Terapia Skoncentrowana na Współczuciu – Psychoedukacja oraz Medytacja Życzliwej Dobroci dla Młodych Osób z Padaczką

Z 533 000 osób z epilepsją w Anglii i Walii, 112 000 to dzieci i młodzież (National Institute for Health and Care Excellence, 2022). Zgłaszane wskaźniki zdiagnozowanych zaburzeń zdrowia psychicznego u dzieci z epilepsją (CWE) znacznie się różnią w poszczególnych badaniach, od 30% do 70% (NHS England, 2024; Young Epilepsy, 2021), ale konsekwentnie stwierdza się, że CWE są bardziej narażone na trudności ze zdrowiem psychicznym niż ich rówieśnicy, w tym depresję, lęk, niską samoocenę i stres (Ekinci i in., 2009; Chew i in., 2019; Batchelor & Taylor, 2021; Stefanidou i in., 2020). Negatywne wydarzenia w codziennym życiu, takie jak doświadczanie stygmatyzacji, wykluczenia społecznego oraz ograniczonego zrozumienia ze strony profesjonalistów i rówieśników, to tylko niektóre ze stresorów zgłaszanych przez CWE (Benson i in., 2016; Stefanidou i in., 2020; Young Epilepsy, 2021; Moffat i in., 2009). Przegląd zakresu wykazał, że rodzice i opiekunowie również mają obawy dotyczące zdrowia psychicznego swoich CWE, w tym obawiają się, że będą one miały negatywny obraz siebie i ograniczoną aktywność społeczną (Carter i in., 2022). Epilepsja została uznana za jeden z kluczowych obszarów wymagających zmian dla dzieci i młodzieży w ramach podejścia Core20PLUS5 NHS England (NHS England, 2022). Okres dorastania został zidentyfikowany jako istotny dla osób z epilepsją, przy czym stresory, takie jak przejście do usług dla dorosłych (Stefanidou i in., 2020), zwiększają częstość występowania problemów ze zdrowiem psychicznym. Badania sugerują, że leczenie epilepsji musi przyjmować podejście holistyczne (Healy i in., 2020) i uwzględniać zdrowie psychiczne jako ważny czynnik w leczeniu i badaniach przesiewowych przy diagnozie epilepsji (Wagner i in., 2016). Wykazano, że osoby z epilepsją mają wyższe wskaźniki wstydu i wstrętu do siebie niż ogólna populacja (Räty i in., 2009; Mayor i in., 2022a; Mayor i in., 2022b). Wstyd został powiązany z niestety ciągłą stygmatyzacją wokół epilepsji (Morrell, 2002; Şengül & Kurudirek, 2022). Zjawisko podwójnej stygmatyzacji występuje, gdy dana osoba ma podwójne schorzenia, które są napiętnowane w społeczeństwie (np. epilepsja i problemy ze zdrowiem psychicznym; Mula & Kaufman, 2020). Zjawisko to w odniesieniu do epilepsji sugeruje, że postrzegana stygmatyzacja ze strony innych prowadzi również do uczucia wstydu u osób z epilepsją, co z kolei zwiększa częstość występowania problemów ze zdrowiem psychicznym (Bandstra i in., 2008; Henning i in., 2021). Systematyczny przegląd Bakera i in. (2018) wykazał, że zwiększona stygmatyzacja prowadzi do zmniejszenia dobrostanu psychicznego. Stwierdzono, że CWE w wieku zaledwie dziewięciu lat są dotknięte stygmatyzacją (Austin i in., 2014). Stygmatyzacja i wstyd są IRAS Form Reference: 25/EM/0153 IRAS Version 6.4.3 Date: 03/07/2025 353407/1734733/37/270 9 ściśle powiązane, przy czym wstyd jest szczególnie powiązany ze zwiększonymi problemami ze zdrowiem psychicznym, takimi jak objawy depresyjne (Kim i in., 2011). Baza dowodów na temat interwencji psychologicznych dla CWE rośnie w ostatnich latach (Mercier & Dorris, 2024), ale niewiele interwencji wydaje się celować w unikalne doświadczenie wstydu w epilepsji. Zidentyfikowano niektóre interwencje zdrowia psychicznego dla osób z epilepsją. Przegląd Cochrane (Michaelis i in., 2020) wykazał umiarkowane dowody na interwencje oparte na umiejętnościach dla osób z epilepsją, takie jak terapia poznawczo-behawioralna (CBT) i interwencje oparte na uważności. Jednak często może być trudno dla osób z epilepsją uzyskać wsparcie zdrowia psychicznego, z powodów takich jak dostępność i przystępność (Mahendran i in., 2017; Shaw i in., 2019). Uznano, że brak zasobów zdrowia psychicznego dla tej populacji jest obszarem wymagającym dalszych badań, szczególnie dla CWE (NICE, 2022). Jedną z barier w leczeniu w Wielkiej Brytanii jest obecne świadczenie usług, które różni się w ramach NHS. Dzieci i młodzież z długotrwałymi schorzeniami zdrowotnymi często mogą być wykluczone z dostępu do Służb Zdrowia Psychicznego Dzieci i Młodzieży (CAMHS; Children's Commissioner for England, 2016) i potrzebne są ulepszenia ścieżek skierowań do trzeciorzędowych pediatrycznych usług epileptologicznych (NHS England, 2024). Sformułowano już rekomendacje dotyczące badania interwencji online dla osób z epilepsją (NICE, 2022), których korzyści obejmują opłacalność i dostępność, stąd wzrost oferowanych interwencji cyfrowych w opiece zdrowotnej. Dowody na interwencje psychologiczne online rosną, a metaanalizy wykazują ich skuteczność (Spijkerman i in., 2016; Fu i in., 2020). Zastosowanie interwencji psychologicznych online zostało również pozytywnie udowodnione dla osób z długotrwałymi schorzeniami zdrowotnymi, np. poprzez zmniejszanie barier, takich jak niemożność podróżowania ze względu na stan zdrowia (Beatty & Lambert, 2013; White i in., 2020; Lee i in., 2024). Systematyczny przegląd Lecce i in. (2023) wykazał, że cyfrowe interwencje zdrowia psychicznego dla osób z epilepsją były skuteczne i mogły poprawić dostęp do interwencji psychologicznych dla niedostatecznie obsługiwanych populacji. Cyfrowe interwencje zdrowia psychicznego dla młodzieży również zostały przeanalizowane i uznane za skuteczne (Zhou i in., 2021), chociaż Lehtimaki i in. (2020) sugerują, że potrzeba więcej dowodów, aby wykazać spójną skuteczność. Cyfrowe interwencje zdrowia psychicznego dla młodzieży z długotrwałymi schorzeniami zdrowotnymi zostały opracowane i przetestowane z obiecującymi wynikami akceptowalności, wykonalności i pozytywnego zaangażowania (Brigden i in., 2020; Palermo i in., 2020; Finlay-Jones i in., 2023). Jednak inne dowody wykazały, że pomimo wykonalności (Ferrario, 2021), baza dowodów jest niejednorodna, a przeglądy często miały trudności z ustaleniem dowodów dobrej jakości do włączenia (Bennett i in., 2019; Fisher i in., 2019). Zidentyfikowano również trudności w zaangażowaniu, prowadzące do utraty uczestników (Voerman i in., 2015). Zapewnienie zaangażowania terapeuty może zwiększyć uczestnictwo, np. poprzez cotygodniowe telefony lub e-maile (Bennett i in., 2019). Interwencje samodzielne są ogólnie postrzegane jako mające potencjał skuteczności i zostały zarekomendowane decydentom (Camp-Spivey i in., 2021; Azevedo i in., 2021), a także otrzymały pozytywne opinie w zakresie satysfakcji pacjentów (Bennett i in., 2018; Fisher i in., 2019). Terapia Skoncentrowana na Współczuciu (CFT) została wprowadzona przez Paula Gilberta (2009). CFT definiuje współczucie jako "wrażliwość na cierpienie i niepokój w sobie i innych, z zaangażowaniem w próbę złagodzenia i zapobiegania mu" (Gilbert i in., 2017). Ponieważ CFT koncentruje się na wstydzie i samokrytycyzmie (Gilbert, 2009), ta modalność terapeutyczna jest zgodna z wpływami epilepsji opisanymi powyżej. Konkretne aspekty CFT, takie jak współczucie dla siebie, zostały powiązane ze zmniejszonym cierpieniem psychicznym i poprawą dobrostanu u osób z przewlekłymi schorzeniami fizycznymi w badaniach przekrojowych, metaanalizach i przeglądach systematycznych (Clegg i in., 2019; Phillips & Hine, 2021; Kılıç i in., 2021). Baker i in. (2019) stwierdzili, że współczucie dla siebie może być ważne dla zmniejszenia cierpienia psychicznego u osób z epilepsją. CFT była wcześniej skutecznie stosowana u dzieci (Bratt i in., 2020; Carona i in., 2017). Podejścia oparte na współczuciu dla siebie okazały się skuteczne dla dzieci i młodzieży z długotrwałymi schorzeniami fizycznymi, takimi jak cukrzyca i przewlekłe bóle (Jackson, 2018; Prentice i in., 2021). Jednym z rodzajów wyobraźni współczującej jest Medytacja Życzliwej Dobroci (LKM; Gilbert, 2010). LKM to praktyka uważności, która, jak wykazano, rozwija współczucie dla siebie poprzez rozwijanie bezwarunkowej życzliwości wobec siebie i innych (Hofmann i in., 2011). Metaanaliza Reilly'ego i Stuyvenberga (2022) wykazała umiarkowany ogólny efekt LKM u dorosłych. Metaanaliza przeglądająca wpływ LKM na dzieci i młodzież wykazała poprawę dobrostanu i stwierdziła, że wyniki są zachęcające, ale skrytykowała jakość dowodów (Perkins i in., 2022). Pojawiają się również dowody na wpływ LKM na neurobiologię i struktury mózgu w długoterminowej praktyce (Bashir i in., 2025; Wong i in., 2022). Ponieważ dowody pokazują, że interwencje oparte na współczuciu dla siebie mogą zmniejszać uczucie wstydu (Woods & Proeve, 2014; Callow i in., 2021), wydaje się zatem wykonalne przetestowanie efektów LKM z populacją, która ma wysoki poziom wstydu. Ogólnym celem tego projektu jest uzupełnienie ograniczonej bazy dowodów, która obecnie istnieje dla interwencji zdrowia psychicznego dla CWE, pomimo wielu ustaleń pokazujących, że osoby z epilepsją mają większe prawdopodobieństwo wystąpienia problemów ze zdrowiem psychicznym. Istnieją dowody na to, że CBT i interwencje psychologiczne online są korzystne dla CWE, ale poszerzenie opcji interwencji zdrowia psychicznego dla CWE i poszerzenie bazy dowodów jest ważną i uznaną potrzebą w tym obszarze. Jak stwierdzono powyżej, unikalne doświadczenie postrzeganej stygmatyzacji i wstydu u CWE może być dobrze dostosowane do interwencji opartych na współczuciu dla siebie, które celują w te uczucia. Projekt zapewniający psychoedukację w oparciu o CFT i samopomoc w zakresie LKM dla CWE wykorzystywałby zatem terapię ukierunkowaną na wstyd w populacji, która ma wysoki poziom i unikalne doświadczenie wstydu i stygmatyzacji. Wprowadzenie LKM, które ma na celu poprawę współczucia dla siebie, co z kolei może złagodzić uczucie wstydu, ma potencjał, aby być korzystną interwencją dla CWE.

Proponowane badanie będzie badaniem skuteczności z wykorzystaniem serii projektów eksperymentalnych pojedynczego przypadku (SCED). Poprzez SCED można zbierać indywidualne dane behawioralne w trakcie interwencji (Lane & Gast, 2013). Z lokalnych wtórnych i trzeciorzędowych usług epileptologicznych NHS zostanie zrekrutowanych co najmniej trzech uczestników (zgodnie z zaleceniami wytycznych metodologicznych; Krasny-Pacini & Evans, 2018). Maksymalna wielkość próby wynosząca sześć została ustalona ze względu na dostępność zasobów do badań i uwzględnienie możliwej utraty uczestników. Lokalni klinicyści otrzymają kryteria kwalifikowalności i kartę informacyjną dla uczestników, aby zidentyfikować potencjalnych uczestników badania. Jeśli potencjalni uczestnicy i opiekunowie wyrażą zgodę na udostępnienie informacji przez lokalnego klinicystę, ich dane zostaną przesłane do badacza. Nawiąże się kontakt w celu uzyskania zgody rodziców/opiekunów dla dzieci poniżej 16 roku życia, a od dziecka uzyskana zostanie asent. Świadoma zgoda zostanie uzyskana od dziecka dla osób powyżej 16 roku życia. Po wstępnym spotkaniu przesiewowym w celu potwierdzenia kwalifikowalności przez badacza i wypełnieniu pomiarów wyjściowych, uczestnicy zostaną losowo przydzieleni do linii bazowej trzech, czterech lub pięciu tygodni, wypełniając cotygodniowe pomiary wyników. Uczestnicy zostaną zrandomizowani do linii bazowych o różnej długości, aby mieć minimalną liczbę punktów danych dla SCED. Wybrano projekt wieloliniowy, ponieważ nie jest możliwy powrót do linii bazowej po interwencji (Krasny-Pacini & Evans, 2018). Uczestnicy zostaną przydzieleni do linii bazowej trzech, czterech lub pięciu tygodni. Microsoft Excel zostanie użyty do randomizacji uczestników do długości linii bazowej. Po randomizacji pomiary bazowe zostaną wysłane do wypełnienia przez uczestników. Sekcja pomiarów określa, jak często każdy pomiar będzie wypełniany. Po zakończeniu linii bazowej uczestnik weźmie udział w trzech sesjach psychoedukacji w oparciu o Terapię Skoncentrowaną na Współczuciu i wprowadzenia do Medytacji Życzliwej Dobroci (LKM). Po trzeciej sesji uczestnicy będą mieli cztery tygodnie na praktykowanie LKM, otrzymując cotygodniowe przypomnienia e-mailowe z instrukcjami samopomocy i przypomnieniami o wypełnieniu pomiarów wyników. Ostateczna sesja kontrolna odbędzie się po czterech tygodniach, aby skonsolidować wiedzę i umiejętności z uczestnikiem oraz zebrać informacje zwrotne na temat interwencji. Sesja kontrolna zostanie przeprowadzona za pośrednictwem Microsoft Teams i nagrana (za zgodą lub asentem uczestnika oraz zgodą rodzica/opiekuna). Po zakończeniu sesji kontrolnej przez wszystkich uczestników zostanie przeprowadzona analiza.