多発性硬化症（MS）患者に対して、すべての利害関係者に関連し、異なる地域の文脈に適応可能な、最高水準のケア品質を確保することを最終目標とする、可能な限り最先端の学際的ケアモデルを開発する方法。 (MUSICALISE)

MUSICALISEは、MSCUの概念が何を包含し、ケアの質とケア統合の観点からどのような影響を与えるかをより深く理解するのに役立ちます。 ケーススタディはフランスとイタリアで実施されます。これら2つの国は異なる方法でMSCUを実施しているためです。 実際、フランス保健省は地域のMS専門センターにラベルを付けることを選択しました。つまり、フランス全土に23か所あり、約12万人のMS患者の潜在的なニーズに対応します。 イタリアでは、国内に240以上のMSセンターを設置するという異なる戦略が採用され、約13万7千人のMS患者の約87％がこれらのセンターでケアを受けています。 このような選択はMSCUの異なる利用、そしておそらく異なる影響を意味し、本プロジェクトで評価・測定されます。 これら2つのパイロット国で詳細な分析が行われ、国間および国内での比較が行われます。 さらに、本プロジェクトの協力者であるEuropean Charcot Foundationは、現在、MSCUとその各国での実施に関する国際調査を実施中です。 この調査で収集されたデータは当チームに提供され、異なる文脈や国でMSケアがどのように提供され、受け取られているかについての理解を強化します。 この追加のデータ提供により、分析を拡張し、提案を活用することが可能になります。

MUSICALISEの全体的な目的は、MSを抱える人々のケア統合を最適化し、したがってケアの全体的な質を高める、可能な限り最先端の学際的ケアモデルを開発することです。 MS管理とケアモデルに関する研究を進め、MSCUの役割と影響を明確にしてその持続可能性を評価することは非常に重要です。 さらに、提案されるモデルは、異なる文脈で関連性があり適用可能で、すべての関係者（MS患者とその家族、医療提供者、政策立案者）のニーズに応えるものとして共創されます。 この目的を達成するために、フォーカスグループと個別インタビューを使用します。

その観点から、MUSICALISEは患者を含む2つの具体的な目的を定義しました：

• MS患者の認識と経験、およびMS管理に関わる医療提供者の認識に基づいて適切なケア経路を定義する。 疾患の異質性のため、異なる潜在的健康イベント（MSに特有のものまたは併存症に関連するもの）と関連する医療提供者による適切なケアを含む「マトリックス」／経路を定義することが想定されています。 この360°視点（イベント×専門性のレベル×関係者）は時間とともに、患者が専門的ケアを強く必要とする複雑な状況の特定を含み、また調整問題のリスクが高まる時期も明らかにします。
• MSCUへの紹介の有無（前後またはここ／他の場所）に応じたケア経路を、さまざまな種類のアウトカム（ケア軌跡、治療やMRIを含む臨床パラメータ、患者報告アウトカムと経験）で比較する。 客観的および主観的健康に関連する指標を使用して、MUSICALISEはMSCUから期待されるアウトカムを理解し、これらの構造がMS患者の経験改善とケアの質向上にどのように貢献するかを明らかにします。

私たちの研究課題は、「どのような条件下で、どのようにMSCUの実施は、MS患者と専門家のニーズに応じて、より良いケア統合と改善されたアウトカムにつながるのか？」です。 この包括的な質問はいくつかの下位質問に分けられます。 MS患者と医療提供者にとって「理想的な」ケア経路とは何か？ 私たちは、適切なケア経路に関する未充足ニーズと調整に関する期待が、それぞれの経験に基づき、患者と医療専門家の間で異なる可能性があると仮定します。 さらに、MSCUで利用可能な専門性のレベルは、疾患経過のすべての段階（安定期、治療反応良好、特定の健康イベントなしなど）で必要ではないか、または実行可能ではない（時間と費用の制約、人的資源の不足）と予想されます。 これは、MSCUへの紹介を最適化する、MS患者のニーズに応じた「ケアの段階化」に基づくモデルを必要とします。

目的は、患者とともに、患者の経験を区切る調整活動を特定することです：

• MSCUにおける患者と専門家のすべてのニーズと目標を評価し、患者または介護者の調整分担を含む；
• ケア計画の策定と、それが患者の独自の状況にどのように個別化され、関わるすべての医療・社会福祉専門家が果たす役割を検討する；
• ケア計画がどのように必要に応じて見直され更新されるかを検討する；
• ケア、医療、その他の予定がどのように計画されるかを研究する；
• 患者に直接ケアがどのように提供されるかを研究する；
• 患者の健康状態とニーズが（専門センターと地域で）どのようにモニタリングされフォローアップされるかを研究する；
• 専門家と患者の間で情報がどのように伝達されるかを研究する；
• 患者がケア経路にどのように関与するか（意思決定への参加、ケア提供者との協力）を研究する；
• 使用される支援方法を研究する：治療教育、治療遵守支援、情緒的支援、生物学的パラメータのモニタリングや管理業務の実行のための技術的支援、地域資源、団体などからの支援）；
• 最後に、時間とともに永続的で個人的かつ意味のある相互信頼関係を築くことで、関係的継続性がどのように確立されるかを研究する。