Medkänslafokuserad terapi-informerad psykoedukation och vänlighetsmeditation för unga med epilepsi

Av de 533 000 personer med epilepsi i England och Wales är 112 000 barn och unga (National Institute for Health and Care Excellence, 2022). De rapporterade förekomsterna av diagnostiserade psykiska hälsotillstånd hos barn med epilepsi (CWE) varierar avsevärt mellan studier, från 30 % till 70 % (NHS England, 2024; Young Epilepsy, 2021), men det är konsekvent funnet att CWE har större sannolikhet att uppleva psykiska hälsosvårigheter än sina jämnåriga, inklusive depression, ångest, låg självkänsla och stress (Ekinci et al., 2009; Chew et al., 2019; Batchelor & Taylor, 2021; Stefanidou et al., 2020). Negativa vardagshändelser, som att uppleva stigma, socialt utanförskap och begränsad förståelse från professionella och jämnåriga, är bara några av de stressorer som rapporterats av CWE (Benson et al., 2016; Stefanidou et al., 2020; Young Epilepsy, 2021; Moffat et al., 2009). En översiktsstudie fann att föräldrar och vårdgivare också har oro kring den psykiska hälsan hos sina CWE, inklusive oro för att de kommer att ha negativ självbild och minskad social aktivitet (Carter et al., 2022). Epilepsi har identifierats som ett av nyckelområdena för förändring för barn och unga genom NHS Englands Core20PLUS5-tillvägagångssätt (NHS England, 2022). Ungdomsåren har identifierats som en betydelsefull period för personer med epilepsi, där stressorer som övergången till vuxenvård (Stefanidou et al., 2020) ökar förekomsten av psykiska hälsoproblem. Studier tyder på att behandling av epilepsi behöver ta en holistisk ansats (Healy et al., 2020) och inkludera psykisk hälsa som en viktig faktor i behandling och screening vid epilepsidiagnos (Wagner et al., 2016). Personer med epilepsi har visats ha högre förekomst av skam och självavsky än den allmänna befolkningen (Räty et al., 2009; Mayor et al., 2022a; Mayor et al., 2022b). Skam har kopplats till den olyckliga, pågående stigmatiseringen kring epilepsi (Morrell, 2002; Şengül & Kurudirek, 2022). Fenomenet dubbelt stigma är när en person har dubbla tillstånd som är stigmatiserade i samhället (t.ex. epilepsi och psykiska hälsoproblem; Mula & Kaufman, 2020). Fenomenet applicerat på epilepsi tyder på att upplevt stigma från andra också leder till skamkänslor för personer med epilepsi, vilket i sin tur ökar förekomsten av psykiska hälsoproblem (Bandstra et al., 2008; Henning et al., 2021). Baker et al.s (2018) systematiska översikt fann att ökad stigmatisering ledde till minskat psykologiskt välbefinnande. CWE så unga som nio år har påvisats påverkas av stigma (Austin et al., 2014). Stigma och skam är IRAS Form Reference: 25/EM/0153 IRAS Version 6.4.3 Datum: 03/07/2025 353407/1734733/37/270 9 nära sammankopplade, där skam särskilt förknippas med ökade psykiska hälsoproblem, såsom depressiva symtom (Kim et al., 2011). Evidensbasen för psykologiska interventioner för CWE har vuxit de senaste åren (Mercier & Dorris, 2024), men få interventioner verkar rikta in sig på den unika upplevelsen av skam inom epilepsi. Några psykiska hälsa-interventioner har identifierats för personer med epilepsi. En Cochrane-översikt (Michaelis et al., 2020) fann måttlig evidens för färdighetsbaserade interventioner för personer med epilepsi, såsom Kognitiv Beteendeterapi (KBT) och mindfulnessbaserade interventioner. Dock kan det ofta vara svårt för personer med epilepsi att få tillgång till psykisk hälsostöd, på grund av faktorer som tillgänglighet och tillgänglighet (Mahendran et al., 2017; Shaw et al., 2019). Det har erkänts att bristen på psykiska hälsoresurser för denna population är ett område som behöver ytterligare forskning, särskilt för CWE (NICE, 2022). Ett hinder för behandling i Storbritannien är nuvarande tjänsteutbud, som varierar inom NHS. Barn och unga med långvariga hälsotillstånd kan ofta exkluderas från att få tillgång till Barn- och ungdomspsykiatrin (CAMHS; Children's Commissioner for England, 2016) och förbättringar behövs för remissvägar till tertiära pediatriska epilepsitjänster (NHS England, 2024). Rekommendationer för att forska på onlineinterventioner för personer med epilepsi har redan gjorts (NICE, 2022), vars fördelar inkluderar kostnadseffektivitet och tillgänglighet, därav ökningen av digitala interventioner som erbjuds inom hälso- och sjukvård. Evidens för online psykologisk intervention växer, med meta-analyser som visar effektivitet (Spijkerman et al., 2016; Fu et al., 2020). Användningen av online psykologisk intervention har också positivt evidensförts för personer med långvariga hälsotillstånd, till exempel genom att minska hinder som oförmåga att resa på grund av hälsa (Beatty & Lambert, 2013; White et al., 2020; Lee et al., 2024). Lecce et al.s (2023) systematiska översikt drog slutsatsen att digitala psykiska hälsa-interventioner specifikt för personer med epilepsi var effektiva och kunde förbättra tillgången till psykologiska interventioner för underbetjänade populationer. Digitala psykiska hälsa-interventioner för unga har också granskats och befunnits vara effektiva (Zhou et al., 2021), även om Lehtimaki et al. (2020) föreslår att mer evidens behövs för att visa konsekvent effektivitet. Digitala psykiska hälsa-interventioner för unga med långvariga hälsotillstånd har utvecklats och testats med lovande resultat av acceptabilitet, genomförbarhet och positivt engagemang (Brigden et al., 2020; Palermo et al., 2020; Finlay-Jones et al., 2023). Dock har annan evidens funnit att trots genomförbarhet (Ferrario, 2021) är evidensbasen heterogen, och översikter har ofta kämpat med att fastställa evidens av god kvalitet att inkludera (Bennett et al., 2019; Fisher et al., 2019). Det har också identifierats svårigheter med engagemang, vilket leder till deltagaravgång (Voerman et al., 2015). Tillhandahållande av terapeutengagemang kan öka deltagandet, såsom veckovisa telefonsamtal eller e-post (Bennett et al., 2019). Självguidade interventioner ses generellt ha potential för effektivitet och har rekommenderats till beslutsfattare (Camp-Spivey et al., 2021; Azevedo et al., 2021), samt fått positiv feedback på patienttillfredsställelsemått (Bennett et al., 2018; Fisher et al., 2019). Compassion Focussed Therapy (CFT) introducerades av Paul Gilbert (2009). CFT definierar medkänsla som "känslighet för lidande och nöd hos sig själv och andra, med ett åtagande att försöka lindra och förebygga det" (Gilbert et al., 2017). Eftersom fokus i CFT ligger på skam och självkritik (Gilbert, 2009), stämmer denna terapeutiska modalitet väl överens med effekterna av epilepsi som beskrivits ovan. Specifika aspekter av CFT, såsom självmedkänsla, har kopplats till minskat psykologiskt lidande och förbättrat välbefinnande för personer med kroniska fysiska hälsotillstånd i tvärsnittsstudier, meta-analyser och systematiska översikter (Clegg et al., 2019; Phillips & Hine, 2021; Kılıç et al., 2021). Baker et al. (2019) fann att självmedkänsla kan vara av möjlig betydelse för att minska psykologiskt lidande hos personer med epilepsi specifikt. CFT har tidigare använts effektivt med barn (Bratt et al., 2020; Carona et al., 2017). Självmedkänslobaserade tillvägagångssätt har befunnits vara effektiva för barn och unga med långvariga fysiska hälsotillstånd, som diabetes och kroniska smärttillstånd (Jackson, 2018; Prentice et al., 2021). En typ av medkänsleimagination är Loving Kindness Meditation (LKM; Gilbert, 2010). LKM är en mindfulnesspraktik som har visats utveckla självmedkänsla genom att utveckla ovillkorlig vänlighet mot sig själv och andra (Hofmann et al., 2011). Reilly och Stuyvenbergs (2022) meta-analys fann en måttlig övergripande effekt för LKM med vuxna. En meta-analys som granskade effekten av LKM för barn och ungdomar fann förbättringar i välbefinnande och drog slutsatsen att resultaten var uppmuntrande, men kritiserade kvaliteten på evidensen (Perkins et al., 2022). Det finns också växande evidens för effekten av LKM på neurobiologi och hjärnstrukturer vid långvarig praktik (Bashir er al., 2025; Wong et al., 2022). Eftersom evidens visar att självmedkänslobaserade interventioner kan minska skamkänslor (Woods & Proeve, 2014; Callow et al., 2021), verkar det därför genomförbart att testa effekterna av LKM med en population som har höga nivåer av skam. Detta projekt syftar övergripande till att bidra till den begränsade evidensbas som för närvarande finns för psykiska hälsa-interventioner för CWE, trots att många resultat visar att personer med epilepsi har högre sannolikhet att uppleva psykiska hälsoproblem. Det finns evidens för att KBT och online psykologisk intervention är fördelaktiga för CWE, men att bredda alternativen för psykisk hälsa-intervention med CWE och utöka evidensbasen är ett viktigt och erkänt behov inom detta område. Som nämnts ovan kan den unika upplevelsen av upplevt stigma och skam hos CWE vara väl anpassad till självmedkänslobaserade interventioner som specifikt adresserar dessa känslor. Ett projekt som tillhandahåller CFT-informerad psykopedagogik och guidad självhjälp om LKM för CWE skulle därigenom använda en terapi som syftar till att adressera skam i en population som har höga nivåer av och en unik upplevelse av skam och stigma. Att introducera LKM som syftar till att förbättra självmedkänsla, vilket i sin tur kan lindra skamkänslor, har potential att vara en fördelaktig intervention för CWE.

Den föreslagna studien kommer att vara en effektivitetsstudie som använder en Single Case Experimental Design (SCED) serie. Genom en SCED kan individuella beteendedata samlas in under hela en intervention (Lane & Gast, 2013). Minst tre deltagare (som rekommenderas av metodologiska riktlinjer; Krasny-Pacini & Evans, 2018) kommer att rekryteras från lokala sekundära och tertiära epilepsi NHS-tjänster. En maximal urvalsstorlek på sex har bestämts på grund av resurstillgänglighet för forskningen och för att ta hänsyn till möjlig deltagaravgång. Lokala kliniker kommer att förses med urvalskriterierna och deltagarinformationsbladet för att identifiera potentiella deltagare för studien. Om potentiella deltagare och vårdgivare samtycker till att den lokala klinikern delar information, kommer deras uppgifter att skickas till forskaren. Kontakt kommer att upprättas för att inhämta samtycke från föräldrar/vårdgivare för barn under 16 år, och samtycke kommer att inhämtas från barnet. Informerat samtycke kommer att erhållas från barnet, för de över 16 år. Efter ett inledande screeningsmöte för att säkerställa behörighet av forskaren och fullständiga baslinjemått, kommer deltagare att slumpmässigt tilldelas en baslinje på tre, fyra eller fem veckor, och fylla i veckovisa utfallsmått. Deltagare kommer att randomiseras till baslinjer av varierande längd för att ha ett minimum antal datapunkter för en SCED. En multipla baslinjer-design har valts eftersom det inte är möjligt att återgå till baslinjen efter interventionen (Krasny-Pacini & Evans, 2018). Deltagare kommer att tilldelas en baslinje på tre, fyra eller fem veckor. Microsoft Excel kommer att användas för att randomisera deltagare till en baslinjelängd. Efter randomisering kommer baslinjemått att skickas för deltagare att fylla i. Måttsektionen specificerar hur frekvent varje mått kommer att fyllas i. Efter att baslinjen är slutförd kommer deltagaren att delta i tre sessioner av Compassion Focussed Therapy-informerad psykopedagogik och introduktion till Loving Kindness Meditation (LKM). Efter den tredje sessionen kommer deltagarna att ha fyra veckor att träna LKM, och få veckovisa e-postpåminnelser med guidad självhjälpsinstruktioner och påminnelser att fylla i utfallsmått. En slutlig uppföljningssession kommer att ske efter de fyra veckorna, för att konsolidera kunskap och färdigheter med deltagaren, samt samla feedback om interventionen. Uppföljningssessionen kommer att genomföras via Microsoft Teams och spelas in (med deltagarens samtycke eller informerat samtycke och förälder/vårdgivares samtycke). När alla deltagare har slutfört uppföljningssessionen kommer analys att genomföras.