Együttérzésen alapuló terápia alapú pszichoedukáció és szerető kedvesség meditáció epilepsziás fiatalok számára

Anglia és Wales 533 000 epilepsziás személyéből 112 000 gyermek és fiatal felnőtt (National Institute for Health and Care Excellence, 2022). Az epilepsziás gyermekek (CWE) diagnosztizált mentális egészségi állapotainak jelentett aránya jelentősen változik a tanulmányok között, 30%-tól 70%-ig (NHS England, 2024; Young Epilepsy, 2021), de következetesen megállapították, hogy a CWE-k nagyobb valószínűséggel küzdenek mentális egészségi problémákkal társaikhoz képest, beleértve a depressziót, szorongást, alacsony önértékelést és stresszt (Ekinci et al., 2009; Chew et al., 2019; Batchelor & Taylor, 2021; Stefanidou et al., 2020). A negatív napi életesemények, mint például a stigma tapasztalata, társadalmi kirekesztés és a szakemberek és társak korlátozott megértése, csak néhány a CWE-k által jelentett stresszforrások közül (Benson et al., 2016; Stefanidou et al., 2020; Young Epilepsy, 2021; Moffat et al., 2009). Egy áttekintő felülvizsgálat megállapította, hogy a szülők és gondozók szintén aggódnak CWE-jük mentális egészsége miatt, beleértve az aggodalmat a negatív önkép és csökkent társas tevékenység miatt (Carter et al., 2022). Az epilepsziát az NHS England Core20PLUS5 megközelítése a gyermekek és fiatalok számára kulcsfontosságú változási területként ismerte el (NHS England, 2022). A serdülőkor jelentős időszaknak bizonyult az epilepsziás személyek számára, a felnőtt ellátási szolgáltatásokba való átmenet (Stefanidou et al., 2020) hasonló stresszforrásokkal növelve a mentális egészségi problémák előfordulását. Tanulmányok szerint az epilepszia kezelése holisztikus megközelítést igényel (Healy et al., 2020), és tartalmaznia kell a mentális egészséget mint fontos tényezőt a kezelésben és szűrésben az epilepszia diagnózisánál (Wagner et al., 2016). Megmutatták, hogy az epilepsziás személyeknél magasabb a szégyen és önutálat aránya az általános populációhoz képest (Räty et al., 2009; Mayor et al., 2022a; Mayor et al., 2022b). A szégyen összefüggésben áll az epilepszia körüli sajnálatos, folyamatos stigmatizálással (Morrell, 2002; Şengül & Kurudirek, 2022). A kettős stigma jelenség akkor következik be, amikor egy személynek kettős állapota van, amelyek stigmatizáltak a társadalomban (pl. epilepszia és mentális egészségi problémák; Mula & Kaufman, 2020). A jelenség epilepsziára alkalmazva azt sugallja, hogy az érzékelt stigma másoktól szégyenérzethez is vezet az epilepsziás személyeknél, ami viszont növeli a mentális egészségi problémák előfordulását (Bandstra et al., 2008; Henning et al., 2021). Baker et al. (2018) szisztematikus áttekintése megállapította, hogy a megnövekedett stigma csökkent pszichológiai jólétet eredményezett. Megállapították, hogy a CWE-k már kilenc éves kortól érintettek a stigmatizálás által (Austin et al., 2014). A stigma és szégyen IRAS űrlap hivatkozás: 25/EM/0153 IRAS Verzió 6.4.3 Dátum: 03/07/2025 353407/1734733/37/270 9 szorosan összefüggenek, a szégyen különösen összefüggésben áll a megnövekedett mentális egészségi problémákkal, mint a depressziós tünetek (Kim et al., 2011). A CWE-k pszichológiai intervencióira vonatkozó bizonyítékok alapja az elmúlt években növekedett (Mercier & Dorris, 2024), de kevés intervenció tűnik célzni az epilepszián belüli szégyen egyedi tapasztalatára. Néhány mentális egészségi intervenciót azonosítottak epilepsziás személyek számára. Egy Cochrane áttekintés (Michaelis et al., 2020) mérsékelt bizonyítékot talált készségalapú intervenciókra epilepsziás személyek számára, mint a Kognitív Viselkedésterápia (CBT) és a mindfulness-alapú intervenciók. Azonban gyakran nehéz lehet az epilepsziás személyek számára hozzáférni a mentális egészségi támogatáshoz, olyan okok miatt, mint az elérhetőség és hozzáférhetőség (Mahendran et al., 2017; Shaw et al., 2019). Elismerték, hogy a mentális egészségi erőforrások hiánya ezen populáció számára egy olyan terület, amely további kutatást igényel, különösen a CWE-k esetében (NICE, 2022). Egy akadály a kezeléshez az Egyesült Királyságban a jelenlegi szolgáltatásnyújtás, amely az NHS-en belül változik. A hosszú távú egészségi állapotú gyermekeket és fiatalokat gyakran kizárják a Gyermek- és Serdülőkorúak Mentális Egészségi Szolgáltatásaiból (CAMHS; Children's Commissioner for England, 2016), és javításokra van szükség a tercier gyermekkori epilepszia szolgáltatásokra történő beutalási útvonalakban (NHS England, 2024). Ajánlásokat már tettek az online intervenciók kutatására epilepsziás személyek számára (NICE, 2022), amelyek előnyei közé tartozik a költséghatékonyság és hozzáférhetőség, innen ered az egészségügyben kínált digitális intervenciók növekedése. Az online pszichológiai intervenciók bizonyítékai növekednek, a meta-analízisek hatékonyságot mutatnak (Spijkerman et al., 2016; Fu et al., 2020). Az online pszichológiai intervenciók használata pozitívan bizonyított hosszú távú egészségi állapotú személyek számára is, például az olyan akadályok csökkentésével, mint az egészségi állapot miatti utazás képtelensége (Beatty & Lambert, 2013; White et al., 2020; Lee et al., 2024). Lecce et al. (2023) szisztematikus áttekintése arra a következtetésre jutott, hogy a digitális mentális egészségi intervenciók epilepsziás személyek számára különösen hatékonyak voltak, és javíthatják a pszichológiai intervenciókhoz való hozzáférést a kevésbé ellátott populációk számára. A fiatalok digitális mentális egészségi intervencióit is áttekintették és hatékonynak találták (Zhou et al., 2021), bár Lehtimaki et al. (2020) szerint több bizonyítékra van szükség a következetes hatékonyság kimutatásához. A hosszú távú egészségi állapotú fiatalok digitális mentális egészségi intervencióit kifejlesztették és tesztelték ígéretes elfogadhatóság, megvalósíthatóság és pozitív részvétel eredményekkel (Brigden et al., 2020; Palermo et al., 2020; Finlay-Jones et al., 2023). Azonban más bizonyítékok megállapították, hogy a megvalósíthatóság ellenére (Ferrario, 2021) a bizonyítékok alapja heterogén, és az áttekintések gyakran küszködtek a jó minőségű bizonyítékok meghatározásával a befoglaláshoz (Bennett et al., 2019; Fisher et al., 2019). Azonosítottak nehézségeket a részvételben is, ami résztvevői lemorzsolódáshoz vezetett (Voerman et al., 2015). A terapeuta részvétel biztosítása növelheti a részvételt, mint például heti telefonhívások vagy e-mailek (Bennett et al., 2019). Az önirányított intervenciók általában potenciális hatékonyságnak tekinthetők, és ajánlották őket a döntéshozóknak (Camp-Spivey et al., 2021; Azevedo et al., 2021), valamint pozitív visszajelzést kaptak a beteg elégedettségi méréseken (Bennett et al., 2018; Fisher et al., 2019). Az Együttérzésközpontú Terápiát (CFT) Paul Gilbert (2009) vezette be. A CFT az együttérzést úgy definiálja, mint "érzékenység a szenvedésre és szorongásra önmagában és másokban, elkötelezettséggel annak enyhítésére és megelőzésére" (Gilbert et al., 2017). Mivel a CFT fókusza a szégyenre és önkritikára irányul (Gilbert, 2009), ez a terápiás modalitás összhangban áll a fent vázolt epilepszia hatásaival. A CFT specifikus aspektusai, mint az önegyüttérzés, összefüggésbe hozták a csökkent pszichológiai terheléssel és javult jólétlel krónikus fizikai egészségi állapotú személyek számára keresztmetszeti tanulmányokban, meta-analízisekben és szisztematikus áttekintésekben (Clegg et al., 2019; Phillips & Hine, 2021; Kılıç et al., 2021). Baker et al. (2019) megállapította, hogy az önegyüttérzés lehetséges fontosságú lehet a pszichológiai terhelés csökkentésében epilepsziás személyek számára különösen. A CFT-et korábban hatékonyan alkalmazták gyermekekkel (Bratt et al., 2020; Carona et al., 2017). Az önegyüttérzés-alapú megközelítések hatékonynak bizonyultak hosszú távú fizikai egészségi állapotú CYP-k számára, mint a diabétesz és krónikus fájdalom állapotok (Jackson, 2018; Prentice et al., 2021). Az együttérző képzelet egy típusa a Szerető Kedvesség Meditáció (LKM; Gilbert, 2010). Az LKM egy mindfulness gyakorlat, amely kimutathatóan fejleszti az önegyüttérzést feltétlen kedvesség kifejlesztésével önmagunk és mások iránt (Hofmann et al., 2011). Reilly és Stuyvenberg (2022) meta-analízise mérsékelt összhatást talált az LKM-nek felnőtteknél. Egy meta-analízis, amely áttekintette az LKM hatását gyermekeknél és serdülőknél, javulást talált a jólétben, és arra a következtetésre jutott, hogy az eredmények biztatóak, de kritizálta a bizonyítékok minőségét (Perkins et al., 2022). Új bizonyítékok is felbukkannak az LKM neurobiológiai és agyi szerkezetekre gyakorolt hatásáról hosszú távú gyakorlás során (Bashir et al., 2025; Wong et al., 2022). Mivel a bizonyítékok azt mutatják, hogy az önegyüttérzés-alapú intervenciók csökkenthetik a szégyenérzetet (Woods & Proeve, 2014; Callow et al., 2021), ezért megvalósíthatónak tűnik az LKM hatásainak tesztelése egy olyan populációval, amely magas szintű szégyenérzettel rendelkezik. Ez a projekt összességében hozzá akar járulni a jelenleg korlátozott bizonyítékok alapjához, amely a CWE-k mentális egészségi intervencióira vonatkozik, annak ellenére, hogy számos megállapítás mutatja, hogy az epilepsziás személyek nagyobb valószínűséggel rendelkeznek mentális egészségi problémákkal. Bizonyíték van arra, hogy a CBT és az online pszichológiai intervenciók előnyösek a CWE-k számára, de a mentális egészségi intervenciók lehetőségeinek bővítése a CWE-kkel és a bizonyítékok alapjának továbbfejlesztése fontos és elismert szükséglet ezen a területen. Amint fentebb említettük, a CWE-k érzékelt stigma és szégyen egyedi tapasztalata jól összehangolható az önegyüttérzés-alapú intervenciókkal, amelyek kifejezetten ezeket az érzéseket célozzák meg. Egy olyan projekt, amely CFT-alapú pszichoedukációt és irányított önsegítséget kínál az LKM-ről CWE-k számára, tehát egy olyan terápiát alkalmazna, amely a szégyen kezelését célozza meg egy olyan populációban, amely magas szintű és egyedi szégyen- és stigma-tapasztalattal rendelkezik. Az LKM bevezetése, amely az önegyüttérzés javítását célozza, ami viszont enyhítheti a szégyenérzetet, potenciálisan előnyös intervenció lehet a CWE-k számára.

A javasolt tanulmány hatékonysági vizsgálat lesz, amely Egyedi Eset Kísérleti Terv (SCED) sorozatot használ. Egy SCED-en keresztül egyéni viselkedési adatokat lehet gyűjteni egy intervenció során (Lane & Gast, 2013). Minimum három résztvevőt (ahogyan a módszertani irányelvek ajánlják; Krasny-Pacini & Evans, 2018) toboroznak helyi másodlagos és harmadlagos epilepszia NHS szolgáltatásokból. Maximum hat fős mintaméretet határoztak meg a kutatás erőforrás-elérhetősége és a lehetséges lemorzsolódás miatt. A helyi klinikusok megkapják a jogosultsági kritériumokat és a résztvevői tájékoztatót a tanulmány potenciális résztvevőinek azonosításához. Ha a potenciális résztvevők és gondozók hozzájárulnak ahhoz, hogy a helyi klinikus megossza az információt, adataikat továbbítják a kutató felé. Kapcsolatot létesítenek a szülők/gondozók hozzájárulásának megszerzéséhez 16 év alatti gyermekek esetében, és beleegyezést szereznek a gyermektől. Tájékozott beleegyezést szereznek a gyermektől, akik 16 évesek vagy idősebbek. Egy kezdeti szűrő találkozót követően, amelyet a kutató végzett a jogosultság biztosítása és alapvonali mérések teljesítése érdekében, a résztvevőket véletlenszerűen három, négy vagy öt hetes alapvonalhoz osztják, heti eredményméréseket teljesítve. A résztvevőket különböző hosszúságú alapvonalakhoz randomizálják, hogy minimális számú adatpont legyen egy SCED-hez. A több alapvonalú tervezést választották, mivel nem lehetséges visszatérni az alapvonalhoz az intervenció után (Krasny-Pacini & Evans, 2018). A résztvevők három, négy vagy öt hetes alapvonalhoz lesznek rendelve. Microsoft Excel-t használnak a résztvevők alapvonal hosszúságához való randomizálásához. A randomizálást követően az alapvonali méréseket elküldik a résztvevőknek kitöltésre. A mérések szakasz meghatározza, hogy milyen gyakorisággal teljesítik az egyes méréseket. Az alapvonal befejezése után a résztvevő három alkalommal vesz részt Együttérzésközpontú Terápia-alapú pszichoedukációban és bevezetésben a Szerető Kedvesség Meditációba (LKM). A harmadik alkalom után a résztvevőknek négy hetük lesz az LKM gyakorlására, heti e-mail emlékeztetőket kapva irányított önsegítő utasításokkal és emlékeztetőkkel az eredménymérések kitöltésére. Egy végső követési alkalom következik a négy hét után, hogy megszilárdítsák a tudást és készségeket a résztvevővel, valamint visszajelzést gyűjtsenek az intervencióról. A követési alkalom Microsoft Teams-en keresztül történik és rögzítésre kerül (a résztvevő beleegyezésével vagy hozzájárulásával és szülő/gondozó hozzájárulásával). Miután minden résztvevő befejezte a követési alkalmat, elvégzik az elemzést.