Как разработать максимально передовую междисциплинарную модель ухода для людей с РС, которая будет актуальна для всех заинтересованных сторон и адаптируема к различным локальным контекстам с конечной целью обеспечения наивысшего уровня качества ухода при РС. (MUSICALISE)

Проект MUSICALISE поможет лучше понять, что охватывает концепция MSCU и каково ее влияние на качество медицинской помощи и интеграцию ухода. Исследование конкретных случаев будет проведено во Франции и Италии, поскольку эти две страны внедрили MSCU по-разному. Действительно, Министерство здравоохранения Франции решило аккредитовать региональные экспертные центры по РС, то есть 23 по всей территории Франции, чтобы удовлетворить потенциальные потребности примерно 120 000 пациентов с РС. В Италии была реализована другая стратегия: более 240 центров РС по всей стране, и около 87% людей с РС (из примерно 137 000) получают помощь в этих центрах. Такие решения подразумевают различное использование MSCU и, возможно, различное влияние, что будет оценено и измерено в данном проекте. Глубокий анализ будет проведен в этих двух пилотных странах с сравнениями как между странами, так и внутри них. Кроме того, Европейский фонд Шарко, сотрудничающий в этом проекте, в настоящее время проводит международное исследование MSCU и их внедрения в разных странах. Данные, собранные в ходе этого опроса, будут предоставлены нам и укрепят наше понимание того, как организуется и воспринимается помощь при РС в разных контекстах и странах. Эта дополнительная информация позволит нам расширить анализ и усилить наши предложения.

Общая цель MUSICALISE — разработать максимально передовую междисциплинарную модель ухода, которая оптимизирует интеграцию помощи для людей, живущих с РС, и, следовательно, общее качество медицинского обслуживания. Существует острая необходимость в продвижении исследований об управлении РС и моделях ухода, уточнении роли и влияния MSCU для оценки его устойчивости. Кроме того, предлагаемая модель будет совместно разработана, чтобы быть актуальной и адаптируемой в разных контекстах и отвечать потребностям всех заинтересованных сторон (людей с РС и их близких, медицинских работников и политиков). Для достижения этой цели мы будем использовать фокус-группы и индивидуальные интервью.

С этой точки зрения MUSICALISE определил 2 конкретные цели, затрагивающие пациентов:

• Определить подходящий путь лечения на основе восприятия и опыта людей с РС и медицинских работников, участвующих в ведении РС. Из-за неоднородности заболевания предполагается определить «матрицу»/путь с различными потенциальными событиями в области здоровья (специфичными для РС или связанными с сопутствующими заболеваниями) и соответствующей помощью с привлечением соответствующих медицинских работников. Этот 360° обзор (события * уровень экспертизы * соответствующие участники) с течением времени будет включать выявление сложных ситуаций, когда пациенты остро нуждаются в экспертной помощи, а также выделит периоды, когда риск проблем координации возрастает.
• Сравнить пути лечения в зависимости от их обращения в MSCU или нет (до/после или здесь/в другом месте), с различными видами результатов (траектории лечения, клинические параметры, включая терапии и МРТ, а также результаты и опыт, о которых сообщают пациенты). Используя показатели, связанные как с объективным, так и с субъективным здоровьем, MUSICALISE поможет понять ожидаемые результаты от MSCU и как эти структуры способствуют улучшению опыта людей с РС и повышению качества медицинской помощи.

Наш исследовательский вопрос: «При каких условиях и как внедрение MSCU может привести к лучшей интеграции помощи и улучшению результатов для людей с РС и профессионалов в соответствии с их потребностями?». Этот всеобъемлющий вопрос разбит на несколько подвопросов. Каков «идеальный» путь лечения по мнению людей, страдающих РС, и медицинских работников? Мы предполагаем, что неудовлетворенные потребности в отношении подходящего пути лечения и ожидания относительно координации могут различаться между пациентами и медицинскими работниками, основываясь на их соответствующем опыте. Кроме того, мы ожидаем, что уровень экспертизы, доступный в MSCU, может быть не нужен на каждом этапе течения болезни (фазы стабильного заболевания, хорошие ответы на терапию, отсутствие специфических событий в области здоровья...) или неосуществим (ограничения по времени и затратам, нехватка кадров). Это потребовало бы модели, основанной на «градации помощи» в соответствии с потребностями людей с РС, которая оптимизирует направление в MSCU.

Цель будет заключаться в том, чтобы вместе с пациентами определить координирующие действия, которые сопровождают опыт пациентов:

• Оценка всех потребностей и целей пациента и профессионалов в MSCU, включая долю координации, выполняемую пациентом или ухаживающим лицом;
• Изучение разработки плана лечения и того, как он персонализируется в соответствии с уникальными обстоятельствами пациента, и роли, которую играют все вовлеченные медицинские и социальные работники;
• Изучение того, как план лечения пересматривается и обновляется при необходимости;
• Изучение того, как планируются медицинские и другие встречи;
• Изучение того, как помощь предоставляется непосредственно пациенту;
• Изучение того, как отслеживается и контролируется состояние здоровья и потребности пациента (Экспертным центром и на местном уровне);
• Изучение того, как информация передается между профессионалами и пациентами;
• Изучение того, как пациент вовлекается в путь лечения (участие в решениях, сотрудничество с поставщиками помощи);
• Изучение используемых методов поддержки: терапевтическое обучение, поддержка приверженности лечению, эмоциональная поддержка, техническая поддержка для мониторинга биологических параметров или выполнения административных задач, поддержка от местных ресурсов, ассоциаций и т.д.);
• Наконец, изучение того, как устанавливается реляционная преемственность путем построения постоянных, личных и значимых отношений взаимного доверия с течением времени.