Kuinka kehittää korkeimman mahdollisen kärkiteknologian tieteenalojen välinen hoitomalli MS-tautia sairastaville, joka on merkityksellinen kaikille sidosryhmille ja mukautettavissa erilaisiin paikallisiin konteksteihin, jotta voidaan varmistaa korkein mahdollinen MS-hoidon laatu. (MUSICALISE)

MUSICALISE auttaa ymmärtämään paremmin, mitä MSCU-käsite kattaa ja mitkä ovat sen vaikutukset hoidon laatuun ja hoitopalvelujen integraatioon. Tapaustutkimuksia suoritetaan Ranskassa ja Italiassa, koska nämä kaksi maata ovat toteuttaneet MSCU:n eri tavoin. Ranskan terveysministeriö on nimittäin valinnut alueelliset MS-asiantuntijakeskukset, eli 23 koko Ranskan alueella, vastaamaan noin 120 000 MS-potilaan mahdollisiin tarpeisiin. Italiassa toteutettiin erilainen strategia, jossa maassa on yli 240 MS-keskusta ja noin 87 % MS-potilaista (noin 137 000) saa hoitoa näissä keskuksissa. Tällaiset valinnat merkitsevät erilaista MSCU:n käyttöä ja mahdollisesti erilaisia vaikutuksia, joita arvioidaan ja mitataan tässä hankkeessa. Syvällistä analyysiä suoritetaan näissä kahdessa pilottimaassa, ja vertailuja tehdään sekä maiden välillä että maiden sisällä. Lisäksi tämän hankkeen yhteistyökumppani, European Charcot Foundation, suorittaa parhaillaan kansainvälistä kyselyä MSCU:sta ja sen toteuttamisesta eri maissa. Tämän kyselyn keräämät tiedot tullaan tekemään meille saataville ja ne vahvistavat ymmärrystämme siitä, miten MS-hoitoa toteutetaan ja vastaanotetaan eri konteksteissa ja eri maissa. Tämä lisätietojen saanti mahdollistaa analyysin laajentamisen ja ehdotustemme hyödyntämisen.

MUSICALISE:n yleinen tavoite on kehittää mahdollisimman korkeatasoinen, tieteenalan rajat ylittävä hoitomalli, joka optimoi MS-potilaiden hoitopalvelujen integraation ja siten hoidon kokonaislaadun. On erittäin tärkeää edistää tutkimusta MS:n hoidosta ja hoitomalleista sekä määrittää MSCU:n rooli ja vaikutukset sen kestävyyden arvioimiseksi. Lisäksi ehdotettu malli rakennetaan yhteistyössä siten, että se on merkityksellinen ja mukautettavissa eri konteksteissa ja vastaa kaikkien sidosryhmien (MS-potilaat ja heihin liittyvät henkilöt, terveydenhuollon tarjoajat ja päättäjät) tarpeisiin. Tämän tavoitteen saavuttamiseksi käytämme fokusryhmiä ja yksilöhaastatteluja.

Tästä näkökulmasta MUSICALISE on määritellyt 2 potilaita koskevaa erityistavoitetta:

• Määritellä sopiva hoitopolku perustuen MS-potilaiden ja MS-hoidossa mukana olevien terveydenhuollon ammattilaisten kokemuksiin ja näkemyksiin. Sairauden heterogeenisyyden vuoksi on tarkoitus määritellä "matriisi"/hoitopolku, joka sisältää erilaiset mahdolliset terveystapahtumat (MS-spesifiset tai liittyvät komorbiditeetteihin) ja asianmukaisen hoidon tarjoamisen asiaankuuluvien terveydenhuollon tarjoajien kanssa. Tämä 360° näkökulma (tapahtumat * asiantuntemuksen taso * asiaankuuluvat toimijat) ajan kuluessa sisältää monimutkaisten tilanteiden tunnistamisen, joissa potilailla on suuri tarve asiantuntijahoitoon, ja se korostaa myös ajanjaksoja, jolloin koordinaatio-ongelmien riski on lisääntynyt.
• Verrata hoitopolkuja riippuen siitä, viitataanko niissä MSCU:hon vai ei (ennen/jälkeen tai täällä/muualla), käyttäen erilaisia tuloksia (hoitopolkuja, kliinisiä parametrejä, mukaan lukien hoidot ja magneettikuvaus, sekä potilasarvioituja tuloksia ja kokemuksia). Käyttämällä sekä objektiiviseen että subjektiiviseen terveyteen liittyviä indikaattoreita MUSICALISE auttaa ymmärtämään MSCU:lta odotettuja tuloksia ja sitä, miten nämä rakenteet edistävät MS-potilaiden parantuneita kokemuksia ja hoidon laadun parantamista.

Tutkimuskysymyksemme on "Millä ehdoilla ja miten MSCU:n toteuttaminen voi johtaa parempaan hoitopalvelujen integraatioon ja parantuneisiin tuloksiin MS-potilaille ja ammattilaisille heidän tarpeidensa mukaisesti?". Tämä yleinen kysymys jakautuu useisiin alakysymyksiin. Mikä on "ihanteellinen" hoitopolku MS-potilaiden ja terveydenhuollon ammattilaisten mukaan? Oletamme, että täyttämättömät tarpeet sopivan hoitopolun suhteen ja odotukset koordinaatiosta voivat olla erilaisia potilaiden ja terveydenhuollon ammattilaisten välillä heidän kokemustensa perusteella. Lisäksi odotamme, että MSCU:ssa saatavilla oleva asiantuntemustaso ei välttämättä ole tarpeen jokaisessa vaiheessa sairauden kuluessa (vakaan sairauden vaiheet, hyvät hoidon vastaukset, ei erityisiä terveystapahtumia...) eikä välttämättä ole toteuttamiskelpoinen (aika- ja kustannusrajoitukset, henkilöstöpula). Tämä vaatisi mallin, joka perustuu "hoidon asteikkoon" MS-potilaiden tarpeiden mukaan ja optimoi viittaukset MSCU:hon.

Tavoitteena on tunnistaa potilaiden kanssa ne koordinaatiotoimet, jotka muodostavat potilaiden kokemuksen:

• Arvioida kaikki potilaan ja ammattilaisten MSCU:ssa tarpeet ja tavoitteet, mukaan lukien potilaan tai hoitajan koordinaatioosuus;
• Tarkastella hoitosuunnitelman kehittämistä ja sitä, miten se personoidaan potilaan yksilöllisiin olosuhteisiin ja kaikkien mukana olevien terveys- ja sosiaalihuollon ammattilaisten rooli;
• Tarkastella, miten hoitosuunnitelmaa tarkistetaan ja päivitetään tarpeen mukaan;
• Tutkia, miten hoito-, lääkäri- ja muut tapaamiset suunnitellaan;
• Tutkia, miten hoitoa toteutetaan suoraan potilaalle;
• Tutkia, miten potilaan terveydentilaa ja tarpeita seurataan ja seurataan (asiantuntijakeskuksen ja paikallisesti);
• Tutkia, miten tietoa siirretään ammattilaisten ja potilaiden välillä;
• Tutkia, miten potilas osallistuu hoitopolkuun (osallistuminen päätöksiin, yhteistyö hoitopalvelujen tarjoajien kanssa);
• Tutkia käytettyjä tukimenetelmiä: terapeuttinen koulutus, tuen tarjoaminen hoidon noudattamiseen, emotionaalinen tuki, tekninen tuki biologisten parametrien seurantaan tai hallinnollisten tehtävien suorittamiseen, tukipalvelut yhteisöresursseista, yhdistyksistä jne.);
• Lopuksi tutkia, miten suhteellista jatkuvuutta luodaan rakentamalla pysyvää, henkilökohtaista ja merkityksellistä molemminpuolista luottamussuhdetta ajan kuluessa.