Jak opracować najbardziej zaawansowany interdyscyplinarny model opieki dla osób z SM, który będzie istotny dla wszystkich zainteresowanych stron i dostosowywalny do różnych lokalnych kontekstów, z ostatecznym celem zapewnienia najwyższego poziomu jakości opieki w SM. (MUSICALISE)

MUSICALISE pomoże lepiej zrozumieć, co obejmuje koncepcja MSCU i jakie są jej skutki w zakresie jakości opieki oraz integracji opieki. Studia przypadków zostaną przeprowadzone we Francji i we Włoszech, ponieważ te dwa kraje wdrożyły MSCU w różny sposób. Rzeczywiście, francuskie Ministerstwo Zdrowia zdecydowało się oznaczyć regionalne ośrodki eksperckie dla SM, czyli 23 na terenie Francji, aby odpowiadać na potencjalne potrzeby około 120 000 pacjentów z SM. We Włoszech zastosowano inną strategię, z ponad 240 ośrodkami SM w całym kraju i około 87% osób z SM (spośród około 137 000) otrzymujących opiekę w tych ośrodkach. Takie wybory implikują różnorodne wykorzystanie MSCU i prawdopodobnie różne skutki, które zostaną ocenione i zmierzone w ramach obecnego projektu. Dogłębna analiza zostanie przeprowadzona w tych dwóch krajach pilotażowych, z porównaniami zarówno między krajami, jak i wewnątrz nich. Dodatkowo, Europejska Fundacja Charcota, współpracująca w tym projekcie, obecnie przeprowadza międzynarodowe badanie dotyczące MSCU i ich wdrażania w różnych krajach. Dane zebrane w tym badaniu zostaną nam udostępnione i wzmocnią nasze zrozumienie, jak opieka nad SM jest świadczona i odbierana w różnych kontekstach i krajach. To dodatkowe źródło danych pozwoli nam poszerzyć analizę i wykorzystać nasze propozycje.

Ogólnym celem MUSICALISE jest opracowanie najbardziej zaawansowanego interdyscyplinarnego modelu opieki, który optymalizuje integrację opieki dla osób żyjących z SM, a tym samym ogólną jakość opieki. Istnieje pilna potrzeba zaawansowania badań nad zarządzaniem SM i modelami opieki, określenia roli i skutków MSCU w celu oceny jego trwałości. Ponadto, proponowany model będzie współtworzony, aby był istotny i możliwy do adaptacji w różnych kontekstach oraz odpowiadał na potrzeby wszystkich zainteresowanych stron (osób z SM i dotkniętych SM, świadczeniodawców opieki zdrowotnej oraz decydentów). Aby osiągnąć ten cel, wykorzystamy grupy fokusowe i wywiady indywidualne.

W tej perspektywie, MUSICALISE zdefiniowało 2 konkretne cele angażujące pacjentów:

• Zdefiniowanie odpowiedniej ścieżki opieki na podstawie postrzegania i doświadczeń osób z SM oraz świadczeniodawców zaangażowanych w zarządzanie SM. Ze względu na heterogeniczność choroby, planuje się zdefiniowanie "matrycy"/podróży z różnymi potencjalnymi zdarzeniami zdrowotnymi (specyficznymi dla SM lub związanych ze współchorobowością) oraz odpowiednią opieką do zapewnienia przez odpowiednich świadczeniodawców. Ten 360° widok (zdarzenia * poziom ekspertyzy * odpowiedni aktorzy) w czasie obejmie identyfikację złożonych sytuacji, w których pacjenci mają wysokie zapotrzebowanie na opiekę ekspercką, a także uwydatni okresy, w których ryzyko problemów z koordynacją jest zwiększone.
• Porównanie ścieżek opieki w zależności od ich skierowania do MSCU lub nie (przed/po lub tutaj/gdzie indziej), z różnymi rodzajami wyników (trajektorie opieki, parametry kliniczne w tym terapie i MRI, a także wyniki i doświadczenia zgłaszane przez pacjentów). Wykorzystując wskaźniki związane zarówno z obiektywnym, jak i subiektywnym zdrowiem, MUSICALISE pomoże zrozumieć oczekiwane wyniki z MSCU oraz jak te struktury przyczyniają się do poprawy doświadczeń osób z SM i jakości opieki.

Nasze pytanie badawcze brzmi: "W jakich warunkach i w jaki sposób wdrożenie MSCU może prowadzić do lepszej integracji opieki i poprawy wyników dla osób z SM i profesjonalistów zgodnie z ich potrzebami?". To nadrzędne pytanie dzieli się na kilka podpytań. Jaka jest "idealna" ścieżka opieki według osób dotkniętych SM i świadczeniodawców opieki zdrowotnej? Hipotezujemy, że niezaspokojone potrzeby dotyczące odpowiedniej ścieżki opieki i oczekiwania dotyczące koordynacji mogą różnić się między pacjentami a pracownikami służby zdrowia, w oparciu o ich odpowiednie doświadczenia. Dodatkowo, oczekujemy, że poziom ekspertyzy dostępny w MSCU może nie być konieczny na każdym etapie przebiegu choroby (fazy stabilnej choroby, dobrzy respondenci na terapię, brak specyficznych zdarzeń zdrowotnych...) ani wykonalny (ograniczenia czasowe i kosztowe, niedobór zasobów ludzkich). To wymagałoby modelu opartego na "gradacji opieki" zgodnie z potrzebami osób z SM, który optymalizuje skierowanie do MSCU.

Celem będzie zidentyfikowanie, wraz z pacjentami, działań koordynacyjnych, które wyznaczają doświadczenia pacjentów:

• Ocena wszystkich potrzeb i celów pacjenta oraz profesjonalistów w MSCU, w tym udziału pacjenta lub opiekuna w koordynacji;
• Zbadanie opracowania planu opieki i jak jest on dostosowany do unikalnych okoliczności pacjenta oraz roli odgrywanej przez wszystkich zaangażowanych profesjonalistów zdrowotnych i społecznych;
• Zbadanie, jak plan opieki jest przeglądany i aktualizowany w razie potrzeby;
• Badanie, jak planowane są wizyty opiekuńcze, medyczne i inne;
• Badanie, jak opieka jest bezpośrednio świadczona pacjentowi;
• Badanie, jak stan zdrowia i potrzeby pacjenta są monitorowane i śledzone (przez Ośrodek Ekspercki i lokalnie);
• Badanie, jak informacje są przekazywane między profesjonalistami i pacjentami;
• Badanie, jak pacjent jest zaangażowany w ścieżkę opieki (udział w decyzjach, współpraca z świadczeniodawcami);
• Badanie stosowanych metod wsparcia: edukacja terapeutyczna, wsparcie w przestrzeganiu leczenia, wsparcie emocjonalne, wsparcie techniczne w monitorowaniu parametrów biologicznych lub wykonywaniu zadań administracyjnych, wsparcie ze źródeł społecznościowych, stowarzyszeń itp.);
• Wreszcie, badanie, jak ciągłość relacyjna jest ustalana poprzez budowanie trwałej, osobistej i znaczącej relacji wzajemnego zaufania w czasie.