Психообразование с элементами терапии, сфокусированной на сострадании, и медитация любящей доброты для молодых людей с эпилепсией

Из 533 000 человек с эпилепсией в Англии и Уэльсе 112 000 — дети и молодые люди (Национальный институт здравоохранения и совершенства медицинской помощи, 2022). Зарегистрированные показатели диагностированных состояний психического здоровья у детей с эпилепсией (ДСЭ) значительно различаются в исследованиях — от 30% до 70% (NHS England, 2024; Young Epilepsy, 2021), но постоянно обнаруживается, что ДСЭ чаще имеют трудности с психическим здоровьем, чем их сверстники, включая депрессию, тревогу, низкую самооценку и стресс (Ekinci et al., 2009; Chew et al., 2019; Batchelor & Taylor, 2021; Stefanidou et al., 2020). Негативные повседневные события, такие как стигматизация, социальная изоляция и ограниченное понимание со стороны специалистов и сверстников, — лишь некоторые из стрессоров, о которых сообщают ДСЭ (Benson et al., 2016; Stefanidou et al., 2020; Young Epilepsy, 2021; Moffat et al., 2009). Обзорный анализ выявил, что родители и опекуны также обеспокоены психическим здоровьем своих ДСЭ, включая опасения по поводу негативного самовосприятия и снижения социальной активности (Carter et al., 2022). Эпилепсия признана одним из ключевых направлений изменений для детей и молодых людей в рамках подхода Core20PLUS5 NHS England (NHS England, 2022). Подростковый возраст определен как значимый период для людей с эпилепсией, при этом такие стрессоры, как переход во взрослые службы (Stefanidou et al., 2020), увеличивают распространенность проблем с психическим здоровьем. Исследования показывают, что лечение эпилепсии должно быть комплексным (Healy et al., 2020) и включать психическое здоровье как важный фактор при лечении и скрининге при диагностике эпилепсии (Wagner et al., 2016). Показано, что у людей с эпилепсией уровень стыда и отвращения к себе выше, чем в общей популяции (Räty et al., 2009; Mayor et al., 2022a; Mayor et al., 2022b). Стыд связан с сохраняющейся стигмой вокруг эпилепсии (Morrell, 2002; Şengül & Kurudirek, 2022). Феномен двойной стигмы возникает, когда у человека есть два состояния, стигматизируемых в обществе (например, эпилепсия и проблемы с психическим здоровьем; Mula & Kaufman, 2020). Применительно к эпилепсии этот феномен предполагает, что воспринимаемая стигма от других также приводит к чувству стыда у людей с эпилепсией, что, в свою очередь, увеличивает распространенность проблем с психическим здоровьем (Bandstra et al., 2008; Henning et al., 2021). Систематический обзор Baker et al. (2018) показал, что усиление стигмы приводит к снижению психологического благополучия. Обнаружено, что ДСЭ в возрасте от девяти лет подвержены влиянию стигмы (Austin et al., 2014). Стигма и стыд тесно связаны (IRAS Form Reference: 25/EM/0153 IRAS Version 6.4.3 Date: 03/07/2025 353407/1734733/37/270 9), причем стыд особенно ассоциирован с увеличением проблем с психическим здоровьем, таких как депрессивные симптомы (Kim et al., 2011). В последние годы растет база доказательств по психологическим вмешательствам для ДСЭ (Mercier & Dorris, 2024), но лишь немногие вмешательства, по-видимому, направлены на уникальный опыт стыда при эпилепсии. Для людей с эпилепсией определены некоторые вмешательства в области психического здоровья. Кокрановский обзор (Michaelis et al., 2020) обнаружил умеренные доказательства эффективности навыковых вмешательств для людей с эпилепсией, таких как когнитивно-поведенческая терапия (КПТ) и интервенции на основе осознанности. Однако людям с эпилепсией часто бывает трудно получить поддержку по психическому здоровью из-за доступности и других причин (Mahendran et al., 2017; Shaw et al., 2019). Признано, что недостаток ресурсов по психическому здоровью для этой популяции — область, требующая дальнейших исследований, особенно для ДСЭ (NICE, 2022). Одним из барьеров для лечения в Великобритании является текущее предоставление услуг, которое варьируется в NHS. Дети и молодые люди с хроническими заболеваниями часто могут быть исключены из доступа к Службам охраны психического здоровья детей и подростков (CAMHS; Children's Commissioner for England, 2016), и необходимы улучшения в направлениях в третичные педиатрические службы по эпилепсии (NHS England, 2024). Уже были сделаны рекомендации по исследованию онлайн-вмешательств для людей с эпилепсией (NICE, 2022), преимущества которых включают экономическую эффективность и доступность, что объясняет рост цифровых вмешательств в здравоохранении. Растет количество доказательств по онлайн-психологическим вмешательствам, метаанализы показывают их эффективность (Spijkerman et al., 2016; Fu et al., 2020). Использование онлайн-психологических вмешательств также положительно доказано для людей с хроническими заболеваниями, например, за счет снижения барьеров, таких как невозможность путешествовать из-за здоровья (Beatty & Lambert, 2013; White et al., 2020; Lee et al., 2024). Систематический обзор Lecce et al. (2023) заключил, что цифровые вмешательства по психическому здоровью для людей с эпилепсией эффективны и могут улучшить доступ к психологическим вмешательствам для недостаточно обслуживаемых популяций. Цифровые вмешательства по психическому здоровью для молодых людей также были рассмотрены и признаны эффективными (Zhou et al., 2021), хотя Lehtimaki et al. (2020) предполагают, что требуется больше доказательств для демонстрации стабильной эффективности. Цифровые вмешательства по психическому здоровью для молодых людей с хроническими заболеваниями были разработаны и протестированы с многообещающими результатами приемлемости, осуществимости и положительной вовлеченности (Brigden et al., 2020; Palermo et al., 2020; Finlay-Jones et al., 2023). Однако другие данные показали, что, несмотря на осуществимость (Ferrario, 2021), база доказательств неоднородна, и обзоры часто сталкивались с трудностями в определении качественных доказательств для включения (Bennett et al., 2019; Fisher et al., 2019). Также были выявлены трудности с вовлеченностью, ведущие к оттоку участников (Voerman et al., 2015). Обеспечение вовлеченности терапевта может увеличить участие, например, через еженедельные звонки или электронные письма (Bennett et al., 2019). Самостоятельные интервенции в целом считаются потенциально эффективными и были рекомендованы политикам (Camp-Spivey et al., 2021; Azevedo et al., 2021), а также получили положительные отзывы по показателям удовлетворенности пациентов (Bennett et al., 2018; Fisher et al., 2019). Терапия, сфокусированная на сострадании (ТСС), была представлена Полом Гилбертом (2009). ТСС определяет сострадание как «чувствительность к страданию и дистрессу в себе и других с обязательством попытаться облегчить и предотвратить его» (Gilbert et al., 2017). Поскольку фокус ТСС — на стыде и самокритике (Gilbert, 2009), эта терапевтическая модальность соответствует описанным выше воздействиям эпилепсии. Конкретные аспекты ТСС, такие как самосострадание, в перекрестных исследованиях, метаанализах и систематических обзорах связаны со снижением психологического дистресса и улучшением благополучия у людей с хроническими физическими заболеваниями (Clegg et al., 2019; Phillips & Hine, 2021; Kılıç et al., 2021). Baker et al. (2019) обнаружили, что самосострадание может быть важно для снижения психологического дистресса у людей с эпилепсией. ТСС ранее эффективно использовалась с детьми (Bratt et al., 2020; Carona et al., 2017). Подходы на основе самосострадания оказались эффективными для детей и молодых людей с хроническими физическими заболеваниями, такими как диабет и хронические болевые состояния (Jackson, 2018; Prentice et al., 2021). Одним из видов сострадательной визуализации является медитация любящей доброты (МЛД; Gilbert, 2010). МЛД — это практика осознанности, которая, как показано, развивает самосострадание через развитие безусловной доброты к себе и другим (Hofmann et al., 2011). Метаанализ Reilly и Stuyvenberg (2022) обнаружил умеренный общий эффект МЛД у взрослых. Метаанализ, изучавший влияние МЛД на детей и подростков, выявил улучшения в благополучии и заключил, что результаты обнадеживают, но раскритиковал качество доказательств (Perkins et al., 2022). Также появляются доказательства влияния МЛД на нейробиологию и структуры мозга при долгосрочной практике (Bashir er al., 2025; Wong et al., 2022). Поскольку доказательства показывают, что вмешательства на основе самосострадания могут снижать чувство стыда (Woods & Proeve, 2014; Callow et al., 2021), поэтому кажется осуществимым проверить эффекты МЛД на популяции с высоким уровнем стыда. В целом этот проект направлен на дополнение ограниченной базы доказательств, существующей в настоящее время для вмешательств по психическому здоровью для ДСЭ, несмотря на многочисленные данные, показывающие, что у людей с эпилепсией выше вероятность проблем с психическим здоровьем. Есть доказательства того, что КПТ и онлайн-психологические вмешательства полезны для ДСЭ, но расширение вариантов вмешательств по психическому здоровью для ДСЭ и углубление базы доказательств — важная и признанная потребность в этой области. Как указано выше, уникальный опыт воспринимаемой стигмы и стыда у ДСЭ может хорошо сочетаться с вмешательствами на основе самосострадания, которые конкретно направлены на эти чувства. Таким образом, проект, предоставляющий психообразование на основе ТСС и руководство по самопомощи в МЛД для ДСЭ, будет использовать терапию, направленную на работу со стыдом в популяции с высоким уровнем и уникальным опытом стыда и стигмы. Внедрение МЛД, направленной на улучшение самосострадания, которое, в свою очередь, может облегчить чувство стыда, имеет потенциал быть полезным вмешательством для ДСЭ.

Предлагаемое исследование будет исследованием эффективности с использованием серии экспериментальных дизайнов одиночного случая (ЭДОС). С помощью ЭДОС можно собирать индивидуальные поведенческие данные на протяжении вмешательства (Lane & Gast, 2013). Минимум три участника (как рекомендовано методологическими руководствами; Krasny-Pacini & Evans, 2018) будут набраны из местных вторичных и третичных служб NHS по эпилепсии. Максимальный размер выборки в шесть человек определен из-за доступности ресурсов для исследования и учета возможного оттока. Местным клиницистам будут предоставлены критерии отбора и информационный лист для участников, чтобы определить потенциальных участников исследования. Если потенциальные участники и опекуны согласятся на передачу информации местным клиницистом, их данные будут отправлены исследователю. Будет установлен контакт для получения согласия родителей/опекунов для детей младше 16 лет, а также согласия ребенка. Информированное согласие будет получено от ребенка, если ему больше 16 лет. После первоначальной скрининговой встречи для проверки соответствия критериям исследователем и заполнения базовых измерений участники будут случайным образом распределены на базовый период в три, четыре или пять недель, выполняя еженедельные измерения исходов. Участники будут рандомизированы на базовые периоды различной длины, чтобы иметь минимальное количество точек данных для ЭДОС. Выбран дизайн с множественными базовыми линиями, поскольку невозможно вернуться к исходному уровню после вмешательства (Krasny-Pacini & Evans, 2018). Участникам будет назначен базовый период в три, четыре или пять недель. Microsoft Excel будет использоваться для рандомизации участников по длине базового периода. После рандомизации базовые измерения будут отправлены участникам для заполнения. В разделе измерений указано, как часто будет заполняться каждое измерение. После завершения базового периода участник пройдет три сессии психообразования на основе ТСС и введения в медитацию любящей доброты (МЛД). После третьей сессии у участников будет четыре недели для практики МЛД, с еженедельными напоминаниями по электронной почте с инструкциями по самостоятельной помощи и напоминаниями о заполнении измерений исходов. Заключительная контрольная сессия состоится после четырех недель, чтобы закрепить знания и навыки с участником, а также собрать отзывы о вмешательстве. Контрольная сессия будет проведена через Microsoft Teams и записана (с согласия участника или согласия и согласия родителя/опекуна). После того как все участники завершат контрольную сессию, будет проведен анализ.