini & Evans，2018年）。 参与者将被分配到三、四或五周的基线期。 将使用Microsoft Excel随机分配参与者的基线长度。 随机分配后，将发送基线测量供参与者完成。 测量部分说明了每项测量的完成频率。 基线期完成后，参与者将参与三次慈悲聚焦疗法启发的心理教育和慈心冥想（LKM）介绍课程。 第三次课程后，参与者将有四周时间练习LKM，每周接收电子邮件提醒，包含指导自我帮助说明和完成结果测量的提醒。 四周后将进行最后一次随访会议，以巩固参与者的知识和技能，并收集对干预的反馈。 随访会议将通过Microsoft Teams完成并进行录音（需参与者同意或同意及父母/照顾者同意）。 所有参与者完成随访会议后，将进行分析。