Psychoedukace založená na terapii zaměřené na soucit a meditace laskavosti pro mladé lidi s epilepsií

Z 533 000 lidí s epilepsií v Anglii a Walesu je 112 000 dětí a mladých lidí (National Institute for Health and Care Excellence, 2022). Hlášené míry diagnostikovaných duševních poruch u dětí s epilepsií (CWE) se mezi studiemi významně liší, od 30 % do 70 % (NHS England, 2024; Young Epilepsy, 2021), ale konzistentně se zjišťuje, že CWE mají vyšší pravděpodobnost duševních obtíží než jejich vrstevníci, včetně deprese, úzkosti, nízkého sebevědomí a stresu (Ekinci et al., 2009; Chew et al., 2019; Batchelor & Taylor, 2021; Stefanidou et al., 2020). Negativní každodenní události, jako je prožívání stigmatu, sociálního vyloučení a omezeného porozumění od odborníků a vrstevníků, jsou jen některými ze stresorů hlášených CWE (Benson et al., 2016; Stefanidou et al., 2020; Young Epilepsy, 2021; Moffat et al., 2009). Průzkumový přehled zjistil, že rodiče a pečovatelé mají také obavy o duševní zdraví svých CWE, včetně obav, že budou mít negativní sebepojetí a sníženou sociální aktivitu (Carter et al., 2022). Epilepsie byla uznána jako jedna z klíčových oblastí pro změnu pro děti a mladé lidi v rámci přístupu Core20PLUS5 NHS England (NHS England, 2022). Adolescence byla identifikována jako významné období pro osoby s epilepsií, přičemž stresory jako přechod na služby pro dospělé (Stefanidou et al., 2020) zvyšují prevalenci duševních problémů. Studie naznačují, že léčba epilepsie musí být holistická (Healy et al., 2020) a musí zahrnovat duševní zdraví jako důležitý faktor v léčbě a screeningu při diagnóze epilepsie (Wagner et al., 2016). Bylo prokázáno, že lidé s epilepsií mají vyšší míru studu a znechucení sebou samými než obecná populace (Räty et al., 2009; Mayor et al., 2022a; Mayor et al., 2022b). Stud byl spojen s nešťastným, přetrvávajícím stigmatem kolem epilepsie (Morrell, 2002; Şengül & Kurudirek, 2022). Fenomén dvojitého stigmatu nastává, když má osoba dvojí podmínky, které jsou ve společnosti stigmatizovány (např. epilepsie a duševní problémy; Mula & Kaufman, 2020). Fenomén aplikovaný na epilepsii naznačuje, že vnímané stigma od ostatních také vede k pocitům studu u lidí s epilepsií, což zase zvyšuje prevalenci duševních problémů (Bandstra et al., 2008; Henning et al., 2021). Systematický přehled Baker et al. (2018) zjistil, že zvýšené stigma vedlo ke snížení psychické pohody. Bylo zjištěno, že CWE již od devíti let jsou ovlivněni stigmatem (Austin et al., 2014). Stigma a stud jsou IRAS Form Reference: 25/EM/0153 IRAS Version 6.4.3 Date: 03/07/2025 353407/1734733/37/270 9 úzce propojeny, přičemž stud je zvláště spojen se zvýšenými duševními problémy, jako jsou depresivní příznaky (Kim et al., 2011). Důkazová základna pro psychologické intervence pro CWE v posledních letech roste (Mercier & Dorris, 2024), ale jen málo intervencí se zdá cílit na jedinečnou zkušenost studu v rámci epilepsie. Byly identifikovány některé intervence duševního zdraví pro osoby s epilepsií. Cochrane přehled (Michaelis et al., 2020) našel střední důkazy pro dovednostně založené intervence pro osoby s epilepsií, jako je kognitivně behaviorální terapie (KBT) a intervence založené na všímavosti. Často však může být pro osoby s epilepsií obtížné získat podporu duševního zdraví z důvodů, jako je dostupnost a přístupnost (Mahendran et al., 2017; Shaw et al., 2019). Bylo uznáno, že nedostatek zdrojů duševního zdraví pro tuto populaci je oblastí vyžadující další výzkum, zejména pro CWE (NICE, 2022). Jednou z překážek léčby ve Spojeném království je současné poskytování služeb, které se v rámci NHS liší. Děti a mladí lidé s dlouhodobými zdravotními potížemi mohou být často vyloučeni z přístupu ke službám dětského a dorostového duševního zdraví (CAMHS; Children's Commissioner for England, 2016) a jsou potřebná zlepšení v referenčních cestách k terciárním pediatrickým službám pro epilepsii (NHS England, 2024). Doporučení pro výzkum online intervencí pro osoby s epilepsií již byla učiněna (NICE, 2022), jejichž výhody zahrnují nákladovou efektivitu a přístupnost, což vysvětluje nárůst digitálních intervencí nabízených ve zdravotnictví. Důkazy pro online psychologické intervence rostou, přičemž metaanalýzy ukazují účinnost (Spijkerman et al., 2016; Fu et al., 2020). Použití online psychologických intervencí bylo také pozitivně doloženo pro osoby s dlouhodobými zdravotními potížemi, například snížením překážek, jako je neschopnost cestovat kvůli zdraví (Beatty & Lambert, 2013; White et al., 2020; Lee et al., 2024). Systematický přehled Lecce et al. (2023) dospěl k závěru, že digitální intervence duševního zdraví pro osoby s epilepsií byly účinné a mohly by zlepšit přístup k psychologickým intervencím pro nedostatečně zastoupené populace. Digitální intervence duševního zdraví pro mladé lidi byly také přezkoumány a shledány účinnými (Zhou et al., 2021), ačkoli Lehtimaki et al. (2020) naznačují, že je potřeba více důkazů, aby se prokázala konzistentní účinnost. Digitální intervence duševního zdraví pro mladé lidi s dlouhodobými zdravotními potížemi byly vyvinuty a testovány s slibnými výsledky přijatelnosti, proveditelnosti a pozitivního zapojení (Brigden et al., 2020; Palermo et al., 2020; Finlay-Jones et al., 2023). Jiné důkazy však zjistily, že navzdory proveditelnosti (Ferrario, 2021) je důkazová základna heterogenní a přehledy často zápasily s určením kvalitních důkazů k zařazení (Bennett et al., 2019; Fisher et al., 2019). Byly také identifikovány obtíže v zapojení, vedoucí k úbytku účastníků (Voerman et al., 2015). Poskytnutí zapojení terapeuta může zvýšit účast, jako jsou týdenní telefonáty nebo e-maily (Bennett et al., 2019). Samosprávné intervence jsou obecně považovány za potenciálně účinné a byly doporučeny tvůrcům politik (Camp-Spivey et al., 2021; Azevedo et al., 2021), stejně jako získaly pozitivní zpětnou vazbu na míry spokojenosti pacientů (Bennett et al., 2018; Fisher et al., 2019). Terapie zaměřená na soucit (CFT) byla představena Paulem Gilbertem (2009). CFT definuje soucit jako "citlivost k utrpení a tísni u sebe a ostatních, se závazkem snažit se je zmírnit a předcházet mu" (Gilbert et al., 2017). Protože se CFT zaměřuje na stud a sebekritiku (Gilbert, 2009), tato terapeutická modalita odpovídá dopadům epilepsie uvedeným výše. Specifické aspekty CFT, jako je sebelítost, byly spojeny se sníženou psychickou tísní a zlepšenou pohodou u lidí s chronickými fyzickými zdravotními potížemi v průřezových studiích, metaanalýzách a systematických přehledech (Clegg et al., 2019; Phillips & Hine, 2021; Kılıç et al., 2021). Baker et al. (2019) zjistili, že sebelítost může být důležitá pro snížení psychické tísně u lidí s epilepsií. CFT byla dříve účinně použita u dětí (Bratt et al., 2020; Carona et al., 2017). Přístupy založené na sebelítosti byly shledány účinnými pro děti a mladé lidi s dlouhodobými fyzickými zdravotními potížemi, jako je diabetes a chronické bolesti (Jackson, 2018; Prentice et al., 2021). Jedním typem soucitné imaginace je meditace láskyplné laskavosti (LKM; Gilbert, 2010). LKM je praxe všímavosti, u které bylo prokázáno, že rozvíjí sebelítost rozvíjením bezpodmínečné laskavosti k sobě a ostatním (Hofmann et al., 2011). Metaanalýza Reillyho a Stuyvenberga (2022) našla střední celkový účinek LKM u dospělých. Metaanalýza zkoumající účinek LKM pro děti a dospívající našla zlepšení v pohodě a dospěla k závěru, že zjištění jsou povzbudivá, ale kritizovala kvalitu důkazů (Perkins et al., 2022). Existují také nové důkazy o dopadu LKM na neurobiologii a mozkové struktury při dlouhodobé praxi (Bashir er al., 2025; Wong et al., 2022). Protože důkazy ukazují, že intervence založené na sebelítosti mohou snížit pocity studu (Woods & Proeve, 2014; Callow et al., 2021), zdá se tedy proveditelné testovat účinky LKM u populace s vysokou mírou studu. Tento projekt celkově usiluje o rozšíření omezené důkazové základny, která v současnosti existuje pro intervence duševního zdraví pro CWE, přestože mnohá zjištění ukazují, že lidé s epilepsií mají vyšší pravděpodobnost duševních problémů. Existují důkazy, že KBT a online psychologické intervence jsou prospěšné pro CWE, ale rozšíření možností intervencí duševního zdraví pro CWE a prohloubení důkazové základny je v této oblasti důležitou a uznávanou potřebou. Jak bylo uvedeno výše, jedinečná zkušenost vnímaného stigmatu a studu u CWE by mohla dobře odpovídat intervencím založeným na sebelítosti, které tyto pocity specificky řeší. Projekt poskytující psychoedukaci inspirovanou CFT a řízenou samopomoc na LKM pro CWE by tedy využíval terapii zaměřenou na řešení studu u populace, která má vysokou míru a jedinečnou zkušenost se studem a stigmatem. Zavedení LKM, která má za cíl zlepšit sebelítost, což následně může zmírnit pocity studu, má potenciál být prospěšnou intervencí pro CWE.

Navrhovaná studie bude studií účinnosti využívající sérii experimentálních designů jednotlivého případu (SCED). Pomocí SCED lze shromažďovat individuální behaviorální data po celou dobu intervence (Lane & Gast, 2013). Z místních sekundárních a terciárních služeb NHS pro epilepsii bude rekrutováno minimálně tři účastníky (jak doporučují metodologické směrnice; Krasny-Pacini & Evans, 2018). Maximální velikost vzorku šesti byla stanovena kvůli dostupnosti zdrojů pro výzkum a zohlednění možného úbytku. Místním klinikům budou poskytnuta kritéria způsobilosti a informační list pro účastníky, aby identifikovali potenciální účastníky studie. Pokud potenciální účastníci a pečovatelé souhlasí s tím, že místní klinik sdělí informace, jejich údaje budou zaslány výzkumníkovi. Bude navázán kontakt, aby byl získán souhlas rodičů/pečovatelů pro děti mladší 16 let, a souhlas dítěte. Informovaný souhlas bude získán od dítěte pro ty starší 16 let. Po úvodním screeningovém setkání, aby výzkumník zajistil způsobilost a dokončil základní měření, budou účastníci náhodně přiděleni k základní lince tří, čtyř nebo pěti týdnů, přičemž budou dokončovat týdenní výstupní měření. Účastníci budou randomizováni k základním linkám různých délek, aby byl zajištěn minimální počet datových bodů pro SCED. Návrh s více základními linkami byl zvolen, protože není možné se po intervenci vrátit k základní linii (Krasny-Pacini & Evans, 2018). Účastníkům bude přidělena základní linka tří, čtyř nebo pěti týdnů. K randomizaci účastníků na délku základní linky bude použit Microsoft Excel. Po randomizaci budou účastníkům zaslána základní měření k dokončení. Sekce měření uvádí, jak často bude každé měření dokončováno. Po dokončení základní linky se účastník zapojí do tří sezení psychoedukace inspirované terapií zaměřenou na soucit a seznámení s meditací láskyplné laskavosti (LKM). Po třetím sezení budou mít účastníci čtyři týdny na praxi LKM, přičemž budou dostávat týdenní e-mailové připomínky s pokyny pro řízenou samopomoc a připomínkami k dokončení výstupních měření. Po čtyřech týdnech proběhne závěrečné následné sezení, aby se upevnily znalosti a dovednosti s účastníkem, a také se získala zpětná vazba na intervenci. Následné sezení bude provedeno prostřednictvím Microsoft Teams a bude zaznamenáno (se souhlasem nebo souhlasem účastníka a souhlasem rodiče/pečovatele). Poté, co všichni účastníci dokončí následné sezení, bude provedena analýza.