Medfølelsesfokusert terapi-informert psykoedukasjon og kjærlighetsvennlig meditasjon for unge med epilepsi

Av de 533 000 personene i England og Wales med epilepsi, er 112 000 barn og unge (National Institute for Health and Care Excellence, 2022). De rapporterte ratene av diagnostiserte psykiske helsetilstander hos barn med epilepsi (CWE) varierer betydelig mellom studier, fra 30 % til 70 % (NHS England, 2024; Young Epilepsy, 2021), men det er konsekvent funnet at CWE har større sannsynlighet for psykiske helsevansker enn jevnaldrende, inkludert depresjon, angst, lav selvfølelse og stress (Ekinci et al., 2009; Chew et al., 2019; Batchelor & Taylor, 2021; Stefanidou et al., 2020). Negative dagliglivshendelser, som å oppleve stigma, sosial utestengelse og begrenset forståelse fra fagfolk og jevnaldrende, er bare noen av stressorene rapportert av CWE (Benson et al., 2016; Stefanidou et al., 2020; Young Epilepsy, 2021; Moffat et al., 2009). En omfattende gjennomgang fant at foreldre og omsorgspersoner også har bekymringer for den psykiske helsen til sine CWE, inkludert bekymring for at de vil ha negativt selvbilde og redusert sosial aktivitet (Carter et al., 2022). Epilepsi er anerkjent som et av nøkkelområdene for endring for barn og unge av NHS Englands Core20PLUS5-tilnærming (NHS England, 2022). Ungdomstiden er identifisert som en betydelig periode for de med epilepsi, med stressorer som overgang til voksentjenester (Stefanidou et al., 2020) som øker forekomsten av psykiske helseproblemer. Studier tyder på at behandling for epilepsi må ta en helhetlig tilnærming (Healy et al., 2020) og inkludere psykisk helse som en viktig faktor i behandling og screening ved epilepsidiagnose (Wagner et al., 2016). Personer med epilepsi har vist seg å ha høyere rater av skam og selvavsky enn generell befolkning (Räty et al., 2009; Mayor et al., 2022a; Mayor et al., 2022b). Skam er knyttet til den uheldige, vedvarende stigmaen rundt epilepsi (Morrell, 2002; Şengül & Kurudirek, 2022). Det doble stigmafenomenet er når en person har doble tilstander som er stigmatisert i samfunnet (f.eks. epilepsi og psykiske helseproblemer; Mula & Kaufman, 2020). Fenomenet som anvendt på epilepsi tyder på at opplevd stigma fra andre også fører til følelser av skam for personer med epilepsi, noe som i sin tur øker forekomsten av psykiske helseproblemer (Bandstra et al., 2008; Henning et al., 2021). Baker et al.s (2018) systematiske gjennomgang fant at økt stigma førte til redusert psykologisk velvære. CWE så ung som ni år gamle er funnet å bli påvirket av stigma (Austin et al., 2014). Stigma og skam er IRAS-skjema Referanse: 25/EM/0153 IRAS Versjon 6.4.3 Dato: 03/07/2025 353407/1734733/37/270 9 nært knyttet, med skam spesielt assosiert med økte psykiske helseproblemer, som depressive symptomer (Kim et al., 2011). Evidensgrunnlaget for psykologiske intervensjoner for CWE har vokst de siste årene (Mercier & Dorris, 2024), men få intervensjoner ser ut til å målrette den unike opplevelsen av skam innen epilepsi. Noen psykiske helseintervensjoner er identifisert for personer med epilepsi. En Cochrane-gjennomgang (Michaelis et al., 2020) fant moderat evidens for ferdighetsbaserte intervensjoner for personer med epilepsi, som kognitiv atferdsterapi (CBT) og mindfulness-baserte intervensjoner. Imidlertid kan det ofte være vanskelig for personer med epilepsi å få tilgang til psykisk helsestøtte, av grunner som tilgjengelighet og tilgjengelighet (Mahendran et al., 2017; Shaw et al., 2019). Det er anerkjent at mangelen på psykiske helseressurser for denne populasjonen er et område som trenger ytterligere forskning, spesielt for CWE (NICE, 2022). En barriere for behandling i Storbritannia er dagens tjenestetilbud, som varierer på tvers av NHS. Barn og unge med langvarige helsetilstander kan ofte utelukkes fra tilgang til barne- og ungdomspsykiatriske tjenester (CAMHS; Children's Commissioner for England, 2016) og forbedringer er nødvendig for henvisningsveier til tertiære pediatriske epilepsitjenester (NHS England, 2024). Anbefalinger for å forske på nettbaserte intervensjoner for personer med epilepsi er allerede gjort (NICE, 2022), hvis fordeler inkluderer kostnadseffektivitet og tilgjengelighet, derav økningen i digitale intervensjoner som tilbys i helsevesenet. Evidens for nettbasert psykologisk intervensjon vokser, med metaanalyser som viser effektivitet (Spijkerman et al., 2016; Fu et al., 2020). Bruken av nettbasert psykologisk intervensjon er også positivt dokumentert for personer med langvarige helsetilstander, for eksempel ved å redusere barrierer som manglende mulighet til å reise på grunn av helse (Beatty & Lambert, 2013; White et al., 2020; Lee et al., 2024). Lecce et al.s (2023) systematiske gjennomgang konkluderte med at digitale psykiske helseintervensjoner for personer med epilepsi spesifikt var effektive og kunne forbedre tilgangen til psykologiske intervensjoner for underbetjente populasjoner. Digitale psykiske helseintervensjoner for unge har også blitt gjennomgått og funnet effektive (Zhou et al., 2021), selv om Lehtimaki et al. (2020) foreslår at mer evidens er nødvendig for å vise konsistent effektivitet. Digitale psykiske helseintervensjoner for unge med langvarige helsetilstander har blitt utviklet og testet med lovende resultater på akseptabilitet, gjennomførbarhet og positiv deltakelse (Brigden et al., 2020; Palermo et al., 2020; Finlay-Jones et al., 2023). Imidlertid har annen evidens funnet at til tross for gjennomførbarhet (Ferrario, 2021), er evidensgrunnlaget heterogent, og gjennomganger har ofte hatt problemer med å fastslå god kvalitetsevidense å inkludere (Bennett et al., 2019; Fisher et al., 2019). Det har også blitt identifisert vanskeligheter med engasjement, som fører til deltakerfrafall (Voerman et al., 2015). Tilbud om terapeutengasjement kan øke deltakelsen, som ukentlige telefonsamtaler eller e-poster (Bennett et al., 2019). Selvguidade intervensjoner er generelt sett å ha potensiale for effektivitet og har blitt anbefalt til beslutningstakere (Camp-Spivey et al., 2021; Azevedo et al., 2021), i tillegg til å motta positiv tilbakemelding på pasienttilfredshetsmålinger (Bennett et al., 2018; Fisher et al., 2019). Medfølelsesfokusert terapi (CFT) ble introdusert av Paul Gilbert (2009). CFT definerer medfølelse som "følsomhet for lidelse og nød hos seg selv og andre, med et engasjement for å forsøke å lindre og forebygge det" (Gilbert et al., 2017). Siden fokuset i CFT er på skam og selvkritikk (Gilbert, 2009), passer denne terapeutiske modaliteten med virkningene av epilepsi beskrevet ovenfor. Spesifikke aspekter av CFT, som selvmedfølelse, er knyttet til redusert psykologisk distress og forbedret velvære for personer med kroniske fysiske helsetilstander i tverrsnittsstudier, metaanalyser og systematiske gjennomganger (Clegg et al., 2019; Phillips & Hine, 2021; Kılıç et al., 2021). Baker et al. (2019) fant at selvmedfølelse kan være av mulig betydning for å redusere psykologisk distress hos personer med epilepsi spesifikt. CFT har blitt effektivt brukt med barn tidligere (Bratt et al., 2020; Carona et al., 2017). Selvmedfølelsesbaserte tilnærminger er funnet effektive for barn og unge med langvarige fysiske helsetilstander, som diabetes og kroniske smerteforhold (Jackson, 2018; Prentice et al., 2021). En type medfølelsesbasert forestilling er Loving Kindness-meditasjon (LKM; Gilbert, 2010). LKM er en mindfulness-praksis som har vist seg å utvikle selvmedfølelse ved å utvikle ubetinget vennlighet til seg selv og andre (Hofmann et al., 2011). Reilly og Stuyvenbergs (2022) metaanalyse fant en moderat generell effekt for LKM med voksne. En metaanalyse som gjennomgikk effekten av LKM for barn og ungdom fant forbedringer i velvære og konkluderte med at funnene var oppmuntrende, men kritiserte kvaliteten på evidensen (Perkins et al., 2022). Det er også fremvoksende evidens for virkningen av LKM på nevrobiologi og hjernestrukturer ved langvarig praksis (Bashir et al., 2025; Wong et al., 2022). Siden evidens viser at selvmedfølelsesbaserte intervensjoner kan redusere følelser av skam (Woods & Proeve, 2014; Callow et al., 2021), virker det derfor gjennomførbart å teste effektene av LKM med en populasjon som har høye nivåer av skam. Dette prosjektet har som overordnet mål å bidra til det begrensede evidensgrunnlaget som eksisterer for psykiske helseintervensjoner for CWE, til tross for mange funn som viser at personer med epilepsi har større sannsynlighet for psykiske helseproblemer. Det er evidens for at CBT og nettbasert psykologisk intervensjon er gunstig for CWE, men å utvide valgmulighetene for psykisk helseintervensjon med CWE og videreutvikle evidensgrunnlaget er et viktig og anerkjent behov i dette området. Som nevnt ovenfor, kan den unike opplevelsen av opplevd stigma og skam i CWE være godt tilpasset selvmedfølelsesbaserte intervensjoner som spesifikt adresserer disse følelsene. Et prosjekt som tilbyr CFT-informert psykoundervisning og guidet selvhjelp på LKM for CWE vil derfor benytte en terapi som tar sikte på å adressere skam i en populasjon som har høye nivåer og en unik opplevelse av skam og stigma. Å introdusere LKM som tar sikte på å forbedre selvmedfølelse, som igjen kan lindre følelser av skam, har potensial til å være en gunstig intervensjon for CWE.

Den foreslåtte studien vil være en effektivitetsstudie som bruker en Single Case Experimental Design (SCED)-serie. Gjennom en SCED kan individuell atferdsdata samles gjennom en intervensjon (Lane & Gast, 2013). Et minimum på tre deltakere (som anbefalt av metodologiske retningslinjer; Krasny-Pacini & Evans, 2018) vil bli rekruttert fra lokale sekundære og tertiære epilepsi NHS-tjenester. En maksimal utvalgsstørrelse på seks er bestemt på grunn av ressursgjennomførbarhet for forskningen og for å ta hensyn til mulig frafall. Lokale klinikere vil bli gitt inklusjonskriteriene og informasjonsarket for deltakere for å identifisere potensielle deltakere til studien. Hvis potensielle deltakere og omsorgspersoner samtykker til at den lokale klinikeren deler informasjon, vil deres detaljer bli sendt til forskeren. Kontakt vil bli etablert for å innhente samtykke fra foreldre/omsorgspersoner for barn under 16 år, og samtykke vil bli innhentet fra barnet. Informert samtykke vil bli innhentet fra barnet, for de over 16 år gamle. Etter et innledende screeningsmøte for å sikre kvalifisering av forskeren og fullføre basislinjemålinger, vil deltakerne bli tilfeldig tildelt en basislinje på tre, fire eller fem uker, hvor de fullfører ukentlige utfallsmålinger. Deltakerne vil bli randomisert til basislinjer av varierende lengder for å ha et minimum antall datapunkter for en SCED. Et multippel basislinje-design er valgt da det ikke er mulig å gå tilbake til basislinje etter intervensjonen (Krasny-Pacini & Evans, 2018). Deltakerne vil bli tildelt en basislinje på tre, fire eller fem uker. Microsoft Excel vil bli brukt til å randomisere deltakere til en basislinjelengde. Etter randomisering vil basislinjemålinger bli sendt for deltakere å fullføre. Målingsdelen angir hvor ofte hvert mål vil bli fullført. Etter at basislinjen er fullført, vil deltakeren delta i tre økter med Medfølelsesfokusert terapi-informert psykoundervisning og introduksjon til Loving Kindness-meditasjon (LKM). Etter den tredje økten vil deltakerne ha fire uker til å praktisere LKM, og vil motta ukentlige e-postpåminnelser med guidet selvhjelpsinstruksjoner og påminnelser om å fullføre utfallsmålinger. En siste oppfølgingsøkt vil finne sted etter de fire ukene, for å konsolidere kunnskap og ferdigheter med deltakeren, samt samle tilbakemelding om intervensjonen. Oppfølgingsøkten vil bli fullført via Microsoft Teams og bli tatt opp (med deltakers samtykke eller foreldre/omsorgspersoners samtykke). Når alle deltakere har fullført oppfølgingsøkten, vil analysen bli fullført.