Mitfühlensfokussierte Therapie-gestützte Psychoedukation und liebevolle Güte-Meditation für junge Menschen mit Epilepsie

Von den 533.000 Menschen mit Epilepsie in England und Wales sind 112.000 Kinder und Jugendliche (National Institute for Health and Care Excellence, 2022). Die berichteten Raten diagnostizierter psychischer Gesundheitsstörungen bei Kindern mit Epilepsie (CWE) variieren in Studien erheblich, von 30 % bis 70 % (NHS England, 2024; Young Epilepsy, 2021), aber es wird durchgängig festgestellt, dass CWE mit höherer Wahrscheinlichkeit psychische Probleme haben als ihre Altersgenossen, einschließlich Depressionen, Angstzuständen, geringem Selbstwertgefühl und Stress (Ekinci et al., 2009; Chew et al., 2019; Batchelor & Taylor, 2021; Stefanidou et al., 2020). Negative alltägliche Ereignisse wie Stigmatisierungserfahrungen, soziale Ausgrenzung und begrenztes Verständnis von Fachleuten und Gleichaltrigen sind nur einige der von CWE berichteten Stressoren (Benson et al., 2016; Stefanidou et al., 2020; Young Epilepsy, 2021; Moffat et al., 2009). Ein Scoping-Review ergab, dass Eltern und Betreuungspersonen ebenfalls Bedenken hinsichtlich der psychischen Gesundheit ihrer CWE haben, einschließlich der Sorge, dass sie ein negatives Selbstbild und reduzierte soziale Aktivitäten haben werden (Carter et al., 2022). Epilepsie wurde von NHS Englands Core20PLUS5-Ansatz als einer der Schlüsselbereiche für Veränderungen für Kinder und Jugendliche anerkannt (NHS England, 2022). Die Adoleszenz wurde als eine bedeutende Phase für Menschen mit Epilepsie identifiziert, wobei Stressoren wie der Übergang zu Erwachsenendiensten (Stefanidou et al., 2020) die Prävalenz psychischer Gesundheitsprobleme erhöhen. Studien legen nahe, dass die Behandlung von Epilepsie einen ganzheitlichen Ansatz verfolgen muss (Healy et al., 2020) und die psychische Gesundheit als wichtigen Faktor bei der Behandlung und dem Screening bei der Epilepsiediagnose einbeziehen sollte (Wagner et al., 2016). Es hat sich gezeigt, dass Menschen mit Epilepsie höhere Raten von Scham und Selbstekel aufweisen als die Allgemeinbevölkerung (Räty et al., 2009; Mayor et al., 2022a; Mayor et al., 2022b). Scham wurde mit der unglücklichen, anhaltenden Stigmatisierung rund um Epilepsie in Verbindung gebracht (Morrell, 2002; Şengül & Kurudirek, 2022). Das Phänomen der doppelten Stigmatisierung tritt auf, wenn eine Person zwei Bedingungen hat, die in der Gesellschaft stigmatisiert sind (z.B. Epilepsie und psychische Gesundheitsprobleme; Mula & Kaufman, 2020). Das auf Epilepsie angewandte Phänomen deutet darauf hin, dass wahrgenommene Stigmatisierung durch andere auch zu Schamgefühlen bei Menschen mit Epilepsie führt, was wiederum die Prävalenz psychischer Gesundheitsprobleme erhöht (Bandstra et al., 2008; Henning et al., 2021). Der systematische Review von Baker et al. (2018) ergab, dass erhöhte Stigmatisierung zu reduziertem psychischen Wohlbefinden führte. Es wurde festgestellt, dass CWE bereits im Alter von neun Jahren von Stigmatisierung betroffen sind (Austin et al., 2014). Stigmatisierung und Scham sind IRAS-Formularreferenz: 25/EM/0153 IRAS-Version 6.4.3 Datum: 03/07/2025 353407/1734733/37/270 9 eng miteinander verbunden, wobei Scham insbesondere mit vermehrten psychischen Gesundheitsproblemen wie depressiven Symptomen in Verbindung gebracht wird (Kim et al., 2011). Die Evidenzbasis für psychologische Interventionen für CWE ist in den letzten Jahren gewachsen (Mercier & Dorris, 2024), aber nur wenige Interventionen scheinen die einzigartige Erfahrung von Scham im Zusammenhang mit Epilepsie zu adressieren. Einige psychische Gesundheitsinterventionen wurden für Menschen mit Epilepsie identifiziert. Ein Cochrane-Review (Michaelis et al., 2020) fand moderate Evidenz für kompetenzbasierte Interventionen für Menschen mit Epilepsie, wie kognitive Verhaltenstherapie (CBT) und achtsamkeitsbasierte Interventionen. Allerdings kann es für Menschen mit Epilepsie oft schwierig sein, Zugang zu psychologischer Unterstützung zu erhalten, aus Gründen wie Verfügbarkeit und Zugänglichkeit (Mahendran et al., 2017; Shaw et al., 2019). Es wurde erkannt, dass der Mangel an psychischen Gesundheitsressourcen für diese Population ein Bereich ist, der weitere Forschung erfordert, insbesondere für CWE (NICE, 2022). Eine Barriere für die Behandlung im Vereinigten Königreich ist die derzeitige Dienstleistungsbereitstellung, die im NHS variiert. Kinder und Jugendliche mit langfristigen Gesundheitszuständen werden oft vom Zugang zu Kinder- und Jugendpsychiatrischen Diensten (CAMHS; Children's Commissioner for England, 2016) ausgeschlossen, und Verbesserungen sind für Überweisungswege zu tertiären pädiatrischen Epilepsiediensten erforderlich (NHS England, 2024). Empfehlungen für die Erforschung von Online-Interventionen für Menschen mit Epilepsie wurden bereits gemacht (NICE, 2022), deren Vorteile Kosteneffizienz und Zugänglichkeit einschließen, was den Anstieg digitaler Interventionen im Gesundheitswesen erklärt. Die Evidenz für Online-Psychologische Interventionen wächst, Metaanalysen zeigen Wirksamkeit (Spijkerman et al., 2016; Fu et al., 2020). Die Nutzung von Online-Psychologischen Interventionen wurde auch positiv für Menschen mit langfristigen Gesundheitszuständen belegt, beispielsweise durch die Reduzierung von Barrieren wie Reiseunfähigkeit aufgrund von Gesundheit (Beatty & Lambert, 2013; White et al., 2020; Lee et al., 2024). Der systematische Review von Lecce et al. (2023) kam zu dem Schluss, dass digitale psychische Gesundheitsinterventionen speziell für Menschen mit Epilepsie wirksam sind und den Zugang zu psychologischen Interventionen für unterversorgte Bevölkerungsgruppen verbessern könnten. Digitale psychische Gesundheitsinterventionen für Jugendliche wurden ebenfalls überprüft und als wirksam befunden (Zhou et al., 2021), obwohl Lehtimaki et al. (2020) darauf hinweisen, dass mehr Evidenz benötigt wird, um eine konsistente Wirksamkeit zu zeigen. Digitale psychische Gesundheitsinterventionen für Jugendliche mit langfristigen Gesundheitszuständen wurden entwickelt und getestet mit vielversprechenden Ergebnissen hinsichtlich Akzeptanz, Machbarkeit und positiver Beteiligung (Brigden et al., 2020; Palermo et al., 2020; Finlay-Jones et al., 2023). Allerdings hat andere Evidenz ergeben, dass trotz Machbarkeit (Ferrario, 2021) die Evidenzbasis heterogen ist und Reviews häufig Schwierigkeiten hatten, qualitativ hochwertige Evidenz für die Einbeziehung zu ermitteln (Bennett et al., 2019; Fisher et al., 2019). Es wurden auch Schwierigkeiten bei der Beteiligung identifiziert, die zu Teilnehmerabbrüchen führen (Voerman et al., 2015). Die Bereitstellung von Therapeutenengagement kann die Teilnahme erhöhen, wie wöchentliche Telefonanrufe oder E-Mails (Bennett et al., 2019). Selbstgesteuerte Interventionen werden allgemein als potenziell wirksam angesehen und wurden politischen Entscheidungsträgern empfohlen (Camp-Spivey et al., 2021; Azevedo et al., 2021), sowie positive Rückmeldungen zu Patientenzufriedenheitsmaßnahmen erhalten (Bennett et al., 2018; Fisher et al., 2019). Compassion Focussed Therapy (CFT) wurde von Paul Gilbert (2009) eingeführt. CFT definiert Mitgefühl als "Empfindlichkeit für Leiden und Not bei sich selbst und anderen, mit dem Engagement, dies zu lindern und zu verhindern" (Gilbert et al., 2017). Da der Fokus von CFT auf Scham und Selbstkritik liegt (Gilbert, 2009), passt diese therapeutische Modalität zu den oben skizzierten Auswirkungen von Epilepsie. Spezifische Aspekte von CFT, wie Selbstmitgefühl, wurden in Querschnittsstudien, Metaanalysen und systematischen Reviews mit reduziertem psychischen Distress und verbessertem Wohlbefinden für Menschen mit chronischen körperlichen Gesundheitszuständen in Verbindung gebracht (Clegg et al., 2019; Phillips & Hine, 2021; Kılıç et al., 2021). Baker et al. (2019) fanden, dass Selbstmitgefühl möglicherweise wichtig für die Reduzierung von psychischem Distress bei Menschen mit Epilepsie ist. CFT wurde zuvor erfolgreich mit Kindern eingesetzt (Bratt et al., 2020; Carona et al., 2017). Selbstmitgefühlsbasierte Ansätze erwiesen sich als wirksam für Kinder und Jugendliche mit langfristigen körperlichen Gesundheitszuständen wie Diabetes und chronischen Schmerzzuständen (Jackson, 2018; Prentice et al., 2021). Eine Art mitfühlender Imagination ist Loving Kindness Meditation (LKM; Gilbert, 2010). LKM ist eine Achtsamkeitspraxis, die nachweislich Selbstmitgefühl entwickelt, indem sie bedingungslose Freundlichkeit zu sich selbst und anderen fördert (Hofmann et al., 2011). Die Metaanalyse von Reilly und Stuyvenberg (2022) fand einen moderaten Gesamteffekt für LKM bei Erwachsenen. Eine Metaanalyse, die die Wirkung von LKM für Kinder und Jugendliche überprüfte, fand Verbesserungen des Wohlbefindens und kam zu dem Schluss, dass die Ergebnisse ermutigend waren, kritisierte jedoch die Qualität der Evidenz (Perkins et al., 2022). Es gibt auch aufkommende Evidenz für die Auswirkungen von LKM auf die Neurobiologie und Gehirnstrukturen bei langfristiger Praxis (Bashir et al., 2025; Wong et al., 2022). Da Evidenz zeigt, dass selbstmitgefühlsbasierte Interventionen Schamgefühle reduzieren können (Woods & Proeve, 2014; Callow et al., 2021), erscheint es daher machbar, die Wirkungen von LKM mit einer Population zu testen, die hohe Schamlevel aufweist. Dieses Projekt zielt insgesamt darauf ab, zur begrenzten Evidenzbasis beizutragen, die derzeit für psychische Gesundheitsinterventionen für CWE existiert, obwohl viele Ergebnisse zeigen, dass Menschen mit Epilepsie eine höhere Wahrscheinlichkeit für psychische Gesundheitsprobleme haben. Es gibt Evidenz dafür, dass CBT und Online-Psychologische Interventionen für CWE vorteilhaft sind, aber die Optionen für psychische Gesundheitsinterventionen mit CWE zu erweitern und die Evidenzbasis zu erweitern, ist ein wichtiger und anerkannter Bedarf in diesem Bereich. Wie oben erwähnt, könnte die einzigartige Erfahrung von wahrgenommener Stigmatisierung und Scham bei CWE gut mit selbstmitgefühlsbasierten Interventionen übereinstimmen, die diese Gefühle spezifisch adressieren. Ein Projekt, das CFT-informierte Psychoeducation und angeleitete Selbsthilfe zu LKM für CWE bereitstellt, würde daher eine Therapie nutzen, die darauf abzielt, Scham in einer Population mit hohem Level und einer einzigartigen Erfahrung von Scham und Stigmatisierung zu adressieren. Die Einführung von LKM, die darauf abzielt, Selbstmitgefühl zu verbessern, was wiederum Schamgefühle lindern kann, hat das Potenzial, eine vorteilhafte Intervention für CWE zu sein.

Die vorgeschlagene Studie wird eine Wirksamkeitsstudie sein, die eine Single Case Experimental Design (SCED)-Serie verwendet. Durch ein SCED können individuelle Verhaltensdaten während einer Intervention gesammelt werden (Lane & Gast, 2013). Mindestens drei Teilnehmer (wie von Methodenrichtlinien empfohlen; Krasny-Pacini & Evans, 2018) werden aus lokalen sekundären und tertiären Epilepsie-NHS-Diensten rekrutiert. Eine maximale Stichprobengröße von sechs wurde aufgrund der Ressourcenverfügbarkeit für die Forschung und zur Berücksichtigung möglicher Abbrüche festgelegt. Lokalen Klinikern werden die Eignungskriterien und das Teilnehmerinformationsblatt zur Verfügung gestellt, um potenzielle Teilnehmer für die Studie zu identifizieren. Wenn potenzielle Teilnehmer und Betreuungspersonen der Weitergabe von Informationen durch den lokalen Kliniker zustimmen, werden ihre Details an den Forscher gesendet. Kontakt wird aufgenommen, um die Einwilligung von Eltern/Betreuungspersonen für Kinder unter 16 Jahren einzuholen, und die Zustimmung des Kindes wird eingeholt. Informierte Einwilligung wird von Kindern über 16 Jahren eingeholt. Nach einem anfänglichen Screening-Gespräch zur Sicherstellung der Eignung durch den Forscher und der Vervollständigung von Baseline-Messungen werden die Teilnehmer zufällig einer Baseline von drei, vier oder fünf Wochen zugeteilt und wöchentliche Ergebnis-Messungen durchführen. Teilnehmer werden auf Baselines verschiedener Längen randomisiert, um eine Mindestanzahl von Datenpunkten für ein SCED zu haben. Ein multiples Baseline-Design wurde gewählt, da es nicht möglich ist, nach der Intervention zur Baseline zurückzukehren (Krasny-Pacini & Evans, 2018). Teilnehmer erhalten eine Baseline von drei, vier oder fünf Wochen. Microsoft Excel wird verwendet, um Teilnehmer auf eine Baseline-Länge zu randomisieren. Nach der Randomisierung werden Baseline-Messungen zur Vervollständigung an die Teilnehmer gesendet. Der Messabschnitt gibt an, wie häufig jede Messung durchgeführt wird. Nach Abschluss der Baseline wird der Teilnehmer drei Sitzungen mit Compassion Focussed Therapy-informierter Psychoeducation und Einführung in Loving Kindness Meditation (LKM) absolvieren. Nach der dritten Sitzung haben die Teilnehmer vier Wochen Zeit, LKM zu praktizieren, wöchentliche E-Mail-Erinnerungen mit angeleiteten Selbsthilfeanweisungen und Erinnerungen zur Vervollständigung von Ergebnis-Messungen erhalten. Eine abschließende Follow-up-Sitzung findet nach den vier Wochen statt, um Wissen und Fähigkeiten mit dem Teilnehmer zu festigen sowie Feedback zur Intervention zu sammeln. Die Follow-up-Sitzung wird über Microsoft Teams durchgeführt und aufgezeichnet (mit Teilnehmerzustimmung oder Einwilligung und Eltern/Betreuungspersonen-Einwilligung). Sobald alle Teilnehmer die Follow-up-Sitzung abgeschlossen haben, wird die Analyse abgeschlossen.