간질을 가진 젊은이들을 위한 연민 중심 치료 기반 정신교육 및 자비 명상

잉글랜드와 웨일스의 533,000명의 간질 환자 중 112,000명은 어린이와 청소년입니다(National Institute for Health and Care Excellence, 2022). 간질을 가진 어린이(CWE)에서 진단된 정신 건강 상태의 보고된 비율은 연구마다 30%에서 70%까지 크게 다르지만(NHS England, 2024; Young Epilepsy, 2021), CWE가 우울증, 불안, 낮은 자존감 및 스트레스를 포함하여 또래보다 정신 건강 문제를 더 많이 겪을 가능성이 있다는 점은 일관되게 발견되었습니다(Ekinci et al., 2009; Chew et al., 2019; Batchelor & Taylor, 2021; Stefanidou et al., 2020). 낙인, 사회적 배제, 전문가와 또래의 제한된 이해와 같은 부정적인 일상 생활 사건은 CWE가 보고하는 스트레스 요인의 일부에 불과합니다(Benson et al., 2016; Stefanidou et al., 2020; Young Epilepsy, 2021; Moffat et al., 2009). 범위 검토에서 부모와 보호자들도 CWE의 정신 건강에 대해 우려하고 있으며, 부정적인 자기 이미지와 감소된 사회 활동을 가질까 봐 걱정한다는 점이 발견되었습니다(Carter et al., 2022). 간질은 NHS England의 Core20PLUS5 접근 방식에 의해 어린이와 청소년을 위한 변화의 핵심 영역 중 하나로 인식되었습니다(NHS England, 2022). 청소년기는 간질을 가진 사람들에게 중요한 시기로 확인되었으며, 성인 서비스로의 전환과 같은 스트레스 요인(Stefanidou et al., 2020)이 정신 건강 문제의 유병률을 증가시킵니다. 연구에 따르면 간질 치료는 전체론적 접근을 취해야 하며(Healy et al., 2020), 간질 진단 시 치료 및 검사에서 정신 건강을 중요한 요소로 포함해야 합니다(Wagner et al., 2016). 간질을 가진 사람들은 일반 인구보다 수치심과 자기 혐오감 비율이 더 높은 것으로 나타났습니다(Räty et al., 2009; Mayor et al., 2022a; Mayor et al., 2022b). 수치심은 간질에 대한 불행하고 지속적인 낙인과 연결되어 있습니다(Morrell, 2002; Şengül & Kurudirek, 2022). 이중 낙인 현상은 한 사람이 사회에서 낙인 찍힌 이중 상태를 가질 때 발생합니다(예: 간질 및 정신 건강 문제; Mula & Kaufman, 2020). 간질에 적용된 이 현상은 다른 사람들로부터 인식된 낙인도 간질을 가진 사람들에게 수치심을 느끼게 하여 결국 정신 건강 문제의 유병률을 증가시킨다는 것을 시사합니다(Bandstra et al., 2008; Henning et al., 2021). Baker et al.(2018)의 체계적 검토는 낙인이 증가하면 심리적 웰빙이 감소한다는 것을 발견했습니다. 9세 어린 CWE도 낙인의 영향을 받는 것으로 발견되었습니다(Austin et al., 2014). 낙인과 수치심은 IRAS 양식 참조: 25/EM/0153 IRAS 버전 6.4.3 날짜: 03/07/2025 353407/1734733/37/270 9 밀접하게 연결되어 있으며, 수치심은 특히 우울 증상과 같은 증가된 정신 건강 문제와 관련이 있습니다(Kim et al., 2011). CWE를 위한 심리적 중재에 대한 증거 기반은 최근 몇 년간 성장해 왔지만(Mercier & Dorris, 2024), 간질 내 수치심의 독특한 경험을 대상으로 하는 중재는 거의 없는 것으로 보입니다. 간질을 가진 사람들을 위한 일부 정신 건강 중재가 확인되었습니다. Cochrane 검토(Michaelis et al., 2020)는 인지 행동 치료(CBT) 및 마음챙김 기반 중재와 같은 간질을 가진 사람들을 위한 기술 기반 중재에 대한 중간 정도의 증거를 발견했습니다. 그러나 간질을 가진 사람들은 가용성과 접근성과 같은 이유로 정신 건강 지원에 접근하기 어려운 경우가 많습니다(Mahendran et al., 2017; Shaw et al., 2019). 이 인구를 위한 정신 건강 자원의 부족은 추가 연구가 필요한 영역으로 인식되었으며, 특히 CWE의 경우 그렇습니다(NICE, 2022). 영국에서 치료의 한 장벽은 현재 서비스 제공으로, NHS 전반에 걸쳐 다양합니다. 장기 건강 상태를 가진 어린이와 청소년은 종종 아동 및 청소년 정신 건강 서비스(CAMHS; Children's Commissioner for England, 2016)에 접근하는 데 배제될 수 있으며, 3차 소아 간질 서비스로의 의뢰 경로 개선이 필요합니다(NHS England, 2024). 간질을 가진 사람들을 위한 온라인 중재 연구에 대한 권장 사항이 이미 제시되었으며(NICE, 2022), 그 이점에는 비용 효율성과 접근성이 포함되어 의료에서 디지털 중재 제공이 증가하고 있습니다. 온라인 심리적 중재에 대한 증거는 증가하고 있으며, 메타 분석이 효과성을 보여주고 있습니다(Spijkerman et al., 2016; Fu et al., 2020). 온라인 심리적 중재의 사용은 또한 건강으로 인한 이동 불능과 같은 장벽을 줄이는 등 장기 건강 상태를 가진 사람들에게 긍정적으로 입증되었습니다(Beatty & Lambert, 2013; White et al., 2020; Lee et al., 2024). Lecce et al.(2023)의 체계적 검토는 특히 간질을 가진 사람들을 위한 디지털 정신 건강 중재가 효과적이며 서비스를 받지 못하는 인구에게 심리적 중재에 대한 접근성을 향상시킬 수 있다고 결론지었습니다. 청소년을 위한 디지털 정신 건강 중재도 검토되어 효과적인 것으로 발견되었지만(Zhou et al., 2021), Lehtimaki et al.(2020)은 일관된 효과성을 보여주기 위해 더 많은 증거가 필요하다고 제안합니다. 장기 건강 상태를 가진 청소년을 위한 디지털 정신 건강 중재가 개발되고 테스트되어 수용 가능성, 실행 가능성 및 긍정적 참여의 유망한 결과를 보였습니다(Brigden et al., 2020; Palermo et al., 2020; Finlay-Jones et al., 2023). 그러나 다른 증거는 실행 가능성에도 불구하고(Ferrario, 2021), 증거 기반이 이질적이며 검토에서 포함할 양질의 증거를 확인하는 데 자주 어려움을 겪었다는 것을 발견했습니다(Bennett et al., 2019; Fisher et al., 2019). 참여도에 어려움이 확인되어 참가자 이탈을 초래하기도 했습니다(Voerman et al., 2015). 치료사 참여 제공은 주간 전화 또는 이메일과 같은 참여를 증가시킬 수 있습니다(Bennett et al., 2019). 자가 안내 중재는 일반적으로 효과성의 잠재력이 있는 것으로 간주되며 정책 결정자에게 권장되었으며(Camp-Spivey et al., 2021; Azevedo et al., 2021), 환자 만족도 측정에서 긍정적인 피드백을 받았습니다(Bennett et al., 2018; Fisher et al., 2019). 자비 중심 치료(CFT)는 Paul Gilbert(2009)에 의해 소개되었습니다. CFT는 자비를 "자기와 타인의 고통과 고뇌에 대한 민감성과 이를 완화하고 예방하려는 헌신"으로 정의합니다(Gilbert et al., 2017). CFT의 초점은 수치심과 자기 비판에 있으므로(Gilbert, 2009), 이 치료 양식은 위에서 설명한 간질의 영향과 일치합니다. CFT의 특정 측면, 예를 들어 자기 자비는 횡단면 연구, 메타 분석 및 체계적 검토에서 만성 신체 건강 상태를 가진 사람들의 심리적 고통 감소 및 웰빙 향상과 연결되었습니다(Clegg et al., 2019; Phillips & Hine, 2021; Kılıç et al., 2021). Baker et al.(2019)은 특히 간질을 가진 사람들의 심리적 고통 감소에 자기 자비가 가능한 중요성을 가진다는 것을 발견했습니다. CFT는 이전에 어린이들과 효과적으로 사용되었습니다(Bratt et al., 2020; Carona et al., 2017). 자기 자비 기반 접근법은 당뇨병 및 만성 통증 상태와 같은 장기 신체 건강 상태를 가진 CYP에게 효과적인 것으로 발견되었습니다(Jackson, 2018; Prentice et al., 2021). 자비로운 이미지의 한 유형은 자비 명상(LKM; Gilbert, 2010)입니다. LKM은 자기와 타인에 대한 무조건적인 친절을 발전시켜 자기 자비를 개발하는 것으로 나타난 마음챙김 실천입니다(Hofmann et al., 2011). Reilly와 Stuyvenberg(2022)의 메타 분석은 성인을 대상으로 한 LKM에 대한 중간 정도의 전반적 효과를 발견했습니다. 어린이와 청소년을 위한 LKM의 효과를 검토한 메타 분석은 웰빙 개선을 발견하고 결과가 고무적이지만 증거의 질을 비판했습니다(Perkins et al., 2022). 장기 실천에서 LKM이 신경생물학 및 뇌 구조에 미치는 영향에 대한 증거도 나타나고 있습니다(Bashir er al., 2025; Wong et al., 2022). 증거에 따르면 자기 자비 기반 중재가 수치심을 감소시킬 수 있으므로(Woods & Proeve, 2014; Callow et al., 2021), 따라서 높은 수준의 수치심을 가진 인구를 대상으로 LKM의 효과를 테스트하는 것이 실행 가능해 보입니다. 이 프로젝트는 전반적으로 간질을 가진 사람들이 정신 건강 문제를 더 많이 겪을 가능성이 높다는 많은 발견에도 불구하고, 현재 CWE를 위한 정신 건강 중재에 대한 제한된 증거 기반에 추가하는 것을 목표로 합니다. CBT와 온라인 심리적 중재가 CWE에게 유익하다는 증거가 있지만, CWE를 위한 정신 건강 중재 옵션을 확장하고 증거 기반을 더 발전시키는 것은 이 분야에서 중요하고 인식된 필요입니다. 위에서 언급한 바와 같이, CWE에서 인식된 낙인과 수치심의 독특한 경험은 이러한 감정을 특별히 다루는 자기 자비 기반 중재와 잘 일치할 수 있습니다. 따라서 CWE를 위해 CFT 기반 정신 교육 및 LKM에 대한 안내된 자기 도움을 제공하는 프로젝트는 높은 수준의 수치심과 낙인의 독특한 경험을 가진 인구에서 수치심을 해결하는 것을 목표로 하는 치료를 활용할 것입니다. 자기 자비를 향상시키려는 LKM을 도입하는 것은 결국 수치심을 완화할 수 있어 CWE에게 유익한 중재가 될 잠재력이 있습니다.

제안된 연구는 단일 사례 실험 설계(SCED) 시리즈를 사용하는 효과성 연구가 될 것입니다. SCED를 통해 중재 전반에 걸쳐 개별 행동 데이터를 수집할 수 있습니다(Lane & Gast, 2013). 최소 3명의 참가자(방법론 지침에 권장됨; Krasny-Pacini & Evans, 2018)가 지역 2차 및 3차 간질 NHS 서비스에서 모집될 것입니다. 최대 표본 크기 6명은 연구 자원 가용성과 가능한 이탈을 고려하여 결정되었습니다. 지역 임상의에게 적격 기준과 참가자 정보 시트가 제공되어 연구의 잠재적 참가자를 식별할 것입니다. 잠재적 참가자와 보호자가 지역 임상의가 정보를 공유하는 데 동의하면, 그들의 세부 정보가 연구자에게 전송될 것입니다. 16세 미만 어린이의 경우 부모/보호자의 동의를 확인하기 위해 연락이 이루어지며, 어린이로부터 동의를 얻을 것입니다. 16세 이상인 경우 어린이로부터 사전 동의를 얻을 것입니다. 연구자가 적격성을 보장하고 기준선 측정을 완료하기 위한 초기 선별 회의 후, 참가자는 3, 4 또는 5주 기준선에 무작위로 배정되어 주간 결과 측정을 완료할 것입니다. 참가자는 SCED에 대한 최소 데이터 포인트 수를 갖기 위해 다양한 길이의 기준선에 무작위로 배정될 것입니다. 다중 기준선 설계는 중재 후 기준선으로 돌아갈 수 없기 때문에 선택되었습니다(Krasny-Pacini & Evans, 2018). 참가자에게 3, 4 또는 5주 기준선이 할당될 것입니다. Microsoft Excel을 사용하여 참가자를 기준선 길이에 무작위로 배정할 것입니다. 무작위 배정 후, 기준선 측정이 참가자가 완료하도록 전송될 것입니다. 측정 섹션은 각 측정이 얼마나 자주 완료될지 명시합니다. 기준선이 완료된 후, 참가자는 자비 중심 치료 기반 정신 교육 및 자비 명상(LKM) 소개 세션 3회에 참여할 것입니다. 세 번째 세션 후, 참가자는 4주 동안 LKM을 연습할 시간을 갖게 되며, 주간 이메일 알림과 함께 안내된 자기 도움 지침 및 결과 측정 완료 알림을 받을 것입니다. 4주 후 최종 추적 세션이 이루어져 참가자와 지식 및 기술을 통합하고 중재에 대한 피드백을 수집할 것입니다. 추적 세션은 Microsoft Teams를 통해 완료되며 기록될 것입니다(참가자 동의 또는 사전 동의 및 부모/보호자 동의 포함). 모든 참가자가 추적 세션을 완료하면 분석이 완료될 것입니다.