Hur man utvecklar den högsta möjliga toppmoderna tvärvetenskapliga vårdmodellen för personer med MS, som är relevant för alla intressenter och kan anpassas till olika lokala sammanhang med det slutgiltiga målet att säkerställa den högsta möjliga kvaliteten på vård vid MS. (MUSICALISE)

MUSICALISE kommer att bidra till en bättre förståelse för vad som omfattas av MSCU-konceptet och dess effekter när det gäller vårdkvalitet och vårdintegration. Fallstudier kommer att genomföras i Frankrike och Italien, eftersom dessa två länder har implementerat MSCU på olika sätt. Faktum är att det franska hälsoministeriet har valt att certifiera regionala MS-expertcenter, det vill säga 23 över det franska territoriet för att möta potentiella behov hos cirka 120 000 patienter med MS. I Italien tillämpades en annan strategi med mer än 240 MS-centra över hela landet och cirka 87 % av personer med MS (av cirka 137 000) får vård i dessa centra. Sådana val innebär olika användning av MSCU, och möjligen olika effekter, som kommer att utvärderas och mätas i detta projekt. Fördjupade analyser kommer att genomföras i dessa två pilotländer, med jämförelser både mellan och inom länderna. Dessutom genomför European Charcot Foundation, samarbetspartner i detta projekt, för närvarande en internationell undersökning om MSCU och deras implementering i olika länder. Data som samlats in i denna undersökning kommer att göras tillgängliga för oss och kommer att förstärka vår förståelse för hur MS-vård levereras och tas emot i olika sammanhang och olika länder. Detta ytterligare datatillfång kommer att möjliggöra att vi utvidgar analysen och stärker våra förslag.

Det övergripande målet med MUSICALISE är att utveckla den mest avancerade tvärvetenskapliga vårdmodellen som optimerar vårdintegrationen för personer som lever med MS, och därmed den övergripande vårdkvaliteten. Det finns ett avgörande behov av att främja forskning om MS-hantering och vårdmodeller, specificera MSCU:s roll och effekter för att bedöma dess hållbarhet. Dessutom kommer den föreslagna modellen att samkonstrueras för att vara relevant och anpassningsbar i olika sammanhang och svara på behov från alla intressenter (personer med och påverkade av MS, vårdgivare och beslutsfattare). För att uppnå detta mål kommer vi att använda fokusgrupper och individuella intervjuer.

I detta perspektiv har MUSICALISE definierat 2 specifika mål som involverar patienter:

• Definiera den lämpliga vårdvägen baserat på uppfattningar och erfarenheter från personer med MS och från vårdgivare involverade i MS-hantering. På grund av sjukdomens heterogenitet planeras det att definiera en "matris"/resa med de olika potentiella hälsohändelserna (specifika för MS eller kopplade till komorbiditeter) och den lämpliga vården att tillhandahålla med relevanta vårdgivare. Denna 360°-bild (händelser * expertisnivå * relevanta aktörer) över tid kommer att inkludera identifiering av komplexa situationer där patienter har ett stort behov av expertvård, och kommer också att belysa perioder då risken för samordningsproblem är ökad.
• Jämföra vårdvägar beroende på om de hänvisas till MSCU eller inte (före/efter eller här/annorstädes), med olika typer av utfall (vårdtrajektorier, kliniska parametrar inklusive terapier och MRI, samt patientrapporterade utfall och erfarenheter). Genom att använda indikatorer relaterade till både objektiv och subjektiv hälsa kommer MUSICALISE att bidra till att förstå förväntade utfall från MSCU, och hur dessa strukturer bidrar till förbättrade erfarenheter för personer med MS och förbättrad vårdkvalitet.

Vår forskningsfråga är "Under vilka förutsättningar och hur kan implementering av MSCU leda till bättre vårdintegration och förbättrade utfall för personer med MS och professionella enligt deras behov?". Denna övergripande fråga delas upp i flera delfrågor. Vad är den "ideala" vårdvägen enligt personer som påverkas av MS och vårdgivare? Vi antar att otillfredsställda behov avseende den lämpliga vårdvägen och förväntningar på samordning kan skilja sig mellan patienter och vårdpersonal, baserat på deras respektive erfarenheter. Dessutom förväntar vi oss att den expertisnivå som finns tillgänglig i MSCU kanske inte är nödvändig i varje steg under sjukdomsförloppet (faser av stabil sjukdom, goda terapisvar, inga specifika hälsohändelser...) eller genomförbar (tids- och kostnadsbegränsningar, brist på personalresurser). Detta skulle kräva en modell baserad på "grad av vård" enligt behoven hos personer med MS som optimerar hänvisning till MSCU.

Syftet kommer att vara att identifiera, tillsammans med patienterna, de samordningsaktiviteter som präglar patienternas erfarenhet:

• Utvärdera alla behov och mål hos patienten och professionella vid MSCU, inklusive patientens eller vårdarens del av samordning;
• Undersöka utvecklingen av vårdplanen och hur den anpassas till patientens unika omständigheter och den roll som spelas av alla involverade hälso- och socialvårdspersonal;
• Undersöka hur vårdplanen granskas och uppdateras vid behov;
• Studera hur vård, medicinska och andra möten planeras;
• Studera hur vård tillhandahålls direkt till patienten;
• Studera hur patientens hälsotillstånd och behov övervakas och följs upp (av expertcentret och lokalt);
• Studera hur information överförs mellan professionella och patienter;
• Studera hur patienten är involverad i vårdvägen (delaktighet i beslut, samarbete med vårdgivare);
• Studera de använda stödmetoderna: terapeutisk utbildning, stöd för följsamhet till behandling, emotionellt stöd, tekniskt stöd för övervakning av biologiska parametrar eller utförande av administrativa uppgifter, stöd från samhällsresurser, föreningar, etc.);
• Slutligen, studera hur relationell kontinuitet etableras genom att bygga upp en permanent, personlig och meningsfull relation av ömsesidigt förtroende över tid.