Compassiegerichte therapie-geïnformeerde psycho-educatie en liefdevolle vriendelijkheid meditatie voor jongeren met epilepsie

Van de 533.000 mensen in Engeland en Wales met epilepsie zijn 112.000 kinderen en jongeren (National Institute for Health and Care Excellence, 2022). De gerapporteerde percentages van gediagnosticeerde psychische aandoeningen bij kinderen met epilepsie (CWE) variëren aanzienlijk tussen studies, van 30% tot 70% (NHS England, 2024; Young Epilepsy, 2021), maar consistent wordt gevonden dat CWE vaker psychische problemen hebben dan hun leeftijdsgenoten, waaronder depressie, angst, een laag zelfbeeld en stress (Ekinci et al., 2009; Chew et al., 2019; Batchelor & Taylor, 2021; Stefanidou et al., 2020). Negatieve dagelijkse gebeurtenissen, zoals het ervaren van stigma, sociale uitsluiting en beperkt begrip van professionals en leeftijdsgenoten, zijn slechts enkele van de stressoren die door CWE worden gerapporteerd (Benson et al., 2016; Stefanidou et al., 2020; Young Epilepsy, 2021; Moffat et al., 2009). Een verkennende review vond dat ouders en verzorgers ook zorgen hebben over de psychische gezondheid van hun CWE, waaronder de angst dat ze een negatief zelfbeeld en verminderde sociale activiteit zullen hebben (Carter et al., 2022). Epilepsie is erkend als een van de belangrijkste aandachtsgebieden voor verandering voor kinderen en jongeren door de Core20PLUS5-aanpak van NHS England (NHS England, 2022). Adolescentie is geïdentificeerd als een belangrijke periode voor mensen met epilepsie, waarbij stressoren zoals de overgang naar volwassenenzorg (Stefanidou et al., 2020) de prevalentie van psychische problemen vergroten. Studies suggereren dat behandeling voor epilepsie een holistische benadering moet nemen (Healy et al., 2020) en psychische gezondheid als een belangrijke factor moet opnemen in behandeling en screening bij de diagnose epilepsie (Wagner et al., 2016). Mensen met epilepsie blijken hogere percentages schaamte en zelfafkeer te hebben dan de algemene bevolking (Räty et al., 2009; Mayor et al., 2022a; Mayor et al., 2022b). Schaamte is in verband gebracht met het ongelukkige, aanhoudende stigma rond epilepsie (Morrell, 2002; Şengül & Kurudirek, 2022). Het dubbele stigma-fenomeen doet zich voor wanneer een persoon twee aandoeningen heeft die in de maatschappij gestigmatiseerd zijn (bijv. epilepsie en psychische problemen; Mula & Kaufman, 2020). Het fenomeen zoals toegepast op epilepsie suggereert dat waargenomen stigma van anderen ook leidt tot gevoelens van schaamte bij mensen met epilepsie, wat op zijn beurt de prevalentie van psychische problemen verhoogt (Bandstra et al., 2008; Henning et al., 2021). De systematische review van Baker et al. (2018) vond dat verhoogd stigma leidde tot verminderd psychologisch welzijn. CWE vanaf negen jaar oud blijken al beïnvloed te worden door stigma (Austin et al., 2014). Stigma en schaamte zijn IRAS Formulier Referentie: 25/EM/0153 IRAS Versie 6.4.3 Datum: 03/07/2025 353407/1734733/37/270 9 nauw met elkaar verbonden, waarbij schaamte vooral geassocieerd wordt met verhoogde psychische problemen, zoals depressieve symptomen (Kim et al., 2011). De bewijsbasis voor psychologische interventies voor CWE is de afgelopen jaren gegroeid (Mercier & Dorris, 2024), maar weinig interventies lijken zich te richten op de unieke ervaring van schaamte binnen epilepsie. Sommige psychische gezondheidsinterventies zijn geïdentificeerd voor mensen met epilepsie. Een Cochrane-review (Michaelis et al., 2020) vond matig bewijs voor vaardigheidsgerichte interventies voor mensen met epilepsie, zoals cognitieve gedragstherapie (CGT) en mindfulness-gebaseerde interventies. Het kan echter vaak moeilijk zijn voor mensen met epilepsie om toegang te krijgen tot psychische ondersteuning, om redenen zoals beschikbaarheid en toegankelijkheid (Mahendran et al., 2017; Shaw et al., 2019). Er is erkend dat het gebrek aan psychische hulpbronnen voor deze populatie een gebied is dat verder onderzoek nodig heeft, vooral voor CWE (NICE, 2022). Een barrière voor behandeling in het VK is de huidige dienstverlening, die varieert binnen de NHS. Kinderen en jongeren met langdurige gezondheidsproblemen worden vaak uitgesloten van toegang tot Child and Adolescent Mental Health Services (CAMHS; Children's Commissioner for England, 2016) en verbeteringen zijn nodig voor verwijzingsroutes naar tertiaire pediatrische epilepsiediensten (NHS England, 2024). Aanbevelingen voor onderzoek naar online interventies voor mensen met epilepsie zijn al gedaan (NICE, 2022), waarvan de voordelen kosteneffectiviteit en toegankelijkheid omvatten, vandaar de toename van digitale interventies in de gezondheidszorg. Bewijs voor online psychologische interventies groeit, met meta-analyses die effectiviteit aantonen (Spijkerman et al., 2016; Fu et al., 2020). Het gebruik van online psychologische interventies is ook positief bewezen voor mensen met langdurige gezondheidsproblemen, bijvoorbeeld door barrières te verminderen zoals het onvermogen om te reizen vanwege gezondheid (Beatty & Lambert, 2013; White et al., 2020; Lee et al., 2024). De systematische review van Lecce et al. (2023) concludeerde dat digitale psychische gezondheidsinterventies specifiek voor mensen met epilepsie effectief waren en de toegang tot psychologische interventies voor onderbediende populaties konden verbeteren. Digitale psychische gezondheidsinterventies voor jongeren zijn ook beoordeeld en effectief bevonden (Zhou et al., 2021), hoewel Lehtimaki et al. (2020) suggereren dat meer bewijs nodig is om consistente effectiviteit aan te tonen. Digitale psychische gezondheidsinterventies voor jongeren met langdurige gezondheidsproblemen zijn ontwikkeld en getest met veelbelovende resultaten van acceptatie, haalbaarheid en positieve betrokkenheid (Brigden et al., 2020; Palermo et al., 2020; Finlay-Jones et al., 2023). Ander bewijs heeft echter gevonden dat ondanks haalbaarheid (Ferrario, 2021) de bewijsbasis heterogeen is, en reviews vaak moeite hebben gehad om bewijs van goede kwaliteit te vinden om op te nemen (Bennett et al., 2019; Fisher et al., 2019). Er zijn ook moeilijkheden geïdentificeerd in betrokkenheid, wat leidt tot uitval van deelnemers (Voerman et al., 2015). Het aanbieden van therapeutbetrokkenheid kan deelname vergroten, zoals wekelijkse telefoongesprekken of e-mails (Bennett et al., 2019). Zelfgeleide interventies worden over het algemeen gezien als potentieel effectief en zijn aanbevolen aan beleidsmakers (Camp-Spivey et al., 2021; Azevedo et al., 2021), evenals positieve feedback ontvangen op patiënttevredenheidsmetingen (Bennett et al., 2018; Fisher et al., 2019). Compassion Focussed Therapy (CFT) werd geïntroduceerd door Paul Gilbert (2009). CFT definieert compassie als "gevoeligheid voor lijden en stress bij zichzelf en anderen, met een toewijding om te proberen dit te verlichten en te voorkomen" (Gilbert et al., 2017). Aangezien de focus van CFT ligt op schaamte en zelfkritiek (Gilbert, 2009), sluit deze therapeutische modaliteit aan bij de hierboven geschetste effecten van epilepsie. Specifieke aspecten van CFT, zoals zelfcompassie, zijn in cross-sectionele studies, meta-analyses en systematische reviews in verband gebracht met verminderde psychische stress en verbeterd welzijn voor mensen met chronische lichamelijke gezondheidsproblemen (Clegg et al., 2019; Phillips & Hine, 2021; Kılıç et al., 2021). Baker et al. (2019) vonden dat zelfcompassie mogelijk belangrijk is voor het verminderen van psychische stress bij mensen met epilepsie in het bijzonder. CFT is eerder effectief gebruikt met kinderen (Bratt et al., 2020; Carona et al., 2017). Zelfcompassie-gebaseerde benaderingen zijn effectief bevonden voor kinderen en jongeren met langdurige lichamelijke gezondheidsproblemen, zoals diabetes en chronische pijn (Jackson, 2018; Prentice et al., 2021). Een type compassievolle verbeelding is Loving Kindness Meditation (LKM; Gilbert, 2010). LKM is een mindfulness-praktijk waarvan is aangetoond dat het zelfcompassie ontwikkelt door onvoorwaardelijke vriendelijkheid naar zichzelf en anderen te ontwikkelen (Hofmann et al., 2011). De meta-analyse van Reilly en Stuyvenberg (2022) vond een matig algemeen effect voor LKM bij volwassenen. Een meta-analyse die het effect van LKM voor kinderen en adolescenten beoordeelde, vond verbeteringen in welzijn en concludeerde dat de bevindingen bemoedigend waren, maar bekritiseerde de kwaliteit van het bewijs (Perkins et al., 2022). Er is ook opkomend bewijs van de impact van LKM op neurobiologie en hersenstructuren bij langdurige beoefening (Bashir er al., 2025; Wong et al., 2022). Aangezien bewijs aantoont dat zelfcompassie-gebaseerde interventies gevoelens van schaamte kunnen verminderen (Woods & Proeve, 2014; Callow et al., 2021), lijkt het daarom haalbaar om de effecten van LKM te testen bij een populatie met hoge niveaus van schaamte. Dit project heeft als algemeen doel bij te dragen aan de beperkte bewijsbasis die momenteel bestaat voor psychische gezondheidsinterventies voor CWE, ondanks veel bevindingen die aantonen dat mensen met epilepsie een hogere kans hebben op psychische problemen. Er is bewijs dat CGT en online psychologische interventies gunstig zijn voor CWE, maar het verbreden van de opties voor psychische gezondheidsinterventies met CWE en het uitbreiden van de bewijsbasis is een belangrijke en erkende behoefte in dit gebied. Zoals hierboven vermeld, zou de unieke ervaring van waargenomen stigma en schaamte bij CWE goed kunnen aansluiten bij zelfcompassie-gebaseerde interventies die deze gevoelens specifiek aanpakken. Een project dat CFT-geïnformeerde psycho-educatie en begeleide zelfhulp over LKM biedt voor CWE zou daarom een therapie gebruiken die gericht is op het aanpakken van schaamte in een populatie met hoge niveaus en een unieke ervaring van schaamte en stigma. Het introduceren van LKM, dat gericht is op het verbeteren van zelfcompassie, wat op zijn beurt gevoelens van schaamte kan verlichten, heeft het potentieel om een gunstige interventie te zijn voor CWE.

De voorgestelde studie zal een effectiviteitsstudie zijn met behulp van een Single Case Experimental Design (SCED) reeks. Via een SCED kunnen individuele gedragsgegevens worden verzameld gedurende een interventie (Lane & Gast, 2013). Er zullen minimaal drie deelnemers (zoals aanbevolen door methodologische richtlijnen; Krasny-Pacini & Evans, 2018) worden geworven uit lokale secundaire en tertiaire epilepsie NHS-diensten. Een maximale steekproefgrootte van zes is bepaald vanwege de beschikbaarheid van middelen voor het onderzoek en om rekening te houden met mogelijke uitval. Lokale clinici krijgen de inclusiecriteria en deelnemersinformatieblad om potentiële deelnemers voor de studie te identificeren. Als potentiële deelnemers en verzorgers toestemming geven voor het delen van informatie door de lokale clinicus, worden hun gegevens naar de onderzoeker gestuurd. Er wordt contact opgenomen om toestemming van ouders/verzorgers te verkrijgen voor kinderen onder de 16 jaar, en instemming zal worden verkregen van het kind. Geïnformeerde toestemming zal worden verkregen van het kind, voor degenen ouder dan 16 jaar. Na een eerste screeningsbijeenkomst om de geschiktheid te waarborgen door de onderzoeker en het invullen van basismetingen, zullen deelnemers willekeurig worden toegewezen aan een baseline van drie, vier of vijf weken, waarbij wekelijkse uitkomstmaten worden ingevuld. Deelnemers worden gerandomiseerd naar baselines van verschillende lengtes om een minimum aantal datapunten voor een SCED te hebben. Een multiple baselines design is gekozen omdat het niet mogelijk is om terug te keren naar baseline na de interventie (Krasny-Pacini & Evans, 2018). Deelnemers krijgen een baseline toegewezen van drie, vier of vijf weken. Microsoft Excel zal worden gebruikt om deelnemers te randomiseren naar een baseline-lengte. Eenmaal gerandomiseerd, worden basismetingen verzonden voor deelnemers om in te vullen. De meetinstrumentensectie vermeldt hoe vaak elk meetinstrument zal worden ingevuld. Nadat de baseline is voltooid, zal de deelnemer deelnemen aan drie sessies Compassion Focussed Therapy geïnformeerde psycho-educatie en introductie tot Loving Kindness Meditation (LKM). Na de derde sessie hebben de deelnemers vier weken om LKM te oefenen, waarbij ze wekelijkse e-mailherinneringen ontvangen met begeleide zelfhulpinstructies en herinneringen om uitkomstmaten in te vullen. Een laatste follow-upsessie vindt plaats na de vier weken, om kennis en vaardigheden te consolideren met de deelnemer, plus feedback over de interventie te verzamelen. De follow-upsessie zal worden voltooid via Microsoft Teams en worden opgenomen (met instemming of toestemming van de deelnemer en toestemming van ouder/verzorger). Zodra alle deelnemers de follow-upsessie hebben voltooid, wordt de analyse voltooid.