Medfølelsesfokuseret Terapi-informeret Psykoedukation og Kærlighedsfuld Venlighedsmeditation for Unge med Epilepsi

Af de 533.000 mennesker i England og Wales med epilepsi, er 112.000 børn og unge (National Institute for Health and Care Excellence, 2022). De rapporterede rater af diagnosticerede mentale helbredstilstande hos børn med epilepsi (CWE) varierer betydeligt på tværs af studier, fra 30% til 70% (NHS England, 2024; Young Epilepsy, 2021), men det er konsekvent fundet, at CWE har større sandsynlighed for at have mentale helbredsproblemer end deres jævnaldrende, herunder depression, angst, lavt selvværd og stress (Ekinci et al., 2009; Chew et al., 2019; Batchelor & Taylor, 2021; Stefanidou et al., 2020). Negative daglige livshændelser, såsom at opleve stigmatisering, social udelukkelse og begrænset forståelse fra fagfolk og jævnaldrende, er blot nogle af de stressfaktorer, der rapporteres af CWE (Benson et al., 2016; Stefanidou et al., 2020; Young Epilepsy, 2021; Moffat et al., 2009). Et omfattende review fandt, at forældre og omsorgspersoner også har bekymringer om deres CWEs mentale helbred, herunder bekymring om, at de vil have et negativt selvbild og reduceret social aktivitet (Carter et al., 2022). Epilepsi er blevet anerkendt som et af de nøgleområder for forandring for børn og unge af NHS Englands Core20PLUS5-tilgang (NHS England, 2022). Ungdomsårene er blevet identificeret som en betydningsfuld periode for dem med epilepsi, hvor stressfaktorer som overgang til voksentjenester (Stefanidou et al., 2020) øger forekomsten af mentale helbredsproblemer. Studier tyder på, at behandling for epilepsi skal have en holistisk tilgang (Healy et al., 2020) og inkludere mental sundhed som en vigtig faktor i behandling og screening ved epilepsidiagnose (Wagner et al., 2016). Det er vist, at mennesker med epilepsi har højere rater af skam og selvafsky end den generelle befolkning (Räty et al., 2009; Mayor et al., 2022a; Mayor et al., 2022b). Skam er blevet forbundet med den uheldige, vedvarende stigmatisering omkring epilepsi (Morrell, 2002; Şengül & Kurudirek, 2022). Det dobbelte stigmatiseringsfænomen er, når en person har dobbelte tilstande, der er stigmatiserede i samfundet (f.eks. epilepsi og mentale helbredsproblemer; Mula & Kaufman, 2020). Fænomenet anvendt på epilepsi tyder på, at opfattet stigmatisering fra andre også fører til følelser af skam hos mennesker med epilepsi, hvilket igen øger forekomsten af mentale helbredsproblemer (Bandstra et al., 2008; Henning et al., 2021). Baker et al.'s (2018) systematiske review fandt, at øget stigmatisering førte til reduceret psykologisk velvære. CWE så unge som ni år er blevet fundet påvirket af stigmatisering (Austin et al., 2014). Stigmatisering og skam er IRAS Form Reference: 25/EM/0153 IRAS Version 6.4.3 Dato: 03/07/2025 353407/1734733/37/270 9 tæt forbundet, med skam specielt associeret med øgede mentale helbredsproblemer, såsom depressive symptomer (Kim et al., 2011). Evidensgrundlaget for psykologiske interventioner for CWE er vokset i de senere år (Mercier & Dorris, 2024), men få interventioner synes at målrette den unikke oplevelse af skam inden for epilepsi. Nogle mentale helbredsinterventioner er blevet identificeret for mennesker med epilepsi. Et Cochrane-review (Michaelis et al., 2020) fandt moderat evidens for færdighedsbaserede interventioner for mennesker med epilepsi, såsom Kognitiv Adfærdsterapi (CBT) og mindfulness-baserede interventioner. Det kan dog ofte være svært for mennesker med epilepsi at få adgang til mental helbredsstøtte, af årsager som tilgængelighed og adgang (Mahendran et al., 2017; Shaw et al., 2019). Det er anerkendt, at mangel på mentale helbredsressourcer for denne population er et område, der kræver yderligere forskning, specielt for CWE (NICE, 2022). En barriere for behandling i Storbritannien er den nuværende servicetilbud, som varierer på tværs af NHS. Børn og unge med langvarige helbredstilstande kan ofte udelukkes fra adgang til Børne- og Ungdoms Psykiske Sundhedstjenester (CAMHS; Children's Commissioner for England, 2016), og forbedringer er nødvendige for henvisningsveje til tertiære pædiatriske epilepsitjenester (NHS England, 2024). Anbefalinger for at forskning i online-interventioner for mennesker med epilepsi er allerede blevet fremsat (NICE, 2022), hvis fordele inkluderer omkostningseffektivitet og adgang, deraf stigningen i digitale interventioner, der tilbydes i sundhedsplejen. Evidens for online psykologisk intervention vokser, med metaanalyser, der viser effektivitet (Spijkerman et al., 2016; Fu et al., 2020). Brugen af online psykologisk intervention er også blevet positivt dokumenteret for mennesker med langvarige helbredstilstande, for eksempel ved at reducere barrierer som manglende mulighed for at rejse på grund af helbred (Beatty & Lambert, 2013; White et al., 2020; Lee et al., 2024). Lecce et al.'s (2023) systematiske review konkluderede, at digitale mentale helbredsinterventioner specifikt for mennesker med epilepsi var effektive og kunne forbedre adgangen til psykologiske interventioner for underbetjente populationer. Digitale mentale helbredsinterventioner for unge er også blevet gennemgået og fundet effektive (Zhou et al., 2021), selvom Lehtimaki et al. (2020) foreslår, at der er behov for mere evidens for at vise konsekvent effektivitet. Digitale mentale helbredsinterventioner for unge med langvarige helbredstilstande er blevet udviklet og testet med lovende resultater af acceptabilitet, gennemførlighed og positiv engagement (Brigden et al., 2020; Palermo et al., 2020; Finlay-Jones et al., 2023). Anden evidens har dog fundet, at på trods af gennemførlighed (Ferrario, 2021), er evidensgrundlaget heterogent, og reviews har ofte haft svært ved at fastslå evidens af god kvalitet at inkludere (Bennett et al., 2019; Fisher et al., 2019). Der er også blevet identificeret vanskeligheder med engagement, der fører til deltagertab (Voerman et al., 2015). Tilbud om terapeutengagement kan øge deltagelsen, såsom ugentlige telefonopkald eller e-mails (Bennett et al., 2019). Selvguidede interventioner ses generelt som potentielt effektive og er blevet anbefalet til beslutningstagere (Camp-Spivey et al., 2021; Azevedo et al., 2021), samt har modtaget positiv feedback på patienttilfredshedsmålinger (Bennett et al., 2018; Fisher et al., 2019). Medfølelsesfokuseret terapi (CFT) blev introduceret af Paul Gilbert (2009). CFT definerer medfølelse som "følsomhed over for lidelse og nød i sig selv og andre, med en forpligtelse til at forsøge at lindre og forebygge det" (Gilbert et al., 2017). Da fokus i CFT er på skam og selvkritik (Gilbert, 2009), passer denne terapeutiske modalitet sammen med virkningerne af epilepsi beskrevet ovenfor. Specifikke aspekter af CFT, såsom selvmedfølelse, er blevet forbundet med reduceret psykologisk nød og forbedret velvære for mennesker med kroniske fysiske helbredstilstande i tværsnitsstudier, metaanalyser og systematiske reviews (Clegg et al., 2019; Phillips & Hine, 2021; Kılıç et al., 2021). Baker et al. (2019) fandt, at selvmedfølelse muligvis er af betydning for at reducere psykologisk nød hos mennesker med epilepsi specifikt. CFT er tidligere blevet effektivt brugt med børn (Bratt et al., 2020; Carona et al., 2017). Selvmedfølelsesbaserede tilgange er blevet fundet effektive for CYP med langvarige fysiske helbredstilstande, som diabetes og kroniske smerteforhold (Jackson, 2018; Prentice et al., 2021). En type medfølende billeddannelse er Kærlighedsvenlighedsmeditation (LKM; Gilbert, 2010). LKM er en mindfulness-praksis, der er vist at udvikle selvmedfølelse ved at udvikle ubetinget venlighed mod sig selv og andre (Hofmann et al., 2011). Reilly og Stuyvenbergs (2022) metaanalyse fandt en moderat samlet effekt for LKM med voksne. En metaanalyse, der gennemgår effekten af LKM for børn og unge, fandt forbedringer i velvære og konkluderede, at resultaterne var opmuntrende, men kritiserede kvaliteten af evidensen (Perkins et al., 2022). Der er også spirende evidens for LKMs indvirkning på neurobiologi og hjernestrukturer i langvarig praksis (Bashir et al., 2025; Wong et al., 2022). Da evidens viser, at selvmedfølelsesbaserede interventioner kan reducere følelser af skam (Woods & Proeve, 2014; Callow et al., 2021), synes det derfor gennemførligt at teste effekterne af LKM med en population, der har høje niveauer af skam. Dette projekt sigter overordnet set at tilføje til det begrænsede evidensgrundlag, der i øjeblikket eksisterer for mentale helbredsinterventioner for CWE, på trods af mange resultater, der viser, at mennesker med epilepsi har større sandsynlighed for at have mentale helbredsproblemer. Der er evidens for, at CBT og online psykologisk intervention er gavnlige for CWE, men at udvide mulighederne for mental helbredsintervention med CWE og udvide evidensgrundlaget er et vigtigt og anerkendt behov inden for dette område. Som nævnt ovenfor kunne den unikke oplevelse af opfattet stigmatisering og skam i CWE passe godt sammen med selvmedfølelsesbaserede interventioner, der specifikt adresserer disse følelser. Et projekt, der leverer CFT-informeret psykouddannelse og guidet selvhjælp om LKM for CWE, ville derfor anvende en terapi rettet mod at adressere skam i en population, der har høje niveauer af og en unik oplevelse af skam og stigmatisering. Introduktion af LKM, som sigter mod at forbedre selvmedfølelse, hvilket igen kan lindre følelser af skam, har potentiale til at være en gavnlig intervention for CWE.

Det foreslåede studie vil være et effektivitetsstudie, der bruger en Single Case Experimental Design (SCED) serie. Gennem en SCED kan individuel adfærdsdata indsamles gennem en intervention (Lane & Gast, 2013). Et minimum af tre deltagere (som anbefalet af metodologiske retningslinjer; Krasny-Pacini & Evans, 2018) vil blive rekrutteret fra lokale sekundære og tertiære epilepsi NHS-tjenester. En maksimal stikprøvestørrelse på seks er bestemt på grund af ressourcetilgængelighed for forskningen og for at tage højde for muligt frafald. Lokale klinikere vil blive forsynet med berettigelseskriterier og deltagerinformationsark for at identificere potentielle deltagere til studiet. Hvis potentielle deltagere og omsorgspersoner samtykker til, at den lokale kliniker deler information, vil deres oplysninger blive sendt til forskeren. Kontakt vil blive oprettet for at fastslå samtykke fra forældre/omsorgspersoner for børn under 16 år, og accept vil blive opnået fra barnet. Informeret samtykke vil blive indhentet fra barnet for dem over 16 år. Efter et indledende screeningsmøde for at sikre berettigelse af forskeren og udfylde baselinemålinger, vil deltagerne blive tilfældigt tildelt en baseline på tre, fire eller fem uger, hvor de udfylder ugentlige resultatmålinger. Deltagerne vil blive randomiseret til baselines af varierende længder for at have et minimum antal datapunkter for en SCED. Et multiple baselines design er valgt, da det ikke er muligt at vende tilbage til baseline efter interventionen (Krasny-Pacini & Evans, 2018). Deltagerne vil blive tildelt en baseline på tre, fire eller fem uger. Microsoft Excel vil blive brugt til at randomisere deltagere til en baselinelængde. Når randomiseret, vil baselinemålinger blive sendt til deltagerne for udfyldelse. Målingerne afsnittet angiver, hvor ofte hver måling vil blive udfyldt. Efter at baselinen er afsluttet, vil deltageren deltage i tre sessioner af Medfølelsesfokuseret Terapi-informeret psykouddannelse og introduktion til Kærlighedsvenlighedsmeditation (LKM). Efter den tredje session vil deltagerne have fire uger til at praktisere LKM, hvor de modtager ugentlige e-mail-påmindelser med guidet selvhjælpsinstruktioner og påmindelser om at udfylde resultatmålinger. En endelig opfølgende session vil finde sted efter de fire uger for at konsolidere viden og færdigheder med deltageren samt indsamle feedback på interventionen. Opfølgende session vil blive gennemført via Microsoft Teams og optages (med deltageraccept eller samtykke og forælder/omsorgsperson samtykke). Når alle deltagere har gennemført opfølgende session, vil analysen blive gennemført.